Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs
Este estudo explora as diversas perspectivas de cuidadores familiares escoceses sobre a ferramenta de aprendizagem automática SUGEST, revelando que, embora considerem valiosa a identificação precoce das necessidades de cuidados paliativos para permitir o planeamento e o apoio oportunos, a sua aceitabilidade e implementação bem-sucedida dependem de dados transparentes, supervisão clínica, comunicação compassiva e caminhos robustos para a ação.
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À medida que as pessoas vivem mais e gerem condições de saúde mais complexas, o momento em que os cuidados médicos passam de uma tentativa de curar uma doença para o apoio a uma pessoa durante as suas fases finais torna-se cada vez mais difícil de identificar. Idealmente, esta transição acontece suficientemente cedo para permitir um planeamento calmo, a gestão de sintomas e tempo significativo com os entes queridos. No entanto, em muitos sistemas de saúde, esta mudança ocorre frequentemente apenas após uma série de emergências assustadoras, deixando as famílias a navegar num caminho caótico enquanto a condição do paciente piora. Para abordar isto, investigadores estão a explorar se os computadores podem ajudar a detetar os sinais de declínio mais cedo através da análise de registos médicos de rotina. Estas ferramentas digitais, frequentemente chamadas modelos de aprendizagem automática (machine learning), procuram padrões na frequência com que alguém visita um médico ou hospital, esperando sinalizar indivíduos que possam beneficiar de apoio especializado antes que uma crise ocorra. A promessa é que detetar estes padrões mais cedo poderia desbloquear melhores cuidados, mas a tecnologia só será útil se as pessoas a quem ela afeta — pacientes e as suas famílias — confiarem nela e se o sistema de saúde estiver preparado para agir com base na informação que ela fornece.
Uma equipa de investigadores na Escócia investigou recentemente como os cuidadores familiares se sentem em relação a uma ferramenta como esta, conhecida como SUGEST. Este projeto visa utilizar dados de saúde quotidianos para identificar adultos mais velhos que utilizam os serviços de emergência com frequência, sugerindo que podem ter necessidades não atendidas de cuidados de fim de vida. Em vez de construir a ferramenta num laboratório e depois perguntar às pessoas se gostaram dela, os investigadores começaram por ouvir as pessoas que seriam mais afetadas. Entrevistaram quinze familiares enlutados que cuidaram de um ente querido durante os seus dias finais. Estes participantes provinham de contextos diversos, incluindo comunidades que enfrentam frequentemente barreiras na assistência médica, tais como minorias étnicas, refugiados e pessoas que vivem na pobreza ou em zonas rurais. O objetivo não era apenas ver se a ferramenta funcionava tecnicamente, mas compreender se seria aceitável para as pessoas para quem foi desenhada e que condições precisariam de ser cumpridas para que fosse utilizada de forma justa e eficaz.
As conversas revelaram uma profunda frustração com a forma atual como os cuidados são prestados. Os cuidadores descreveram um ciclo de crises repetidas, onde os seus entes queridos eram levados apressadamente para o hospital, enviados para casa e depois levados de volta novamente, sem que ninguém ligasse os pontos para ver o quadro geral. Falaram de longas esperas, comunicação fragmentada entre diferentes médicos e uma sensação de que os cuidados paliativos — o apoio especializado para doenças graves — eram introduzidos demasiado tarde, muitas vezes apenas quando a morte era iminente. Para muitos, o termo "cuidados paliativos" parecia uma ameaça, sinalizando que o tratamento tinha parado, em vez de ser uma fonte de conforto e ajuda prática. Devido a estas experiências, a ideia de uma ferramenta de computador que pudesse detetar a necessidade de apoio mais cedo foi recebida com um otimismo cauteloso. Os cuidadores não queriam que uma máquina previsse a morte; queriam que um sistema desencadeasse uma conversa e um plano antes que a situação se tornasse uma emergência.
No entanto, os investigadores descobriram que este otimismo era condicional. Os cuidadores deixaram claro que só aceitariam tal ferramenta se ela fosse construída sobre bases confiáveis. Preocupavam-se que os dados utilizados para treinar o computador pudessem ser incompletos ou enviesados, especialmente para pessoas que não utilizam os serviços de saúde com tanta frequência devido a barreiras linguísticas, pobreza ou desconfiança do sistema. Se o computador aprendesse apenas com pessoas que visitam frequentemente os hospitais, poderia perder aquelas que estão a sofrer em silêncio em casa. Os participantes enfatizaram que a ferramenta não deveria substituir o julgamento humano. Queriam que os médicos usassem o aviso do computador como um estímulo para fazer uma verificação, e não como um veredito final. Insistiram que qualquer identificação de risco deveria ser seguida imediatamente por apoio real, como um enfermeiro que pudesse explicar o que estava a acontecer, um plano para cuidados domiciliares ou ajuda com necessidades práticas. Sem este acompanhamento, sentiam que simplesmente sinalizar um paciente seria cruel, gerando ansiedade sem oferecer uma solução.
A comunicação surgiu como outro fator crítico. Os cuidadores sublinharam que a forma como a informação era entregue importava tanto quanto a própria informação. Preferiam conversas presenciais com um profissional de confiança que conhecesse o histórico da sua família, em vez de uma chamada telefónica ou uma carta. Queriam que a discussão ocorresse num ambiente calmo e privado, não numa sala de emergência movimentada. Crucialmente, queriam manter o controlo sobre o processo. Acreditavam que os pacientes deveriam ter a escolha de receber esta informação ou não, e queriam decidir quem mais deveria estar envolvido na conversa. Os investigadores notaram que, para algumas famílias, crenças culturais ou religiosas poderiam tornar as discussões diretas sobre o fim da vida difíceis, e o sistema precisaria de ser flexível o suficiente para respeitar essas preferências. A ferramenta era vista como uma forma de abrir uma porta para uma conversa compassiva, mas apenas se a pessoa a atravessar essa porta fosse um ser humano habilidoso e empático.
O estudo concluiu que o valor de uma ferramenta de aprendizagem automática como o SUGEST não reside na sua capacidade de calcular o risco, mas na sua capacidade de criar uma oportunidade para cuidados mais precoces e melhores. Os cuidadores viram o potencial destas ferramentas para quebrar o ciclo de cuidados impulsionados por crises, permitindo que as famílias planeiem com antecedência e se sintam menos abandonadas. No entanto, foram igualmente claros que a tecnologia sozinha não pode resolver o problema. Para que o sistema funcione, requer dados dignos de confiança, um sistema de saúde com recursos suficientes para responder aos alertas e uma força de trabalho treinada para comunicar com sensibilidade e humildade. Os investigadores descobriram que, se estas condições forem cumpridas, tais ferramentas podem ajudar a mudar o foco de reagir a emergências para apoiar as pessoas durante a sua jornada final com dignidade e clareza. Se estas condições não forem cumpridas, a ferramenta corre o risco de reforçar as desigualdades existentes e falhar em cumprir a sua promessa. O caminho a seguir, segundo as famílias entrevistadas, depende de garantir que a tecnologia sirva as pessoas, e não o contrário.
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