Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs
Cette étude explore les perspectives de divers aidants familiaux écossais sur l'outil d'apprentissage automatique SUGEST, révélant que, bien qu'ils considèrent l'identification précoce des besoins en soins palliatifs comme une valeur ajoutée pour permettre une planification et un soutien opportuns, son acceptabilité et sa mise en œuvre réussie dépendent de la transparence des données, de la supervision clinique, d'une communication compatissante et de parcours d'action robustes.
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Alors que les gens vivent plus longtemps et gèrent des problèmes de santé de plus en plus complexes, le moment où les soins médicaux passent de la tentative de guérir une maladie au soutien d'une personne à travers ses dernières étapes devient de plus en plus difficile à identifier. Idéalement, cette transition se produit assez tôt pour permettre une planification sereine, une gestion des symptômes et des moments significatifs avec les proches. Cependant, dans de nombreux systèmes de santé, ce basculement ne survient souvent qu'après une série d'urgences effrayantes, laissant les familles naviguer sur un chemin chaotique alors que l'état du patient s'aggrave. Pour remédier à cela, les chercheurs explorent si les ordinateurs peuvent aider à repérer les signes de déclin plus tôt en analysant les dossiers médicaux de routine. Ces outils numériques, souvent appelés modèles d'apprentissage automatique (machine learning), recherchent des modèles dans la fréquence des visites chez le médecin ou à l'hôpital, dans l'espoir de signaler les individus qui pourraient bénéficier d'un soutien spécialisé avant qu'une crise ne survienne. La promesse est que le repérage de ces schémas plus tôt pourrait débloquer de meilleurs soins, mais la technologie n'est utile que si les personnes qu'elle affecte — les patients et leurs familles — lui font confiance et si le système de santé est prêt à agir sur les informations qu'elle fournit.
Une équipe de chercheurs en Écosse a récemment étudié comment les aidants familiaux perçoivent un tel outil, nommé SUGEST. Ce projet vise à utiliser les données de santé quotidiennes pour identifier les personnes âgées qui utilisent fréquemment les services d'urgence, suggérant qu'elles peuvent avoir des besoins non satisfaits en matière de soins de fin de vie. Plutôt que de construire l'outil en laboratoire pour ensuite demander aux gens s'ils l'appréciaient, les chercheurs ont commencé par écouter les personnes qui seraient les plus affectées. Ils ont interrogé quinze membres de familles endeuillées qui avaient soigné un proche durant ses derniers jours. Ces participants provenaient de milieux divers, incluant des communautés qui font souvent face à des barrières dans les soins de santé, telles que les minorités ethniques, les réfugiés et les personnes vivant dans la pauvreté ou en zones rurales. L'objectif n'était pas seulement de voir si l'outil fonctionnait techniquement, mais de comprendre s'il serait acceptable pour les personnes qu'il est censé aider et quelles conditions devaient être remplies pour qu'il soit utilisé de manière équitable et efficace.
Les conversations ont révélé une profonde frustration face à la manière actuelle dont les soins sont dispensés. Les aidants ont décrit un cycle de crises répétées, où leurs proches étaient transportés d'urgence à l'hôpital, renvoyés chez eux, puis transportés de nouveau, sans que personne ne fasse le lien pour voir l'ensemble de la situation. Ils ont parlé de longues attentes, d'une communication fragmentée entre différents médecins, et d'un sentiment que les soins palliatifs — le soutien spécialisé pour les maladies graves — étaient introduits bien trop tard, souvent seulement lorsque la mort était imminente. Pour beaucoup, le terme « soins palliatifs » était perçu comme une menace, signalant que le traitement s'était arrêté, plutôt que comme une source de confort et d'aide pratique. En raison de ces expériences, l'idée d'un outil informatique capable de repérer le besoin de soutien a été accueillie avec un optimisme prudent. Les aidants ne voulaient pas qu'une machine prédise la mort ; ils voulaient qu'un tel outil déclenche une conversation et un plan avant que la situation ne devienne une urgence.
Cependant, les chercheurs ont constaté que cet optimisme était conditionnel. Les aidants ont clairement indiqué qu'ils n'accepteraient un tel outil que s'il reposait sur des fondations dignes de confiance. Ils craignaient que les données utilisées pour entraîner l'ordinateur puissent être incomplètes ou biaisées, en particulier pour les personnes qui utilisent moins les services de santé en raison de barrières linguistiques, de la pauvreté ou d'une méfiance envers le système. Si l'ordinateur n'apprenait que de personnes fréquentant souvent les hôpitaux, il pourrait manquer ceux qui souffrent en silence à domicile. Les participants ont souligné que l'outil ne devait pas remplacer le jugement humain. Ils voulaient que les médecins utilisent l'alerte de l'ordinateur comme une incitation à prendre des nouvelles, et non comme un verdict final. Ils ont insisté sur le fait que toute identification de risque devait être immédiatement suivie d'un soutien réel, comme l'intervention d'une infirmière capable d'expliquer la situation, un plan de soins à domicile ou une aide pour les besoins pratiques. Sans ce suivi, ils estimaient que le simple fait de signaler un patient serait cruel, augmentant l'anxiété sans offrir de solution.
La communication est apparue comme un autre facteur critique. Les aidants ont souligné que la manière dont l'information était délivrée importait tout autant que l'information elle-même. Ils préféraient des conversations en face à face avec un professionnel de confiance connaissant l'histoire de leur famille, plutôt qu'un appel téléphonique ou une lettre. Ils voulaient que la discussion ait lieu dans un cadre calme et privé, et non dans une salle d'urgence bondée. Crucialement, ils voulaient conserver le contrôle sur le processus. Ils estimaient que les patients devraient avoir le choix de recevoir cette information ou non, et ils voulaient décider qui d'autre devrait être impliqué dans la conversation. Les chercheurs ont noté que pour certaines familles, les croyances culturelles ou religieuses pouvaient rendre les discussions directes sur la fin de vie difficiles, et que le système devait être assez flexible pour respecter ces préférences. L'outil était vu comme un moyen d'ouvrir la porte à une conversation compatissante, mais seulement si la personne franchissant cette porte était un être humain compétent et empathique.
L'étude conclut que la valeur d'un outil d'apprentissage automatique comme SUGEST ne réside pas dans sa capacité à calculer un risque, mais dans sa capacité à créer une opportunité pour des soins plus précoces et de meilleure qualité. Les aidants ont vu le potentiel de ces outils pour briser le cycle des soins dictés par les crises, permettant aux familles de planifier à l'avance et de se sentir moins abandonnées. Pourtant, ils ont également été très clairs : la technologie seule ne peut pas résoudre le problème. Pour que le système fonctionne, il nécessite des données dignes de confiance, un système de santé doté de ressources suffisantes pour répondre aux alertes, et un personnel formé à communiquer avec sensibilité et humilité. Les chercheurs ont conclu que si ces conditions sont remplies, de tels outils pourraient aider à déplacer l'attention de la réaction aux urgences vers le soutien des personnes à travers leur dernier voyage, avec dignité et clarté. Si ces conditions ne sont pas remplies, l'outil risque de renforcer les inégalités existantes et de ne pas tenir sa promesse. Le chemin à suivre, selon les familles interrogées, dépend de la garantie que la technologie serve les personnes, et non l'inverse.
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