Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol
Este protocolo de estudio describe un enfoque de dos fases para el codesarrollo y despliegue de una encuesta en línea con socios de Participación Pública y de Pacientes para evaluar la conciencia y las actitudes del público hacia la sostenibilidad ambiental en la investigación clínica.
Artículo original bajo licencia CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta es una explicación generada por IA de un preprint que no ha sido revisado por pares. No es consejo médico. No tome decisiones de salud basándose en este contenido. Leer descargo de responsabilidad completo
La visión general: Una receta para un cuestionario mejor
Imagine que la investigación clínica (los estudios que nos ayudan a encontrar nuevas curas) es como una cocina gigante y muy concurrida. Es esencial para alimentar mejor la salud del mundo, pero genera mucha "suciedad" en forma de emisiones de carbono, como el humo de los hornos, los residuos de los envases y el escape de los camiones de reparto.
Los autores de este artículo se han dado cuenta de que, aunque la cocina está ensuciando, en realidad no saben qué piensan los comensales (el público y los pacientes). ¿Les importa el humo? ¿Saben que el menú está cambiando para ser más ecológico?
Este artículo no es el informe final sobre lo que la gente piensa todavía. En su lugar, es el plano o la receta para construir una herramienta para averiguarlo. Es un plan para crear una encuesta, pero con un toque especial: no solo están escribiendo las preguntas ellos mismos, sino que están construyendo la encuesta con las personas que la responderán.
El plan de dos fases
El estudio es como construir una casa en dos etapas distintas:
Fase 1: La reunión de "Arquitectos y Propietarios" (Codesarrollo)
Antes de poder hacer preguntas al público, deben asegurarse de que las preguntas realmente tengan sentido para la gente común, no solo para los científicos.
- La analogía: Imagine que está construyendo un nuevo parque. En lugar de simplemente dibujar los planos en una oficina, invita a los vecinos a sentarse con usted alrededor de una mesa. Usted dice: "Creemos que necesitamos un tobogán aquí", y los vecinos dicen: "En realidad, preferiríamos un arenero allí, y el tobogán debería ser azul, no rojo".
- Lo que harán: Los investigadores realizarán dos talleres con un pequeño grupo de socios de Participación Pública y de Pacientes (PPI, por sus siglas en inglés). Estas son personas comunes, no necesariamente expertos.
- El proceso:
- Taller 1: Realizarán una lluvia de ideas sobre temas (como "¿Sabe qué es la investigación clínica?" o "¿Cuánto le importa el medio ambiente?"). Utilizarán un método llamado "Card Sorting" (Clasificación de tarjetas). Piense en esto como un juego donde todos escriben ideas en fichas, las mezclan y las agrupan para ver qué temas surgen de forma natural.
- Taller 2: Revisarán el borrador de las preguntas, las perfeccionarán y se asegurarán de que el lenguaje sea claro y amigable.
- El objetivo: Crear una encuesta que se sienta como si hubiera sido escrita por la comunidad, para la comunidad, garantizando que nadie se sienta confundido o menospreciado.
Fase 2: El "Ayuntamiento" (Distribución)
Una vez que la encuesta ha sido construida y probada por los vecinos (los socios de PPI), es hora de abrir las puertas a todo el pueblo.
- La analogía: Ahora que el parque está diseñado, están colocando carteles por toda la ciudad para invitar a todos a venir y completar un formulario de comentarios sobre el parque.
- A quiénes preguntan: Enviarán la encuesta a personas conectadas con la investigación clínica, grupos de pacientes y al público en general a través de redes sociales y redes de contacto.
- El objetivo: Quieren escuchar a unas 377 personas. No intentan predecir el futuro ni forzar un resultado específico; solo quieren obtener una instantánea clara de lo que la gente sabe y siente actualmente sobre la investigación "verde".
¿Por qué hacerlo de esta manera?
El artículo sostiene que, si los científicos escriben una encuesta en un laboratorio, podrían usar jerga confusa o hacer preguntas que a nadie le importan. Es como un chef preguntando: "¿Qué opina de la gastronomía molecular?", cuando el comensal solo quiere saber si la sopa está demasiado salada.
Al utilizar la Participación Pública y de Pacientes (PPI), se aseguran de que la encuesta sea:
- Accesible: Fácil de leer y entender.
- Relevante: Preguntando sobre cosas que realmente le importan a la gente.
- Confiable: Debido a que el público ayudó a construirla, es más probable que confíen en los resultados.
Las reglas del juego
- Privacidad: La encuesta es anónima. Es como dejar una nota en una caja sellada; nadie sabe quién la escribió.
- Ética: Tienen el permiso oficial de un comité de ética universitario para hacer esto.
- Sin resultados aún: Este artículo es solo el plan. Las respuestas reales de las 377 personas aún no se han recogido ni analizado.
Resumen
En resumen, este artículo es una promesa de construir un puente entre los científicos y el público. Los investigadores están diciendo: "Sabemos que la investigación clínica tiene una huella ambiental, pero no sabemos qué piensa usted al respecto. Así que, construyamos un cuestionario juntos, y luego preguntémosle al mundo entero qué opina". El resultado será una mejor comprensión de la opinión pública, lo que puede ayudar a guiar cómo se realiza la investigación en el futuro para que sea más limpia y sostenible.
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