Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol

Das große Ganze: Ein Rezept für einen besseren Fragebogen

Stellen Sie sich vor, die klinische Forschung (die Studien, die uns helfen, neue Heilmittel zu finden) sei wie eine riesige, geschäftige Küche. Es ist entscheidend, um die Welt besser zu ernähren, aber sie erzeugt viel „Unordnung“ in Form von Kohlenstoffemissionen – wie etwa Rauch aus den Öfen, Abfall von Verpackungen und Abgase von Lieferwagen.

Die Autoren dieser Arbeit haben erkannt, dass die Küche zwar Unordnung verursacht, sie aber eigentlich nicht wissen, was die Gäste (die Öffentlichkeit und die Patienten) darüber denken. Kümmert es sie, dass es raucht? Wissen sie, dass sich das Menü gerade in Richtung „grüner“ verändert?

Dieses Papier ist noch nicht der fertige Bericht darüber, was die Menschen denken. Stattdessen ist es der Bauplan oder das Rezept für die Erstellung eines Werkzeugs, um dies herauszufinden. Es ist ein Plan zur Erstellung einer Umfrage, aber mit einer besonderen Wendung: Sie schreiben nicht einfach nur die Fragen selbst, sondern sie entwickeln die Umfrage gemeinsam mit den Menschen, die sie später ausfüllen werden.

Der Zwei-Phasen-Plan

Die Studie gleicht dem Bau eines Hauses in zwei deutlichen Etappen:

Phase 1: Das Treffen von „Architekten und Hausbesitzern“ (Ko-Entwicklung)

Bevor sie der Öffentlichkeit Fragen stellen können, müssen sie sicherstellen, dass die Fragen für normale Menschen tatsächlich Sinn ergeben und nicht nur für Wissenschaftler.

• Die Analogie: Stellen Sie sich vor, Sie bauen einen neuen Park. Anstatt die Pläne nur im Büro zu zeichnen, laden Sie die Nachbarn ein, sich mit Ihnen an einen Tisch zu setzen. Sie sagen: „Wir denken, wir brauchen hier eine Rutsche“, und die Nachbarn sagen: „Eigentlich würden wir lieber dort einen Sandkasten haben, und die Rutsche sollte blau und nicht rot sein.“
• Was sie tun werden: Die Forscher werden zwei Workshops mit einer kleinen Gruppe von Partnern aus der „Einbindung von Öffentlichkeit und Patienten“ (Public and Patient Involvement – PPI) durchführen. Dies sind Laien, keine Experten.
• Der Prozess:
  1. Workshop 1: Sie werden Themen sammeln (wie „Wissen Sie, was klinische Forschung ist?“ oder „Wie sehr liegt Ihnen die Umwelt am Herzen?“). Sie werden eine Methode namens „Card Sorting“ (Karten sortieren) anwenden. Denken Sie an ein Spiel, bei dem jeder Ideen auf Indexkarten schreibt, diese mischt und sie dann gruppiert, um zu sehen, welche Themen sich natürlich ergeben.
  2. Workshop 2: Sie werden sich die Entwürfe der Fragen ansehen, sie verfeinern und sicherstellen, dass die Sprache klar und freundlich ist.
• Das Ziel: Eine Umfrage zu erstellen, die sich so anfühlt, als wäre sie von der Gemeinschaft für die Gemeinschaft geschrieben worden, damit sich niemand verwirrt oder herablassend behandelt fühlt.

Phase 2: Die „Bürgerversammlung“ (Verteilung)

Sobald die Umfrage von den Nachbarn (den PPI-Partnern) gebaut und getestet wurde, ist es an der Zeit, die Türen für die ganze Stadt zu öffnen.

• Die Analogie: Jetzt, da der Park entworfen ist, hängen sie überall in der Stadt Schilder auf, um alle dazu einzuladen, ein Feedback-Formular über den Park auszufüllen.
• Wen sie fragen: Sie werden die Umfrage an Personen senden, die mit klinischer Forschung, Patientengruppen und der allgemeinen Öffentlichkeit verbunden sind, über soziale Medien und Netzwerke.
• Das Ziel: Sie möchten etwa 377 Menschen erreichen. Sie versuchen nicht, die Zukunft vorherzusagen oder ein bestimmtes Ergebnis zu erzwingen; sie wollen lediglich eine klare Momentaufnahme dessen erhalten, was die Menschen derzeit über „grüne“ Forschung wissen und fühlen.

Warum macht man das so?

Das Papier argumentet, dass Wissenschaftler, die eine Umfrage einfach in einem Labor schreiben, Fachjargon verwenden oder Fragen stellen könnten, die niemanden interessieren. Es ist, als würde ein Koch fragen: „Wie fühlen Sie sich gegenüber der molekularen Gastronomie?“, während der Gast eigentlich nur wissen möchte, ob die Suppe zu salzig ist.

Durch die Nutzung von Public and Patient Involvement (PPI) stellen sie sicher, dass die Umfrage:

• Zugänglich ist: Leicht zu lesen und zu verstehen.
• Relevant ist: Dinge abfragt, die den Menschen tatsächlich wichtig sind.
• Vertrauenswürdig ist: Weil die Öffentlichkeit beim Aufbau geholfen hat, werden sie die Ergebnisse eher vertrauen.

Die Spielregeln

• Privatsphäre: Die Umfrage ist anonym. Es ist wie das Einwerfen eines Zettels in einen versiegelten Kasten; niemand weiß, wer ihn geschrieben hat.
• Ethik: Sie haben die offizielle Genehmigung einer Ethikkommission einer Universität erhalten, um dies durchzuführen.
• Noch keine Ergebnisse: Dieses Papier ist nur der Plan. Die tatsächlichen Antworten der 377 Menschen wurden noch nicht gesammelt oder analysiert.

Zusammenfassung

Kurz gesagt, dieses Papier ist das Versprechen, eine Brücke zwischen Wissenschaftlern und der Öffentlichkeit zu bauen. Die Forscher sagen: „Wir wissen, dass die klinische Forschung einen ökologischen Fußabdruck hinterlässt, aber wir wissen nicht, was Sie darüber denken. Lassen Sie uns also gemeinsam einen Fragebogen erstellen und dann die ganze Welt fragen, was sie denkt.“ Das Ergebnis wird ein besseres Verständnis der öffentlichen Meinung sein, was dazu beitragen kann, wie Forschung in Zukunft sauberer und nachhaltiger gestaltet werden kann.