Exploring the acceptability of and implementation of SUGEST: Diverse caregivers' perspectives on a machine learning-supported prognostic tool for earlier identification of palliative care needs
Diese Studie untersucht die Perspektiven vielfältiger schottischer pflegender Angehöriger auf das maschinelle Lernwerkzeug SUGEST und zeigt auf, dass sie zwar die frühzeitige Identifizierung des palliativmedizinischen Bedarfs als wertvoll für eine rechtzeitige Planung und Unterstützung ansehen, dessen Akzeptanz und erfolgreiche Implementierung jedoch von transparenten Daten, klinischer Aufsicht, einfühlsamer Kommunikation und robusten Wegen zur Umsetzung abhängen.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Da Menschen immer älter werden und immer komplexere gesundheitliche Probleme bewältigen müssen, wird der Moment, in dem sich die medizinische Versorgung von dem Versuch, eine Krankheit zu heilen, hin zur Unterstützung eines Menschen durch dessen letzte Lebensphasen verschiebt, zunehmend schwer zu bestimmen. Idealerweise geschieht dieser Übergang früh genug, um eine ruhige Planung, Symptomkontrolle und wertvolle Zeit mit den Angehörigen zu ermöglichen. In vielen Gesundheitssystemen erfolgt dieser Wandel jedoch oft erst nach einer Reihe von beängstigenden Notfällen, was Familien dazu zwingt, einen chaotischen Weg zu beschreiten, während sich der Zustand des Patienten verschlechtert. Um dies anzugehen, untersuchen Forscher, ob Computer helfen können, Anzeichen eines Rückgangs früher zu erkennen, indem sie routinemäßige Krankenakten analysieren. Diese digitalen Werkzeuge, oft als Modelle des maschinellen Lernens bezeichnet, suchen nach Mustern darin, wie oft jemand einen Arzt oder ein Krankenhaus aufsucht, in der Hoffnung, Personen zu identifizieren, die vor einem Krisenfall von spezialisierter Unterstützung profitieren könnten. Das Versprechen ist, dass das frühere Erkennen dieser Muster den Weg für eine bessere Versorgung ebnen könnte, aber die Technologie ist nur dann nützlich, wenn die Menschen, die sie betreffen – Patienten und ihre Familien – ihr vertrauen und wenn das Gesundheitssystem bereit ist, auf die bereitgestellten Informationen zu reagieren.
Ein Forschungsteam in Schottland untersuchte kürzlich, wie pflegende Angehörige über ein solches Werkzeug, bekannt als SUGEST, denken. Dieses Projekt zielt darauf ab, alltägliche Gesundheitsdaten zu nutzen, um ältere Erwachsene zu identifizieren, die häufig Notfalldienste in Anspruch nehmen, was darauf hindeutet, dass sie einen ungedeckten Bedarf an Sterbebegleitung haben könnten. Anstatt das Werkzeug erst im Labor zu entwickeln und dann die Menschen zu fragen, ob es ihnen gefällt, begannen die Forscher damit, den Menschen zuzuhören, die am stärksten betroffen wären. Sie interviewten fünfzehn trauernde Familienmitglieder, die einen Angehörigen durch dessen letzte Tage begleitet hatten. Diese Teilnehmer stammten aus unterschiedlichen Hintergründen, einschließlich Gemeinschaften, die oft Barrieren im Gesundheitswesen erfahren, wie etwa ethnische Minderheiten, Flüchtlinge sowie Menschen, die in Armut oder in ländlichen Gebieten leben. Das Ziel war nicht nur zu sehen, ob das Werkzeug technisch funktionierte, sondern zu verstehen, ob es für die Menschen, denen es helfen sollte, akzeptabel wäre und welche Bedingungen erfüllt sein müssten, damit es fair und effektiv eingesetzt werden kann.
Die Gespräche offenbarten eine tiefe Frustration über die derzeitige Art der Pflegestruktur. Die pflegenden Angehörigen beschrieben einen Kreislauf aus wiederholten Krisen, bei dem ihre Angehörigen in das Krankenhaus eiligten, nach Hause geschickt wurden und dann wieder eilig zurückgebracht wurden, ohne dass jemand die Zusammenhänge erkannte, um das Gesamtbild zu sehen. Sie sprachen von langen Wartezeiten, fragmentierter Kommunikation zwischen verschiedenen Ärzten und dem Gefühl, dass die Palliativversorgung – die spezialisierte Unterstützung bei schweren Erkrankungen – viel zu spät eingeführt wurde, oft erst, wenn der Tod unmittelbar bevorstand. Für viele fühlte sich der Begriff „Palliativversorgung“ wie eine Drohung an, die signalisierte, dass die Behandlung gestoppt wurde, statt eine Quelle des Trosts und der praktischen Hilfe zu sein. Aufgrund dieser Erfahrungen wurde die Idee eines Computerwerkzeugs, das den Bedarf an Unterstützung früher erkennen könnte, mit vorsichtigem Optimismus aufgenommen. Die pflegenden Angehörigen wollten nicht, dass eine Maschine den Tod vorhersagt; sie wollten, dass ein solches Werkzeug ein Gespräch und einen Plan auslöst, bevor die Situation zu einem Notfall wird.
Die Forscher stellten jedoch fest, dass dieser Optimismus an Bedingungen geknüpft war. Die pflegenden Angehörigen machten deutlich, dass sie ein solches Werkzeug nur akzeptieren würden, wenn es auf vertrauenswürdigen Fundamenten aufgebaut wäre. Sie besorgten, dass die zum Training des Computers verwendeten Daten unvollständig oder voreingenommen sein könnten, insbesondere für Menschen, die das Gesundheitssystem aufgrund von Sprachbarrieren, Armut oder Misstrauen gegenüber dem System seltener nutzen. Wenn der Computer nur von Menschen lernte, die das Krankenhaus häufig besuchten, könnte er diejenigen übersehen, die im Stillen zu Hause leiden. Die Teilnehmer betonten, dass das Werkzeug das menschliche Urteilsvermögen nicht ersetzen dürfe. Sie wollten, dass Ärzte die Warnung des Computers als Anstoß nutzen, um nachzufragen, und nicht als endgültiges Urteil. Sie bestanden darauf, dass jeder Hinweis auf ein Risiko unmittelbar von echter Unterstützung gefolgt werden müsse, wie etwa durch eine Pflegekraft, die erklären kann, was gerade geschieht, einen Plan für die häusliche Pflege oder Hilfe bei praktischen Bedürfnissen. Ohne dieses Nachhalten hätten sie das Gefühl, dass das bloße Markieren eines Patienten grausam wäre, da es Ängste schürt, ohne eine Lösung anzubieten.
Die Kommunikation erwies sich als ein weiterer kritischer Faktor. Die pflegenden Angehörigen betonten, dass die Art und Weise, wie die Information vermittelt wird, genauso wichtig ist wie die Information selbst. Sie bevorzugten persönliche Gespräche mit einer vertrauenswürdigen Fachkraft, die die Geschichte ihrer Familie kennt, statt eines Telefonanrufs oder eines Briefes. Sie wollten, dass die Diskussion in einer ruhigen, privaten Umgebung stattfindet und nicht in einer belebten Notaufnahme. Entscheidend war, dass sie die Kontrolle über den Prozess behalten wollten. Sie glaubten, dass Patienten die Wahl haben sollten, diese Informationen zu erhalten oder nicht, und sie wollten entscheiden, wer sonst noch an dem Gespräch beteiligt sein sollte. Die Forscher merkten an, dass für einige Familien kulturelle oder religiöse Überzeugungen direkte Gespräche über das Lebensende schwierig machen könnten und das System flexibel genug sein müsste, um diese Vorlieben zu respekten. Das Werkzeug wurde als ein Weg gesehen, die Tür für ein mitfühlendes Gespräch zu öffnen, aber nur, wenn die Person, die durch diese Tür tritt, ein geschickter, empathischer Mensch ist.
Die Studie kam zu dem Schluss, dass der Wert eines Machine-Learning-Werkzeugs wie SUGEST nicht in seiner Fähigkeit liegt, Risiken zu berechnen, sondern in seiner Fähigkeit, eine Gelegenheit für eine frühere, bessere Versorgung zu schaffen. Die pflegenden Angehörigen sahen das Potenzial dieser Werkzeuge, den Kreislauf der krisengesteuerten Versorgung zu durchbrechen, sodass Familien vorausplanen und sich weniger im Stich gelassen fühlen können. Dennoch waren sie sich gleichermaßen einig, dass Technologie allein das Problem nicht lösen kann. Damit das System funktioniert, bedarf es vertrauenswürdiger Daten, eines Gesundheitssystems mit ausreichenden Ressourcen, um auf die Warnmeldungen zu reagieren, und einer Belegschaft, die darauf geschult ist, mit Sensibilität und Demut zu kommunizieren. Die Forscher fanden heraus, dass solche Werkzeuge, sofern diese Bedingungen erfüllt sind, helfen könnten, den Fokus von der Reaktion auf Notfälle hin zur Unterstützung von Menschen auf ihrem letzten Weg mit Würde und Klarheit zu verschieben. Falls diese Bedingungen nicht erfüllt werden, läuft das Werkzeug Gefahr, bestehende Ungleichheiten zu verstärken und sein Versprechen nicht einzulösen. Der Weg nach vorn hängt laut den interviewten Familien davon ab, sicherzustellen, dass die Technologie den Menschen dient und nicht umgekehrt.
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