Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol
Dit studieprotocol schetst een tweefasige aanpak voor het gezamenlijk ontwikkelen en implementeren van een online enquête met partners voor publieke en patiëntenparticipatie om het publieke bewustzijn en de houdingen ten opzichte van milieuvriendelijke duurzaamheid in klinisch onderzoek te beoordelen.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer
Het Grote Plaatje: Een Recept voor een Betere Vragenlijst
Stel je voor dat klinisch onderzoek (de studies die ons helpen bij het vinden van nieuwe medicijnen) een enorme, drukke keuken is. Het is essentieel om de wereld beter te voeden wat betreft de gezondheid, maar het creëert ook veel "rommel" in de vorm van CO2-emissies—zoals rook uit ovens, afval van verpakkingen en uitlaatgassen van bezorgwagens.
De auteurs van dit artikel beseffen dat, terwijl de keuken een rommel maakt, ze eigenlijk niet echt weten wat de gasten (het publiek en de patiënten) daarvan vinden. Geven ze om de rook? Weten ze dat het menu verandert om groener te worden?
Dit artikel is nog niet het definitieve rapport over wat mensen vinden. In plaats daarvan is het het blauwdruk of recept voor het bouwen van een instrument om dat te achterhalen. Het is een plan om een enquête op te stellen, maar met een speciale twist: ze schrijven niet alleen de vragen zelf; ze bouwen de enquête samen met de mensen die hem zullen invullen.
Het Tweefasenplan
De studie is als het bouwen van een huis in twee duidelijke stadia:
Fase 1: De bijeenkomst van de "Architecten en Huiseigenaren" (Co-ontwikkeling)
Voordat ze het publiek vragen kunnen stellen, moeten ze ervoor zorgen dat de vragen ook echt zinvol zijn voor gewone mensen, en niet alleen voor wetenschappers.
- De Analogie: Stel je voor dat je een nieuw park bouwt. In plaats van de plannen alleen op een kantoor te tekenen, nodig je de buren uit om rond de tafel bij je te gaan zitten. Je zegt: "We denken dat we hier een glijbaan nodig hebben," en de buren zeggen: "Eigenlijk zouden we daar liever een zandbak hebben, en de glijbaan moet blauw zijn, niet rood."
- Wat ze gaan doen: De onderzoekers zullen twee workshops houden met een kleine groep partners voor "Publieke en Patiëntbetrokkenheid" (PPI). Dit zijn gewone mensen, niet noodzakelijkerwijs experts.
- Het Proces:
- Workshop 1: Ze zullen onderwerpen brainstormen (zoals "Weet u wat klinisch onderzoek is?" of "Hoeveel geeft u om het milieu?"). Ze zullen een methode gebruiken die "Card Sorting" wordt genoemd. Denk aan een spel waarbij iedereen ideeën op indexkaarten schrijft, ze door elkaar schudt en ze groepeert om te zien welke thema's er vanzelf naar voren komen.
- Workshop 2: Ze zullen naar de conceptvragen kijken, deze verfijnen en ervoor zorgen dat de taal duidelijk en vriendelijk is.
- Het Doel: Om een enquête te creëren die aanvoelt alsof deze is geschreven door de gemeenschap, voor de gemeenschap, zodat niemand zich verward of ondergesneeuwd voelt.
Fase 2: De "Town Hall" (Distributie)
Zodra de enquête is gebouwd en getest door de buren (de PPI-partners), is het tijd om de deuren van de hele stad te openen.
- De Analogie: Nu het park is ontworpen, hangen ze overal in de stad borden op om iedereen uit te nodigen om binnen te komen en een feedbackformulier over het park in te vullen.
- Wie ze vragen: Ze zullen de enquête naar mensen sturen die verbonden zijn aan klinisch onderzoek, patiëntengroepen en het algemene publiek via sociale media en netwerken.
- Het Doel: Ze willen input krijgen van ongeveer 377 mensen. Ze proberen niet de toekomst te voorspellen of een specifiek resultaat af te dwingen; ze willen alleen een helder beeld krijgen van wat mensen momenteel weten en vinden over "groen" onderzoek.
Waarom op deze manier?
Het artikel betoogt dat als wetenschappers in een laboratorium een enquête schrijven, ze verwarrend jargon kunnen gebruiken of vragen kunnen stellen waar niemand om geeft. Het is alsof een chef vraagt: "Hoe vindt u de moleculaire gastronomie?", terwijl de gast alleen wil weten of de soep te zout is.
Door gebruik te maken van Publieke en Patiëntbetrokkenheid (PPI), zorgen zij ervoor dat de enquête:
- Toegankelijk is: Makkelijk te lezen en te begrijpen.
- Relevant is: Vragen over zaken die er echt toe doen voor mensen.
- Betrouwbaar is: Omdat het publiek heeft meegeholpen bij het opstellen, zullen ze de resultaten eerder vertrouwen.
De Spelregels
- Privacy: De enquête is anoniem. Het is als het in een verzegelde doos werpen van een briefje; niemand weet wie het geschreven heeft.
- Ethiek: Ze hebben officiële toestemming van een ethische commissie van een universiteit om dit te doen.
- Nog geen resultaten: Dit artikel is slechts het plan. De eigenlijke antwoorden van de 377 mensen zijn nog niet verzameld of geanalyseerd.
Samenvatting
Kortom, dit artikel is een belofte om een brug te slaan tussen wetenschappers en het publiek. De onderzoekers zeggen: "We weten dat klinisch onderzoek een impact heeft op het milieu, maar we weten niet wat u daarvan vindt. Laten we dus samen een vragenlijst bouwen, en laten we vervolgens de hele wereld vragen wat zij ervan vinden." Het resultaat zal een beter begrip zijn van de publieke opinie, wat kan helpen om te bepalen hoe onderzoek in de toekomst schoner en duurzamer kan worden uitgevoerd.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.