Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs
Este estudio explora las diversas perspectivas de cuidadores familiares escoceses sobre la herramienta de aprendizaje automático SUGEST, revelando que, si bien consideran valioso la identificación temprana de las necesidades de cuidados paliativos para permitir una planificación y un apoyo oportunos, su aceptabilidad y la implementación exitosa dependen de datos transparentes, la supervisión clínica, la comunicación compasiva y vías sólidas para la acción.
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A medida que las personas viven más tiempo y gestionan condiciones de salud más complejas, el momento en que la atención médica pasa de intentar curar una enfermedad a apoyar a una persona a través de sus etapas finales se vuelve cada vez más difícil de precisar. Idealmente, esta transición ocurre lo suficientemente temprano como para permitir una planificación tranquila, el manejo de síntomas y tiempo significativo con los seres queridos. Sin embargo, en muchos sistemas de salud, este cambio ocurre a menudo solo después de una serie de emergencias aterradoras, dejando a las familias navegando por un camino caótico mientras la condición del paciente empeora. Para abordar esto, los investigadores están explorando si las computadoras pueden ayudar a detectar las señales de declive más temprano mediante el análisis de los registros médicos de rutina. Estas herramientas digitales, a menudo llamadas modelos de aprendizaje automático, buscan patrones en la frecuencia con la que alguien visita un médico u hospital, con la esperanza de señalar a individuos que podrían beneficiarse de un apoyo especializado antes de que ocurra una crisis. La promesa es que detectar estos patrones antes podría desbloquear una mejor atención, pero la tecnología solo es útil si las personas a las que afecta —pacientes y sus familias— confían en ella y si el sistema de salud está preparado para actuar con la información que proporciona.
Un equipo de investigadores en Escocia investigó recientemente cómo se sienten los cuidadores familiares respecto a una herramienta de este tipo, conocida como SUGEST. Este proyecto tiene como objetivo utilizar datos de salud cotidianos para identificar a adultos mayores que utilizan los servicios de emergencia con frecuencia, lo que sugiere que pueden tener necesidades no cubiertas de cuidados al final de la vida. En lugar de construir la herramienta en un laboratorio y luego preguntar a la gente si les gustaba, los investigadores comenzaron escuchando a las personas que serían más afectadas. Entrevistaron a quince familiares de personas fallecidas que habían cuidado a un pariente durante sus últimos días. Estos participantes provenían de diversos entornos, incluyendo comunidades que a menudo enfrentan barreras en la atención médica, tales como minorías étnicas, refugiados y personas que viven en la pobreza o en zonas rurales. El objetivo no era solo ver si la herramienta funcionaba técnicamente, sino comprender si sería aceptable para las personas a las que fue diseñada y qué condiciones tendrían que cumplirse para que se utilizara de manera justa y efectiva.
Las conversaciones revelaron una profunda frustración con la forma actual en que se brinda la atención. Los cuidadores describieron un ciclo de crisis repetidas, donde sus seres queridos eran trasladados de urgencia al hospital, enviados a casa y luego regresaban de urgencia de nuevo, sin que nadie conectara los puntos para ver el panorama general. Hablaron de largas esperas, comunicación fragmentada entre diferentes médicos y una sensación de que los cuidados paliativos —el apoyo especializado para enfermedades graves— se introducían con demasiada tardanza, a menudo solo cuando la muerte era inminente. Para muchos, el término "cuidados paliativos" se sentía como una amenaza, señalando que el tratamiento había cesado, en lugar de ser una fuente de consuelo y ayuda práctica. Debido a estas experiencias, la idea de una herramienta informática que pudiera detectar la necesidad de apoyo fue recibida con un optimismo cauteloso. Los cuidadores no querían que una máquina predijera la muerte; querían un sistema que desencadenara una conversación y un plan antes de que la situación se convirtiera en una emergencia.
Sin embargo, los investigadores encontraron que este optimismo era condicional. Los cuidadores dejaron claro que solo aceptarían tal herramienta si estuviera construida sobre bases confiables. Les preocupaba que los datos utilizados para entrenar a la computadora pudieran estar incompletos o sesgados, especialmente para las personas que no utilizan los servicios de salud con tanta frecuencia debido a barreras lingüísticas, la pobreza o la desconfianza en el sistema. Si la computadora solo aprendiera de personas que visitan los hospitales con frecuencia, podría pasar por alto a aquellos que están sufriendo en silencio en sus hogares. Los participantes enfatizaron que la herramienta no debe reemplazar el juicio humano. Querían que los médicos usaran la advertencia de la computadora como un estímulo para realizar un seguimiento, no como un veredicto final. Insistieron en que cualquier identificación de riesgo debía ser seguida inmediatamente por apoyo real, como un enfermero que pudiera explicar lo que estaba sucediendo, un plan de cuidados en el hogar o ayuda con necesidades prácticas. Sin este seguimiento, sintieron que simplemente señalar a un paciente sería cruel, generando ansiedad sin ofrecer una solución.
La comunicación surgió como otro factor crítico. Los cuidadores subrayaron que la forma en que se entrega la información importa tanto como la información misma. Preferían conversaciones cara a cara con un profesional de confianza que conociera la historia de su familia, en lugar de una llamada telefónica o una carta. Querían que la discusión ocurriera en un entorno tranquilo y privado, no en una sala de emergencias concurrida. Crucialmente, querían retener el control sobre el proceso. Creían que los pacientes deberían tener la opción de recibir esta información o no, y querían decidir quién más debería participar en la conversación. Los investigadores notaron que, para algunas familias, las creencias culturales o religiosas podrían hacer que las discusiones directas sobre el final de la vida fueran difíciles, y el sistema necesitaba ser lo suficientemente flexible para respetar esas preferencias. La herramienta se veía como una forma de abrir la puerta a una conversación compasiva, pero solo si la persona que cruzaba esa puerta era un ser humano hábil y empático.
El estudio concluyó que el valor de una herramienta de aprendizaje automático como SUGEST no reside en su capacidad para calcular el riesgo, sino en su capacidad para crear una oportunidad para una atención más temprana y mejor. Los cuidadores vieron el potencial de estas herramientas para romper el ciclo de atención impulsada por crisis, permitiendo a las familias planificar con antelación y sentirse menos abandonadas. Sin embargo, fueron igualmente claros en que la tecnología por sí sola no puede resolver el problema. Para que el sistema funcione, requiere datos confiables, un sistema de salud con suficientes recursos para responder a las alertas y una fuerza laboral capacitada para comunicarse con sensibilidad y humildad. Los investigadores encontraron que, si se cumplen estas condiciones, tales herramientas podrían ayudar a cambiar el enfoque de reaccionar ante las emergencias a apoyar a las personas a través de su viaje final con dignidad y claridad. Si estas condiciones no se cumplen, la herramienta corre el riesgo de reforzar las desigualdades existentes y no cumplir con su promesa. El camino a seguir, según las familias entrevistadas, depende de asegurar que la tecnología sirva a las personas, y no al revés.
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