Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs

人々がより長生きし、より複雑な健康状態を管理するようになるにつれ、医療の目的が病気を治すことから、その最終段階にある人を支えることへと移行する瞬間を特定することは、ますます困難になっています。理想的には、この移行は、穏やかな計画立案、症状管理、そして愛する人たちと意味のある時間を過ごすことが可能となるよう、十分に早い段階で行われるべきです。しかし、多くのヘルスケアシステムにおいて、この転換はしばしば一連の恐ろしい緊急事態の後にのみ起こり、その結果、家族は患者の状態が悪化していく中で、混乱した道を辿ることになります。これに対処するため、研究者たちは、日常的な診療記録を分析することで、衰退の兆候をより早期に察知できるかどうかを模索しています。これらのデジタルツールは、しばしば機械学習モデルと呼ばれ、誰かが医師や病院を訪れる頻度のパターンを分析することで、危機が訪れる前に専門的なサポートが必要な可能性のある個人を特定することを目指しています。これらのパターンをより早く捉えることが、より良いケアを解き放つ鍵となるという期待がありますが、この技術が有用であるためには、影響を受ける人々（患者とその家族）がそれを信頼し、かつヘルスケアシステムが提供される情報に基づいて行動する準備ができていることが不可欠です。

スコットランドの研究チームは最近、SUGESTとして知られるこのようなツールに対して、家族介護者がどのように感じているかを調査しました。このプロジェクトは、日常的な健康データを使用して、救急サービスを頻繁に利用している高齢者を特定し、彼らが終末期ケアに対する未充足のニーズを抱えている可能性を示唆することを目的としています。研究者たちは、ラボの中でツールを作り上げてから人々がそれを気に入ったかどうかを尋ねるのではなく、最も影響を受ける人々の声を聞くことから始めました。彼らは、親族の最期の数日間を介護した15人の遺族にインタビューを行いました。参加者は、民族的マイノリティ、難民、あるいは貧困や地方居住者など、ヘルスケアにおいて障壁に直面しやすいコミュニティを含む、多様な背景を持っていました。目的は、単にツールが技術的に機能するかどうかを確認することではなく、それが設計された対象となる人々にとって受け入れ可能なものか、そして公平かつ効果的に使用されるためにどのような条件を満たす必要があるのかを理解することでした。

会話からは、現在のケアの提供方法に対する深い不満が明らかになりました。介護者たちは、繰り返される危機のサイクルについて語りました。そこでは、愛する人が病院へ搬送され、自宅に戻され、そしてまた搬送されるということが繰り返され、誰も点と点をつなぎ合わせて全体像を見ようとはしない状況がありました。彼らは、長い待ち時間、異なる医師間の断片的なコミュニケーション、そして緩和ケア（深刻な疾患に対する専門的なサポート）が導入されるのがあまりにも遅すぎ、多くの場合、死が差し迫った時にのみ行われるという感覚について語りました。多くの人々にとって、「緩和ケア」という言葉は、治療が止まったことを示す脅威のように感じられました。それは、安らぎや実用的な助けの源ではなく、治療の中断を意味していたのです。こうした経験から、サポートの必要性を察知するコンピュータツールのアイデアは、慎重な楽観主義をもって迎えられました。介護者たちは、機械に死を予測してほしいのではなく、状況が緊急事態になる前に、対話と計画を促すきっかけとなるシステムを求めていたのです。

しかし、研究者たちは、その楽観主義には条件があることを見出しました。介護者たちは、そのようなツールを受け入れるのは、それが信頼できる基盤の上に築かれている場合に限ると明確に述べました。彼らは、コンピュータの学習に使用されるデータが不完全であったり、偏っていたりすることを懸念していました。特に、言語の壁、貧困、あるいはシステムへの不信感によって、ヘallケアサービスを頻繁に利用していない人々についてはその傾向があります。もしコンピュータが病院を頻繁に訪れる人々からのみ学習した場合、自宅で静かに苦しんでいる人々を見落とす可能性があります。参加者は、ツールが人間の判断に取って代わるべきではないと強調しました。彼らは、医師がコンピュータの警告を「最終的な宣告」としてではなく、状況を確認するための「促し」として使用することを望んでいました。彼らは、リスクの特定が行われた場合には、直ちに、例えば何が起きているのかを説明してくれる看護師や、在宅ケアの計画、あるいは実用的なニーズへの援助といった、現実的なサポートが伴わなければならないと主張しました。このフォローアップがなければ、単に患者にフラグを立てることは、解決策を提示せずに不安だけを煽る残酷な行為であると感じられました。

コミュニケーションもまた、極めて重要な要素として浮上しました。介護者たちは、情報の「内容」と同じくらい、その情報が「どのように伝えられるか」が重要であると強調しました。彼らは、電話や手紙よりも、家族の経歴を知っている信頼できる専門家との対面での会話を好みました。また、議論は忙しい救急外来ではなく、穏やかでプライベートな環境で行われることを望みました。決定的なのは、彼らがプロセスに対するコントロールを保持したいと考えている点です。彼らは、患者がその情報を受け取るかどうかを選択できるべきであり、誰をその会話に同席させるかも自身で決定すべきだと考えていました。研究者たちは、一部の家族にとって、死に関する直接的な話し合いが困難な文化的・宗教的信念がある場合があり、システムにはそれらの好みを尊重できる柔軟性が必要であると指摘しました。ツールは、慈愛に満ちた対話のための扉を開く手段と見なされましたが、それは扉を通り抜けて入ってくる人物が、熟練した共感力のある人間である場合に限られます。

研究は次のように結論づけられました。SUGESTのような機械学習ツールの価値は、リスクを計算する能力にあるのではなく、より早期の、より良いケアへの機会を創出する能力にあるということです。介護者たちは、これらのツールが危機駆動型のケアのサイクルを断ち切り、家族が事前に計画を立て、見捨てられたと感じることなく過ごせるようにする可能性を見出しました。しかし、彼らは同時に、テクノロジーだけでは問題を解決できないことも明確にしています。システムが機能するためには、信頼できるデータ、アラートに対応できるだけの資源を備えたヘルスケアシステム、そして繊細さと謙虚さを持ってコミュニケーションをとる訓練を受けた労働力が必要です。研究者たちは、もしこれらの条件が満たされれば、こうしたツールは、反応的な緊急対応から、人々が尊厳と明晰さを持って人生の最終的な旅路を歩めるようサポートすることへと焦点を移す助けになり得ると結論づけました。もしこれらの条件が満たされなければ、ツールは既存の不平等を強化し、その約束を果たせないリスクを孕んでいます。インタビューに応じた家族によれば、進むべき道は、テクノロジーが人々に仕えるようにすること、つまり、テクノロジーが人々を支配するのではなく、その逆であることを確実にすることにかかっています。