Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol
Questo protocollo di studio delinea un approccio in due fasi per la co-sviluppo e l'implementazione di un sondaggio online con partner di coinvolgimento del pubblico e dei pazienti per valutare la consapevolezza e gli atteggiamenti del pubblico nei confronti della sostenibilità ambientale nella ricerca clinica.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA di un preprint non sottoposto a revisione paritaria. Non è un consiglio medico. Non prendere decisioni sulla salute basandoti su questo contenuto. Leggi il disclaimer completo
Il quadro generale: Una ricetta per un questionario migliore
Immaginate che la ricerca clinica (gli studi che ci aiutano a trovare nuove cure) sia come una cucina grande e frenetica. È essenziale per nutrire meglio il mondo in termini di salute, ma crea molto "disordine" sotto forma di emissioni di carbonio — come il fumo dei forni, i rifiuti degli imballaggi e i gas di scarico dei camion per le consegne.
Gli autori di questo documento si sono resi conto che, mentre la cucina sta creando disordine, non sanno realmente cosa ne pensino i clienti (il pubblico e i pazienti). Gli interessa il fumo? Sanno che il menù sta cambiando per diventare più ecologico?
Questo documento non è ancora il rapporto finale su ciò che la gente pensa. Invece, è il progetto o la ricetta per costruire uno strumento per scoprirlo. È un piano per creare un sondaggio, ma con un tocco speciale: non stanno solo scrivendo le domande in proprio; stanno costruendo il sondaggio con le persone che lo compileranno.
Il piano in due fasi
Lo studio è come costruire una casa in due fasi distinte:
Fase 1: L'incontro tra "Architetti e Proprietari di Case" (Co-sviluppo)
Prima di poter porre domande al pubblico, devono assicurarsi che le domande abbiano effettivamente senso per le persone comuni, non solo per gli scienziati.
- L'analogia: Immaginate di costruire un nuovo parco. Invece di limitarsi a disegnare i piani in un ufficio, invitate i vicini a sedersi intorno a un tavolo con voi. Dite: "Pensiamo di aver bisogno di uno scivolo qui", e i vicini rispondono: "In realtà, preferiremmo una sabbiera lì, e lo scivolo dovrebbe essere blu, non rosso".
- Cosa faranno: I ricercatori terranno due workshop con un piccolo gruppo di partner di "Coinvolgimento del Pubblico e dei Pazienti" (PPI - Public and Patient Involvement). Queste sono persone comuni, non necessariamente esperti.
- Il processo:
- Workshop 1: Faremo brainstorming su vari argomenti (come "Sapete cos'è la ricerca clinica?" o "Quanto vi importa dell'ambiente?"). Utilizzeranno un metodo chiamato "Card Sorting" (ordinamento di schede). Pensatelo come un gioco in cui tutti scrivono idee su schede indice, le mescolano e le raggruppano per vedere quali temi emergono naturalmente.
- Workshop 2: Esamineranno le bozze delle domande, le affineranno e si assicureranno che il linguaggio sia chiaro e amichevole.
- L'obiettivo: Creare un sondaggio che sembri scritto dalla comunità, per la comunità, garantendo che nessuno si senta confuso o trattato con superiorità.
Fase 2: La "Riunione di Quartiere" (Distribuzione)
Una volta costruito e testato il sondaggio dai vicini (i partner PPI), è tempo di aprire le porte a tutta la città.
- L'analogia: Ora che il parco è stato progettato, si mettono cartelli in tutta la città per invitare tutti a venire a compilare un modulo di feedback sul parco.
- A chi si rivolgono: Invieranno il sondaggio alle persone collegate alla ricerca clinica, ai gruppi di pazienti e al pubblico generale tramite i social media e le reti di contatti.
- L'obiettivo: Vogliono sentire l'opinione di circa 377 persone. Non stanno cercando di prevedere il futuro o forzare un risultato specifico; vogliono solo un'istantanea chiara di ciò che le persone sanno e sentono attualmente riguardo alla ricerca "green".
Perché farlo in questo modo?
Il documento sostiene che se gli scienziati scrivessero semplicemente un sondaggio in un laboratorio, potrebbero usare un gergo confondente o porre domande che a nessuno interessano. È come un chef che chiede: "Come si sente riguardo alla gastronomia molecolare?" quando il cliente vuole solo sapere se la zuppa è troppo salata.
Utilizzando il Coinvolgimento del Pubblico e dei Pazienti (PPI), si assicurano che il sondaggio sia:
- Accessibile: Facile da leggere e da capire.
- Pertinente: Porre domande su cose che contano davvero per le persone.
- Affidabile: Poiché il pubblico ha contribuito a costruirlo, è più probabile che si fidi dei risultati.
Le regole del gioco
- Privacy: Il sondaggio è anonimo. È come lasciare un biglietto in una scatola sigillata; nessuno sa chi l'ha scritto.
- Etica: Hanno ricevuto l'autorizzazione ufficiale da un comitato etico universitario per farlo.
- Nessun risultato ancora disponibile: Questo documento è solo il piano. Le risposte effettive delle 377 persone non sono ancora state raccolte o analizzate.
Sintesi
In breve, questo documento è una promessa di costruire un ponte tra scienziati e pubblico. I ricercatori dicono: "Sappiamo che la ricerca clinica ha un'impronta ambientale, ma non sappiamo cosa ne pensiate. Quindi, costruiamo insieme un questionario e poi chiediamo a tutto il mondo cosa ne pensa". Il risultato sarà una migliore comprensione dell'opinione pubblica, che potrà aiutare a guidare il modo in cui la ricerca viene condotta in futuro per essere più pulita e sostenibile.
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