Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
Deze studie past de psychometrische eigenschappen van de BANKS-SP biobanking-enquête aan en evalueert deze in Colombiaanse en Nicaraguaanse dengue-cohorten, waarbij wordt vastgesteld dat hoewel de schaal voor zelfeffectiviteit adequaat presteerde, de attitudeschaal revisie vereist en beide locaties aanzienlijke hiaten vertoonden in de kennis over de governance van biologische monsters en juridische kaders.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer
In de wereld van infectieziekteonderzoek vertrouwen wetenschappers op enorme collecties biologische monsters—bloed, urine en weefsel—die worden bewaard in gespecialiseerde faciliteiten die bekend staan als biobanken. Deze collecties zijn niet louter bevroren buisjes; ze vormen de basis voor het ontwikkelen van nieuwe diagnostische tests, het volgen van de evolutie van virussen en het creëren van behandelingen voor ziekten die hard toeslaan in tropische regio's. Het succes van een biobank hangt echter volledig af van de mensen die de monsters leveren. Als gemeenschappen het proces niet vertrouwen, niet begrijpen wat er met hun bloed gebeurt, of zich niet in staat voelen om deel te nemen, komt het wetenschappelijke proces tot stilstand. Onderzoekers weten al lang dat de bereidheid van een persoon om te doneren wordt gevormd door wat zij weten over biobanken, hoe zij denken over het concept en hun vertrouwen in hun eigen vermogen om "ja" te zeggen. Tot voor kort was er geen betrouwbare manier om deze gevoelens en gedachten onder Spaanstalige gemeenschappen in lage-inkomenslanden te meten, wat een gat achterliet in ons begrip van hoe vertrouwen op te bouwen en eerlijke deelname te waarborgen.
Om dit gat te vullen, reisde een team van onderzoekers naar Colombia en Nicaragua om een enquête-instrument te testen dat ontworpen is om precies deze concepten te meten. Het instrument, genaamd de Biobanking Attitudes and Knowledge Survey in Spanish, of BANKS-SP, was eerder gebruikt bij kankerpatiënten in de Verenigde Staten. De onderzoekers wilden zien of het zou werken voor ouders en voogden die betrokken zijn bij langdurige denguekoortsstudies in Latijns-Amerika. Dengue is een door muggen overgedragen virus dat ernstige ziekte veroorzaakt, en de studies in deze twee landen lopen al decennia en verzamelen regelmatig monsters van deelnemers. Het team interviewde 124 volwassenen—ouders of wettelijke voogden van studieparticipanten—in Bucaramanga, Colombia, en Managua, Nicaragua. Voordat ze de enquête uitdeelden, voerden ze privégesprekken met gemeenschapsleden om ervoor te zorgen dat de vragen zin maakten in hun lokale context, waarbij ze kleine aanpassingen aanbrachten in de bewoording om termen als "biologische monsters" en "medische geschiedenis" te verduidelijken.
De resultaten van deze evaluatie onthulden een gemengd maar leerzaam beeld. Het gedeelte van de enquête over zelfeffectiviteit, dat de mate van vertrouwen van een persoon in het eigen vermogen meet om een monster te doneren zelfs wanneer men geconfronteerd wordt met obstakels zoals angst voor naalden of bezwaren vanuit de familie, presteerde zeer goed. In beide landen sloten de vragen logisch op elkaar aan, wat suggereert dat mensen die zich zelfverzekerd voelden over één uitdaging, ook de neiging hadden zich zelfverzekerd te voelen over andere uitdagingen. Echter, het gedeelte dat algemene attitudes tegenover donatie mat, vertoonde een splitsing. In Nicaragua werkten de vragen goed als een enkele maatstaf voor attitude, maar in Colombia waren de antwoorden meer versnipperd, wat suggereerde dat de vragen niet één enkel, verenigd gevoel vastlegden voor die specifieke groep. Dit geeft aan dat hoewel het instrument nuttig is, het zorgvuldige afstemming nodig heeft voordat het kan worden gebruikt om verschillende landen direct met elkaar te vergelijken.
Misschien wel de meest onthullende bevindingen kwamen uit het kennisgedeelte van de enquête. De onderzoekers stelden deelnemers feitelijke vragen over hoe biobanken werken, zoals of verzekeringsmaatschappijen toegang hebben tot gedoneerde monsters of of onderzoekers altijd contact moeten opnemen met een donor als een monster een gezondheidsrisico onthult. Het algemene niveau van correcte antwoorden was laag, waarbij deelnemers in Nicaragua iets hoger scoorden dan die in Colombia, ondanks het feit dat de Colombiaanse groep gemiddeld meer formele opleiding volgde. Het meest voorkomende misverstand betrof de verwachting dat onderzoekers deelnemers altijd zouden informeren als hun monsters een ziekterisico aantoonden. In werkelijkheid vermelden standaard toestemmingsformulieren vaak dat incidentele bevindingen niet gedeeld zullen worden, toch geloofde de grote meerderheid dat zij geïnformeerd zouden worden. Deze kloof tussen verwachting en realiteit suggereert dat de huidige manier waarop onderzoekers de regels van donatie uitleggen, niet werkt.
Een ander significant gebied van verwarring betrof het juridische eigendom van monsters. Veel deelnemers waren onzeker over de vraag of zij de eigendom van hun bloed behielden na het doneren, of dat de politie legaal toegang zou hebben tot de biobank voor onderzoeken. Deze onzekerheden waren niet slechts willekeurige gokken; ze weerspiegelden een oprechte een gebrek aan duidelijke juridische kaders in de regio op het moment van de studie. Sterker nog, de verwarring weerspiegelde de onzekerheid die werd gevoeld door de experts die de onderzoeksethiek beoordelen, die ook worstelden met de afwezigheid van specifieke wetten die deze kwesties reguleren. De studie vond dat in Nicaragua, waar de betrokkenheid van de gemeenschap intensiever en langduriger is geweest, deelnemers meer wisten over deze regels en meer positieve attitudes hadden, wat suggereert dat aanhoudende, tweezijdige communicatie tussen wetenschappers en gemeenschappen het vertrouwen en begrip effectiever opbouwt dan alleen formele educatie.
De onderzoekers ontdekten ook dat de enquête enkele vragen bevatte die redundant waren, waarbij hetzelfde op een iets andere manier werd gevraagd, wat onnodige lengte toevoegde zonder waarde te bieden. Ze identificeerden specifieke items die verwijderd of anders geformuleerd konden worden om het instrument in de toekomst scherper en gemakkelijker in gebruik te maken. Bijvoorbeeld, vragen over de beveiliging van persoonlijke informatie waren zo vergelijkbaar dat ze een aparte, kleine groep binnen de enquête vormden, wat aangaf dat een van hen geschrapt kon worden. Evenzo vormden vragen over fysiek ongemak tijdens de donatie hun eigen afzonderlijke categorie, los van de algemene motivatie om de wetenschap te helpen.
Uiteindelijk concludeert de studie dat de enquête een veelbelovende basis is voor het begrijpen van de perspectieven van gemeenschappen op biobanking in Latijns-Amerika, maar dat het nog niet klaar is voor breed gebruik zonder revisie. De schaal voor zelfeffectiviteit is robuust en klaar voor gebruik, maar de attitude-schaal moet worden herschreven om beter aan te sluiten bij de culturele realiteiten van verschillende landen. Belangrijker nog, de studie benadrukt een kritieke noodzaak om de manier waarop geïnformeerde toestemming wordt verleend te veranderen. Het is niet voldoende om simpelweg een formulier aan een deelnemer te overhandigen om te ondertekenen; onderzoekers moeten verifiëren dat mensen echt begrijpen waar zij mee instemmen, met name met betrekking tot wat er gebeurt als een gezondheidsrisico wordt gevonden en wie het recht heeft om hun gegevens in te zien. Naarmate de wetenschap beweegt naar het gebruik van massale datasets voor kunstmatige intelligentie en gepersonaliseerde geneeskunde, is het goed krijgen van deze gesprekken niet langer slechts een ethische beleefdheid; het is een praktische noodzaak voor de toekomst van mondiaal gezondheidsonderzoek.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.