Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs

जैसे-जैसे लोग अधिक लंबा जीवन जी रहे हैं और अधिक जटिल स्वास्थ्य स्थितियों का प्रबंधन कर रहे हैं, वह क्षण जब चिकित्सा देखभाल बीमारी को ठीक करने के प्रयास से बदलकर व्यक्ति को उसके अंतिम चरणों के माध्यम से सहायता प्रदान करने में बदल जाती है, उसे सटीक रूप से पहचानना तेजी से कठिन होता जा रहा है। आदर्श रूप से, यह परिवर्तन इतनी जल्दी होना चाहिए कि शांत योजना बनाने, लक्षणों के प्रबंधन और प्रियजनों के साथ सार्थक समय बिताने की अनुमति मिल सके। हालाँकि, कई स्वास्थ्य प्रणालियों में, यह बदलाव अक्सर डरावनी आपात स्थितियों की एक श्रृंखला के बाद होता है, जिससे परिवार एक अराजक मार्ग पर चलते हैं जबकि रोगी की स्थिति बिगड़ती जाती है। इसे संबोधित करने के लिए, शोधकर्ता यह पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं कि क्या कंप्यूटर नियमित चिकित्सा रिकॉर्ड का विश्लेषण करके गिरावट के संकेतों को पहले पहचानने में मदद कर सकते हैं। ये डिजिटल उपकरण, जिन्हें अक्सर मशीन लर्निंग मॉडल कहा जाता है, इस बात के पैटर्न देखते हैं कि कोई व्यक्ति कितनी बार डॉक्टर या अस्पताल जाता है, इस उम्मीद में कि वे उन व्यक्तियों को चिह्नित कर सकें जिन्हें संकट आने से पहले विशेष सहायता की आवश्यकता हो सकती है। यह वादा है कि इन पैटर्न को जल्दी पहचानने से बेहतर देखभाल संभव हो सकेगी, लेकिन यह तकनीक तभी उपयोगी है जब इससे प्रभावित लोग—मरीज और उनके परिवार—इस पर विश्वास करें और यदि स्वास्थ्य प्रणाली उस जानकारी पर कार्रवाई करने के लिए तैयार हो।

स्कॉटलैंड के शोधकर्ताओं की एक टीम ने हाल ही में जांच की कि परिवार के देखभालकर्ता (caregivers) ऐसे एक उपकरण के बारे में कैसा महसूस करते हैं, जिसे SUGEST कहा जाता है। इस परियोजना का उद्देश्य रोजमर्रा के स्वास्थ्य डेटा का उपयोग करके उन वृद्ध वयस्स्कोंों की पहचान करना है जो आपातकालीन सेवाओं का बार-बार उपयोग कर रहे हैं, जो यह संकेत देता है कि उन्हें जीवन के अंतिम चरण की देखभाल के लिए अपूर्ण आवश्यकताओं की आवश्यकता हो सकती है। एक लैब में उपकरण बनाने और फिर लोगों से पूछने के बजाय कि क्या उन्हें यह पसंद आया, शोधकर्ताओं ने उन लोगों को सुनने से शुरुआत की जो इससे सबसे अधिक प्रभावित होने वाले थे। उन्होंने पंद्रह शोक संतप्त परिवार के सदस्यों का साक्षात्कार किया जिन्होंने अपने किसी संबंधी की अंतिम दिनों की देखभाल की थी। ये प्रतिभागी विविध पृष्ठभलों से आए थे, जिनमें वे समुदाय भी शामिल थे जो अक्सर स्वास्थ्य सेवा में बाधाओं का सामना करते हैं, जैसे कि जातीय अल्पसंख्यक, शरणार्थी, और गरीबी या ग्रामीण क्षेत्रों में रहने वाले लोग। लक्ष्य केवल यह देखना नहीं था कि क्या उपकरण तकनीकी रूप से काम करता है, बल्कि यह समझना था कि क्या यह उन लोगों के लिए स्वीकार्य होगा जिनके लिए इसे बनाया गया है और इसे निष्पक्ष और प्रभावी ढंग से उपयोग करने के लिए किन शर्तों को पूरा करने की आवश्यकता होगी।

इन बातचीत से वर्तमान देखभाल वितरण के तरीके के प्रति गहरी हताशा का पता चला। देखभालकर्ताओं ने संकट के बार-बार होने वाले चक्र का वर्णन किया, जहाँ उनके प्रियजन को जल्दबाजी में अस्पताल ले जाया जाता था, घर वापस भेज दिया जाता था, और फिर दोबारा जल्दबाजी में लाया जाता था, बिना किसी के द्वारा बड़े चित्र को समझने के लिए कड़ियों को जोड़ने के। उन्होंने लंबे इंतजार, विभिन्न डॉक्टरों के बीच खंडित संचार, और इस भावना के बारे में बात की कि उपशामक देखभाल (palliative care)—गंभीर बीमारी के लिए विशेष सहायता—बहुत देर से, अक्सर मृत्यु निकट आने पर ही, पेश की गई थी। कई लोगों के लिए, "पैलिएटिव केयर" शब्द एक खतरे जैसा महसूस हुआ, जो यह संकेत देता था कि उपचार रुक गया है, न कि आराम और व्यावहारिक मदद का एक स्रोत। इन अनुभवों के कारण, एक कंप्यूटर टूल जो सहायता की आवश्यकता को पहले पहचान सके, उसे सतर्क आशावाद के साथ देखा गया। देखभालकर्ता नहीं चाहते थे कि मशीन मृत्यु की भविष्यवाणी करे; वे चाहते थे कि एक ऐसा सिस्टम हो जो संकट बनने से पहले एक बातचीत और एक योजना को सक्रिय करे।

हालाँकि, शोधकर्ताओं ने पाया कि यह आशावाद सशर्त था। देखभालकर्ताओं ने स्पष्ट किया कि वे ऐसे उपकरण को तभी स्वीकार करेंगे यदि यह भरोसेमंद नींव पर बना हो। उन्हें डर था कि कंप्यूटर को प्रशिक्षित करने के लिए उपयोग किए जाने वाले डेटा अधूरे या पक्षपाती हो सकते हैं, विशेष रूप से उन लोगों के लिए जो भाषा की बाधाओं, गरीबी, या व्यवस्था के प्रति अविश्वास के कारण स्वास्थ्य सेवाओं का उपयोग कम करते हैं। यदि कंप्यूटर ने केवल उन लोगों से सीखा जो बार-बार अस्पतालों में जाते हैं, तो वह उन लोगों को चूक सकता है जो घर पर चुपचाप कष्ट सह रहे हैं। प्रतिभागियों ने जोर दिया कि उपकरण मानवीय निर्णय का स्थान नहीं लेना चाहिए। वे चाहते थे कि डॉक्टर कंप्यूटर की चेतावनी का उपयोग एक जांच (check-in) के संकेत के रूप में करें, न कि एक अंतिम निर्णय के रूप में। उन्होंने आग्रह किया कि जोखिम की किसी भी पहचान के तुरंत बाद वास्तविक सहायता मिलनी चाहिए, जैसे कि एक नर्स जो यह समझा सके कि क्या हो रहा है, घर की देखभाल के लिए एक योजना, या व्यावहारिक जरूरतों के लिए मदद। इस फॉलो-थ्रू के बिना, उन्हें लगा कि केवल मरीज को चिह्नित करना क्रूर होगा, जो समाधान दिए बिना चिंता पैदा करता है।

संचार एक अन्य महत्वपूर्ण कारक के रूप में उभरा। देखभालकर्ताओं ने जोर दिया कि जानकारी कैसे दी जाती है, यह जानकारी जितनी महत्वपूर्ण है, उतनी ही महत्वपूर्ण है। वे फोन कॉल या पत्र के बजाय एक विश्वसनीय पेशेवर के साथ आमने-सामने की बातचीत को प्राथमिकता देते थे जो उनके परिवार के इतिहास को जानता हो। वे चाहते थे कि चर्चा एक शांत, निजी सेटिंग में हो, न कि एक व्यस्त आपातकालीन कक्ष में। महत्वपूर्ण रूप से, वे इस प्रक्रिया पर नियंत्रण रखना चाहते थे। उनका मानना था कि मरीजों के पास यह जानकारी प्राप्त करने या न प्राप्त करने का विकल्प होना चाहिए, और वे यह भी तय करना चाहते थे कि बातचीत में और किसे शामिल किया जाना चाहिए। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि कुछ परिवारों के लिए, सांस्कृतिक या धार्मिक विश्वास जीवन के अंत के बारे में सीधी चर्चा को कठिन बना सकते हैं, और प्रणाली को उन प्राथमिकताओं का सम्मान करने के लिए पर्याप्त लचीला होना चाहिए। टूल को एक दयालु बातचीत के द्वार खोलने के साधन के रूप में देखा गया, लेकिन केवल तभी जब उस द्वार से प्रवेश करने वाला व्यक्ति एक कुशल, संवेदनशील इंसान हो।

अध्ययन ने निष्कर्ष निकाला कि SUGEST जैसे मशीन लर्निंग टूल का मूल्य जोखिम की गणना करने की इसकी क्षमता में नहीं, बल्कि शीघ्र और बेहतर देखभाल के अवसर बनाने की इसकी क्षमता में है। देखभालकर्ताओं ने इन उपकरणों के माध्यम से संकट-संचालित देखभाल के चक्र को तोड़ने, परिवारों को आगे की योजना बनाने और कम अकेला महसूस करने की अनुमति देने की क्षमता देखी। फिर भी, वे इस बात पर भी समान रूप से स्पष्ट थे कि अकेले तकनीक समस्या को हल नहीं कर सकती। सिस्टम के काम करने के लिए, इसमें भरोसेमंद डेटा, पर्याप्त संसाधनों के साथ एक स्वास्थ्य प्रणाली जो अलर्ट पर प्रतिक्रिया दे सके, और संवेदनशीलता एवं विनम्रता के साथ संवाद करने के लिए प्रशिक्षित कार्यबल की आवश्यकता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि यदि ये शर्तें पूरी होती हैं, तो ऐसे उपकरण संकट के प्रति प्रतिक्रिया देने के बजाय लोगों को गरिमा और स्पष्टता के साथ उनके अंतिम सफर के माध्यम से सहायता प्रदान करने पर ध्यान केंद्रित करने में मदद कर सकते हैं। यदि ये शर्तें पूरी नहीं होती हैं, तो उपकरण मौजूदा असमानताओं को मजबूत करने और अपने वादे को पूरा करने में विफल होने का जोखिम उठाता है। उनके अनुसार, आगे का रास्ता इस बात पर निर्भर करता है कि तकनीक यह सुनिश्चित करना कि वह लोगों की सेवा करे, न कि इसके विपरीत।