Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs

Nu mensen langer leven en meer complexe gezondheidstoestanden beheren, wordt het moment waarop de medische zorg verschuift van het proberen te genezen van een ziekte naar het ondersteunen van een persoon tijdens de laatste stadia ervan, steeds moeilijker te pinpointen. Ideaal gezien vindt deze overgang vroeg genoeg plaats om rustige planning, symptoombestrijding en betekenisvolle tijd met dierbaren mogelijk te maken. In veel gezondheidszorgsystemen vindt deze verschuiving echter vaak pas plaats na een reeks angstaanjagende noodgevallen, waardoor families een chaotisch pad moeten navigeren terwijl de toestand van de patiënt verslechtert. Om dit aan te pakken, onderzoeken onderzoekers of computers kunnen helpen de tekenen van achteruitgang eerder te signaleren door routineuze medische dossiers te analyseren. Deze digitale hulpmiddelen, vaak machine learning-modellen genoemd, zoeken naar patronen in hoe vaak iemand een arts of ziekenhuis bezoekt, in de hoop individuen te identificeren die mogelijk baat hebben bij gespecialiseerde ondersteuning voordat er een crisis uitbreekt. De belofte is dat het eerder opmerken van deze patronen betere zorg kan ontsluiten, maar de technologie is alleen nuttig als de mensen die zij treft — patiënten en hun families — het vertrouwen en als het gezondheidszorgsysteem klaar is om actie te ondernemen op de verstrekte informatie.

Een team van onderzoekers in Schotland heeft onlangs onderzocht hoe mantelzorgers aanvoelen bij een dergelijk hulpmiddel, bekend als SUGEST. Dit project beoogt gebruik te maken van alledaagse gezondheidsgegevens om ouderen te identificeren die frequent gebruikmaken van spoedeisende hulp, wat suggereert dat zij mogelijk onvervulde behoeften hebben op het gebied van zorg aan het einde van het leven. In plaats van het hulpmiddel in een laboratorium te bouwen en mensen daarna te vragen of ze het leuk vonden, begonnen de onderzoekers met het luisteren naar de mensen die er het meest door geraakt zouden worden. Zij interviewden vijftien nabestaanden die een familielid hadden verzorgd tijdens diens laatste dagen. Deze deelnemers kwamen uit diverse achtergronden, waaronder gemeenschappen die vaak barrières ervaren in de gezondheidszorg, zoals etnische minderheden, vluchtelingen en mensen die in armoede of afgelegen gebieden leven. Het doel was niet alleen om te zien of het hulpmiddel technisch werkte, maar ook om te begrijpen of het acceptabel zou zijn voor de mensen voor wie het ontworpen is en aan welke voorwaarden voldaan zou moeten worden om het eerlijk en effectief te kunnen gebruiken.

De gesprekken onthulden een diepe frustratie over de huidige manier waarop zorg wordt geleverd. De mantelzorgers beschreven een cyclus van herhaalde crises, waarbij hun dierbaren telkens weer naar het ziekenhuis werden gehaasd, naar huis werden gestuurd en vervolgens weer terug werden gehaast, zonder dat iemand de verbanden legde om het grotere plaatje te zien. Ze spraken over lange wachttijden, gefragmenteerde communicatie tussen verschillende artsen en een gevoel dat palliatieve zorg — de gespecialiseerde ondersteuning bij ernstige ziekte — veel te laat werd geïntroduceerd, vaak pas wanneer de dood nabij was. Voor velen voelde de term "palliatieve zorg" als een dreiging, die signaleerde dat de behandeling was gestopt, in plaats van een bron van troost en praktische hulp. Vanwege deze ervaringen werd het idee van een computerhulpmiddel dat de behoefte aan ondersteuning eerder zou kunnen signaleren, ontvangen met voorzichtige optimisme. De mantelzorgers wilden niet dat een machine de dood voorspelde; ze wilden dat een systeem een gesprek en een plan zou triggeren voordat de situatie een noodsituatie werd.

De onderzoekers stelden echter vast dat dit optimisme voorwaardelijk was. De mantelzorgers maakten duidelijk dat ze zo'n hulpmiddel alleen zouden accepteren als het gebouwd was op een betrouwbare basis. Ze maakten zich zorgen dat de gegevens die gebruikt worden om de computer te trainen incompleet of bevooroordeeld zouden kunnen zijn, vooral voor mensen die de gezondheidszorg minder vaak gebruiken vanwege taalbarrières, armoede of wantrouwen tegenover het systeem. Als de computer alleen leerde van mensen die regelmatig ziekenhuizen bezoeken, zou hij degenen die in stilte thuis lijden, kunnen missen. De deelnemers benadrukten dat het hulpmiddel de menselijke oordeelsvorming niet mag vervangen. Ze wilden dat artsen de waarschuwing van de computer zouden gebruiken als een aanleiding om even te informeren, en niet als een definitief oordeel. Ze stelden dat elke identificatie van risico onmiddellijk gevolgd moest worden door echte ondersteuning, zoals een verpleegkundige die kon uitleggen wat er aan de hand was, een plan voor thuiszorg, of hulp bij praktische behoeften. Zonder deze opvolging voelden zij dat het simpelweg signaleren van een patiënt wreed zou zijn, omdat het angst opwekt zonder een oplossing te bieden.

Communicatie kwam als een andere cruciale factor naar voren. De mantelzorgers benadrukten dat de wijze waarop de informatie wordt verstrekt net zo belangrijk is als de informatie zelf. Zij gaven de voorkeur aan persoonlijke gesprekken met een vertrouwde professional die de geschiedenis van hun familie kent, in plaats van een telefoontje of een brief. Ze wilden dat het gesprek plaatsvัง in een rustige, private omgeving, en niet in een drukke spoedeisende hulp. Cruciaal was dat zij de controle over het proces wilden behouden. Zij geloofden dat patiënten de keuze moeten hebben om deze informatie wel of niet te ontvangen, en zij wilden beslissen wie er nog meer bij het gesprek betrokken zou worden. De onderzoekers merkten op dat voor sommige families culturele of religieuze overtuigingen het direct bespreken van het einde van het leven moeilijk kunnen maken, en dat het systeem flexibel genoeg moet zijn om die voorkeuren te respecteren. Het hulpmiddel werd gezien als een manier om een deur te openen voor een compassievol gesprek, maar alleen als de persoon die door die deur loopt een vaardig, empathisch mens is.

De studie concludeerde dat de waarde van een machine learning-hulpmiddel zoals SUGEST niet ligt in het vermogen om risico's te berekenen, maar in het vermogen om een kans te creëren voor eerdere, betere zorg. De mantelzorgers zagen het potentieel van deze hulpmiddelen om de cyclus van crisisgestuurde zorg te doorbreken, waardoor families kunnen plannen en zich minder in de steek gelaten voelen. Toch waren zij even duidelijk dat technologie alleen het probleem niet kan oplossen. Om het systeem te laten werken, is betrouwbare data vereist, een gezondheidszorgsysteem met voldoende middelen om op de meldingen te reageren, en een personeelsbestand dat getraind is om met sensitiviteit en nederigheid te communiceren. De onderzoekers vonden dat als aan deze voorwaarden wordt voldaan, dergelijke hulpmiddelen kunnen helpen de focus te verschuiven van het reageren op noodgevallen naar het ondersteunen van mensen tijdens hun laatste reis met waardigheid en helderheid. Als deze voorwaarden niet worden gehaald, loopt het hulpmiddel het risico bestaande ongelijkheden te versterken en de belofte niet waar te maken. De weg vooruit hangt, volgens de geïnterviewde families, af van het waarborgen dat de technologie de mensen dient, en niet andersom.