Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs
Questo studio esplora le diverse prospettive dei caregiver familiari scozzesi riguardo allo strumento di machine learning SUGEST, rivelando che, sebbene considerino prezioso l'identificazione precoce dei bisogni di cure palliative per consentire una pianificazione e un supporto tempestivi, la loro accettabilità e la riuscita implementazione dipendono dalla trasparenza dei dati, dalla supervisione clinica, da una comunicazione compassionevole e da percorsi d'azione robusti.
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Poiché le persone vivono più a lungo e gestiscono condizioni di salute più complesse, il momento in cui l'assistenza medica passa dal tentativo di curare una malattia al supporto di una persona durante le sue fasi finali diventa sempre più difficile da individuare. Idealmente, questa transizione avviene abbastanza presto da consentire una pianificazione calma, la gestione dei sintomi e momenti significativi con i propri cari. Tuttavia, in molti sistemi sanitari, questo passaggio avviene spesso solo dopo una serie di emergenze spaventose, lasciando le famiglie a navigare in un percorso caotico mentre le condizioni del paziente peggiorano. Per affrontare questo problema, i ricercatori stanno esplorando se i computer possano aiutare a individuare i segni di declino precocemente analizzando le normali cartelle cliniche. Questi strumenti digitali, spesso chiamati modelli di apprendimento automatico (machine learning), cercano di individuare schemi nel modo in cui qualcuno visita un medico o un ospedale, sperando di segnalare individui che potrebbero beneficiare di un supporto specializzato prima che si verifichi una crisi. La promessa è che individuare questi schemi prima possa sbloccare una migliore assistenza, ma la tecnologia è utile solo se le persone che colpisce — pazienti e loro famiglie — si fidano di essa e se il sistema sanitario è pronto ad agire sulle informazioni fornite.
Un team di ricercatori in Scozia ha recentemente indagato su come i familiari caregiver percepiscano uno strumento del genere, noto come SUGEST. Questo progetto mira a utilizzare i dati sanitari quotidiani per identificare gli anziani che utilizzano frequentemente i servizi di emergenza, suggerendo che potrebbero avere bisogni non soddisfatti di cure per la fine della vita. Invece di costruire lo strumento in un laboratorio per poi chiedere alle persone se piacesse loro, i ricercatori hanno iniziato ascoltando le persone che sarebbero state maggiormente colpite. Hanno intervistato quindici familiari di persone decedute che avevano assistito un parente durante i suoi ultimi giorni. Questi partecipanti provenivano da contesti diversi, incluse comunità che spesso affrontano barriere nell'assistenza sanitaria, come le minoranze etniche, i rifugiati e coloro che vivono in povertà o in aree rurali. L'obiettivo non era solo vedere se lo strumento funzionasse tecnicamente, ma capire se sarebbe stato accettabile per le persone per cui era stato progettato e quali condizioni dovessero essere soddisfatte affinché venisse utilizzato in modo equo ed efficace.
Le conversazioni hanno rivelato una profonda frustrazione verso l'attuale modo in cui l'assistenza viene erogata. I caregiver hanno descritto un ciclo di crisi ripetute, in cui i loro cari venivano portati d'urgenza in ospedale, rimandati a casa e poi riportati nuovamente in ospedale, senza che nessuno mettesse insieme i pezzi per vedere il quadro generale. Parlavano di lunghe attese, comunicazioni frammentate tra diversi medici e la sensazione che le cure palliative — il supporto specializzato per malattie gravi — venissero introdotte troppo tardi, spesso solo quando la morte era imminente. Per molti, il termine "cure palliative" sembrava una minaccia, segnalando che il trattamento era interrotto, piuttosto che una fonte di conforto e aiuto pratico. A causa di queste esperienze, l'idea di uno strumento informatico capace di individuare il bisogno di supporto è stata accolta con un ottimismo cauto. I caregiver non volevano che una macchina predicesse la morte; volevano un sistema che innescasse una conversazione e un piano prima che la situazione diventasse un'emergenza.
Tuttavia, i ricercatori hanno scoperto che questo ottimismo era condizionato. I caregiver hanno chiarito che accetterebbero un tale strumento solo se costruito su fondamenta affidabili. Temevano che i dati utilizzati per addestrare il computer potessero essere incompleti o distorti, specialmente per le persone che non utilizzano i servizi sanitari così spesso a causa di barriere linguistiche, povertà o sfiducia nel sistema. Se il computer imparasse solo dalle persone che visitano frequentemente gli ospedali, potrebbe mancare di rilevare coloro che soffrono in silenzio a casa. I partecipanti hanno sottolineato che lo strumento non deve sostituire il giudizio umano. Volevano che i medici usassero l'avviso del computer come un suggerimento per fare un controllo, non come un verdetto finale. Insistevano che qualsiasi identificazione di rischio dovesse essere seguita immediatamente da un supporto reale, come un infermiere che potesse spiegare cosa stava accadendo, un piano per l'assistenza domiciliare o aiuto con i bisogni pratici. Senza questo seguito, ritenevano che segnalare semplicemente un paziente sarebbe stato crudele, aumentando l'ansia senza offrire una soluzione.
La comunicazione è emersa come un altro fattore critico. I caregiver hanno sottolineato che il modo in cui le informazioni vengono trasmesse conta tanto quanto l'informazione stessa. Preferivano conversazioni faccia a faccia con un professionista fidato che conoscesse la storia della loro famiglia, piuttosto che una telefonata o una lettera. Volevano che la discussione avvenisse in un ambiente calmo e privato, non in una stanza d'emergenza affollata. Fondamentalmente, volevano mantenere il controllo sul processo. Credevano che i pazienti dovessero avere la scelta di ricevere questa informazione o meno, e volevano decidere chi altro dovesse essere coinvolto nella conversazione. I ricercatori hanno notato che, per alcune famiglie, le credenze culturali o religiose potrebbero rendere difficili le discussioni dirette sulla fine della vita, e il sistema doveva essere abbastanza flessibile da rispettare tali preferenze. Lo strumento era visto come un modo per aprire una porta a una conversazione compassionevole, ma solo se la persona che varcava quella porta era un essere umano esperto ed empatico.
Lo studio è giunto alla conclusione che il valore di uno strumento di apprendimento automatico come SUGEST non risiede nella sua capacità di calcolare il rischio, ma nella sua capacità di creare un'opportunità per un'assistenza più precoce e migliore. I caregiver vedevano il potenziale di questi strumenti per rompere il ciclo dell'assistenza guidata dalle crisi, permettendo alle famiglie di pianificare in anticipo e sentirsi meno abbandonate. Eppure, erano altrettanto chiari nel dire che la tecnologia da sola non può risolvere il problema. Affinché il sistema funzioni, richiede dati affidabili, un sistema sanitario con risorse sufficienti per rispondere agli avvisi e una forza lavoro formata a comunicare con sensibilità e umiltà. I ricercatori hanno scoperto che, se queste condizioni vengono soddisfatte, tali strumenti potrebbero aiutare a spostare l'attenzione dal reagire alle emergenze al sostenere le persone nel loro ultimo viaggio con dignità e chiarezza. Se queste condizioni non vengono soddisfatte, lo strumento rischia di rafforzare le disuguaglianze esistenti e di non riuscire a mantenere la sua promessa. La strada da seguire, secondo le famiglie intervistate, dipende dall'assicurarsi che la tecnologia serva le persone, e non il contrario.
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