Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs

사람들이 더 오래 살고 더 복잡한 건강 상태를 관리하게 됨에 따라, 의료 서비스가 질병을 치료하려는 노력에서 질병의 마지막 단계 동안 환자를 지원하는 단계로 전환되는 시점을 정확히 짚어내는 일은 점점 더 어려워지고 있습니다. 이상적으로는 이 전환이 평온한 계획 수립, 증상 관리, 그리고 사랑하는 이들과 의미 있는 시간을 보낼 수 있도록 충분히 일찍 이루어져야 합니다. 그러나 많은 의료 체계에서 이러한 전환은 종종 일련의 두려운 응급 상황이 발생한 후에야 일어나며, 이로 인해 가족들은 환자의 상태가 악화되는 동안 혼란스러운 과정을 헤쳐 나가야 합니다. 이를 해결하기 위해 연구자들은 컴퓨터가 일상적인 의료 기록을 분석하여 쇠퇴의 징후를 더 일찍 포착할 수 있는지 탐구하고 있습니다. 머신러닝 모델이라고 불리는 이러한 디지털 도구들은 누군가가 의사나 병원을 얼마나 자주 방문하는지에 대한 패턴을 찾아내어, 위기가 닥치기 전에 전문적인 지원을 받을 수 있는 개인을 식별해 내고자 합니다. 이러한 패턴을 더 빨리 발견하는 것이 더 나은 돌봄을 이끌어낼 수 있다는 약속이 있지만, 이 기술은 영향을 받는 사람들, 즉 환자와 그 가족들이 이를 신뢰하고 의료 체계가 제공된 정보에 따라 행동할 준비가 되어 있을 때에만 유용할 것입니다.

최근 스코틀랜드의 한 연구팀은 SUGEST라고 알려진 이러한 도구에 대해 가족 간병인들이 어떻게 느끼는지 조사했습니다. 이 프로젝트는 일상적인 건강 데이터를 사용하여 응급 서비스를 빈번하게 이용하는 고령자를 식별함으로써, 그들에게 임종 돌봄을 위한 미충족 욕구가 있음을 시사하고자 합니다. 연구진은 실험실에서 도구를 만든 다음 사람들이 그것을 좋아하는지 묻는 방식이 아니라, 가장 큰 영향을 받을 사람들의 목소리를 듣는 것부터 시작했습니다. 그들은 친족의 마지막 날들을 돌봤던 15명의 사별 가족들을 인터뷰했습니다. 참가자들은 소수 민족, 난민, 그리고 빈곤 지역이나 농촌 지역에 거주하는 이들처럼 의료 서비스 이용에 장벽을 겪는 공동체를 포함하여 다양한 배경을 가지고 있었습니다. 목표는 단순히 기술적으로 도구가 작동하는지 확인하는 것이 아니라, 이 도구가 도움을 주고자 설계된 사람들에게 수용 가능한지, 그리고 공정하고 효과적으로 사용되기 위해 어떤 조건들이 충족되어야 하는지를 이해하는 것이었습니다.

대화 결과, 현재의 돌봄 방식에 대한 깊은 좌절감이 드러났습니다. 간병인들은 사랑하는 이가 병원으로 급히 실려 갔다가 집으로 보내지고, 다시 또 급히 실려 오는 반복되는 위기의 순환을 묘사하며, 아무도 전체적인 그림을 보기 위해 점들을 연결하지 않는다고 말했습니다. 그들은 긴 대기 시간, 서로 다른 의사들 사이의 파편화된 의사소통, 그리고 완화 의료(질병에 대한 특화된 지원)가 너무 늦게, 종종 죽음이 임박했을 때에야 도입되는 것에 대해 이야기했습니다. 많은 이들에게 '완화 의료'라는 용어는 치료가 중단되었음을 알리는 위협처럼 느껴졌으며, 안락함과 실질적인 도움의 원천이라기보다는 치료의 중단을 의미했습니다. 이러한 경험 때문에, 지원의 필요성을 더 일찍 포착할 수 있는 컴퓨터 도구에 대한 생각은 조심스러운 낙관론으로 받아들여졌습니다. 간병인들은 기계가 죽음을 예측하기를 원하는 것이 아니라, 상황이 응급 상황이 되기 전에 대화와 계획을 촉발하는 신호가 되기를 원했습니다.

그러나 연구진은 이러한 낙관론이 조건부적이라는 것을 발견했습니다. 간병인들은 이러한 도구가 신뢰할 수 있는 토대 위에 구축될 때만 수용할 것이라고 분명히 밝혔습니다. 그들은 컴퓨터를 학습시키는 데이터가 불완전하거나 편향될 수 있다고 걱정했는데, 특히 언어 장벽, 빈곤, 또는 의료 체계에 대한 불신으로 인해 의료 서비스를 자주 이용하지 않는 사람들의 경우에 그러했습니다. 만약 컴퓨터가 병원을 자주 방문하는 사람들로부터만 학습한다면, 집에서 소리 없이 고통받는 이들을 놓칠 수 있습니다. 참가자들은 이 도구가 인간의 판단을 대체해서는 안 된다고 강조했습니다. 그들은 의사들이 컴퓨터의 경고를 최종 판결이 아닌, 상태를 확인하기 위한 촉구제로 사용하기를 원했습니다. 그들은 위험 식별이 즉각적인 실제 지원, 예를 들어 상황을 설명해 줄 수 있는 간호사, 가정 돌봄 계획, 또는 실질적인 필요에 대한 도움으로 이어져야 한다고 주장했습니다. 이러한 후속 조치가 없다면, 단순히 환자에게 위험 신호를 보내는 것은 해결책을 제시하지 못한 채 불안감만 높이는 잔인한 일이 될 것이라고 그들은 느꼈습니다.

의사소통 또한 중요한 요소로 떠올랐습니다. 간병인들은 정보 자체가 무엇인지만큼이나 그 정보가 어떻게 전달되는지가 중요하다고 강조했습니다. 그들은 전화나 편지보다는 가족의 이력을 알고 있는 신뢰할 수 있는 전문가와의 대면 대화를 선호했습니다. 그들은 논의가 분주한 응급실이 아닌 차분하고 사적인 환경에서 이루어지기를 원했습니다. 결정적으로, 그들은 과정에 대한 통제권을 유지하기를 원했습니다. 그들은 환자가 이 정보를 받을지 여부를 선택할 권리가 있어야 하며, 대화에 누가 참여할지도 결정해야 한다고 믿었습니다. 연구진은 일부 가족들에게 문화적 또는 종교적 신념이 생사(生死)에 관한 직접적인 논의를 어렵게 만들 수 있으며, 시스템은 이러한 선호도를 존중할 수 있을 만큼 유연해야 한다고 언급했습니다. 도구는 자비로운 대화를 위한 문을 여는 방법으로 간주되었지만, 오직 그 문을 통해 들어오는 사람이 숙련되고 공감 능력이 있는 인간일 때만 그러했습니다.

연구는 SUGEST와 같은 머신러닝 도구의 가치가 위험을 계산하는 능력에 있는 것이 아니라, 더 빠르고 더 나은 돌봄을 위한 기회를 만드는 능력에 있다고 결론지었습니다. 간병인들은 이러한 도구가 위기 중심적인 돌봄의 순환을 끊어, 가족들이 미리 계획을 세우고 버림받았다는 느낌을 덜 받게 할 수 있는 잠재력이 있다고 보았습니다. 그러나 그들은 기술만으로는 문제를 해결할 수 없다는 점을 똑같이 명확히 했습니다. 시스템이 작동하려면 신뢰할 수 있는 데이터, 경보에 대응할 수 있는 자원을 갖춘 의료 체계, 그리고 민감함과 겸손함을 갖추어 소통하도록 훈련된 인력이 필요합니다. 연구진은 이러한 조건이 충족된다면, 이러한 도구들이 초점을 응급 상황에 대한 반응에서 사람들이 존엄과 명확함을 가지고 마지막 여정을 통과하도록 지원하는 것으로 옮기는 데 도움을 줄 수 있다고 보았습니다. 만약 이러한 조건이 충족되지 않는다면, 이 도구는 기존의 불평등을 강화하고 약속된 가치를 전달하는 데 실패할 위험이 있습니다. 인터뷰에 참여한 가족들에 따르면, 앞으로 나아가는 길은 기술이 사람이 아닌 사람을 섬기도록 보장하는 데 달려 있습니다.