Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol
Ce protocole d'étude décrit une approche en deux phases pour la co-élaboration et le déploiement d'une enquête en ligne avec des partenaires de participation publique et des patients afin d'évaluer la sensibilisation et les attitudes du public à l'égard de la durabilité environnementale dans la recherche clinique.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
La vue d'ensemble : Une recette pour un meilleur questionnaire
Imaginez que la recherche clinique (les études qui nous aident à trouver de nouveaux remèdes) soit comme une cuisine immense et très occupée. Il est essentiel de nourrir le monde avec une meilleure santé, mais cela crée beaucoup de « désordre » sous forme d'émissions de carbone — comme la fumée des fours, les déchets d'emballages et les gaz d'échappement des camions de livraison.
Les auteurs de cet article réalisent que, bien que la cuisine fasse du désordre, ils ne savent pas vraiment ce que les dîneurs (le public et les patients) en pensent. Est-ce qu'ils se soucient de la fumée ? Savent-ils que le menu change pour devenir plus écologique ?
Cet article n'est pas encore le rapport final sur ce que les gens pensent. Au lieu de cela, c'est le plan ou la recette pour construire un outil afin de le découvrir. C'est un plan pour créer un sondage, mais avec une touche spéciale : ils ne se contentent pas d'écrire les questions eux-mêmes ; ils construisent le sondage avec les personnes qui le rempliront.
Le plan en deux phases
L'étude est comme la construction d'une maison en deux étapes distinctes :
Phase 1 : La réunion des « Architectes et des Propriétaires » (Co-développement)
Avant de pouvoir poser des questions au public, ils doivent s'assurer que les questions font sens pour des gens ordinaires, et pas seulement pour des scientifiques.
- L'analogie : Imaginez que vous construisiez un nouveau parc. Au lieu de simplement dessiner les plans dans un bureau, vous invitez les voisins à s'asseoir autour d'une table avec vous. Vous dites : « Nous pensons qu'il nous faut un toboggan ici », et les voisins répondent : « En fait, nous préférerions un bac à sable là, et le toboggan devrait être bleu, pas rouge. »
- Ce qu'ils feront : Les chercheurs organiseront deux ateliers avec un petit groupe de partenaires de « Participation du Public et des Patients » (PPP). Ce sont des gens ordinaires, pas nécessairement des experts.
- Le processus :
- Atelier 1 : Ils réfléchiront à des thèmes (comme « Savez-vous ce qu'est la recherche clinique ? » ou « À quel point vous souciez-vous de l'environnement ? »). Ils utiliseront une méthode appelée « Tri par cartes ». Voyez cela comme un jeu où tout le monde écrit des idées sur des fiches cartonnées, les mélange et les regroupe pour voir quels thèmes apparaissent naturellement.
- Atelier 2 : Ils examineront les ébauches de questions, les affineront et s'assureront que le langage est clair et amical.
- Le but : Créer un sondage qui donne l'impression d'avoir été écrit par la communauté, pour la communauté, afin que personne ne se sente confus ou traité de haut.
Phase 2 : La « Réunion publique » (Distribution)
Une fois que le sondage est construit et testé par les voisins (les partenaires PPP), il est temps d'ouvrir les portes à toute la ville.
- L'analogie : Maintenant que le parc est conçu, ils installent des panneaux partout dans la ville pour inviter tout le monde à venir remplir un formulaire de satisfaction sur le parc.
- À qui s'adressent-ils : Ils enverront le sondage aux personnes liées à la recherche clinique, aux groupes de patients et au grand public via les réseaux sociaux et divers réseaux.
- Le but : Ils veulent entendre environ 377 personnes. Ils ne cherchent pas à prédire l'avenir ou à forcer un résultat spécifique ; ils veulent simplement obtenir un instantané clair de ce que les gens savent et ressentent actuellement concernant la recherche « verte ».
Pourquoi faire ainsi ?
L'article soutient que si les scientifiques rédigent un sondage dans un laboratoire, ils pourraient utiliser un jargon déroutant ou poser des questions qui n'intéressent personne. C'est comme si un chef demandait : « Que pensez-vous de la gastronomie moléculaire ? » alors que le client veut juste savoir si la soupe est trop salée.
En utilisant la Participation du Public et des Patients (PPP), ils garantissent que le sondage est :
- Accessible : Facile à lire et à comprendre.
- Pertinent : Pose des questions sur des sujets qui comptent réellement pour les gens.
- Digne de confiance : Parce que le public a aidé à le construire, ils seront plus enclins à faire confiance aux résultats.
Les règles du jeu
- Confidentialité : Le sondage est anonyme. C'est comme déposer un mot dans une boîte scellée ; personne ne sait qui l'a écrit.
- Éthique : Ils ont reçu l'autorisation officielle d'un comité d'éthique universitaire pour faire cela.
- Pas de résultats pour le moment : Cet article est uniquement le plan. Les réponses réelles des 377 personnes n'ont pas encore été collectées ou analysées.
Résumé
En résumé, cet article est une promesse de construire un pont entre les scientifiques et le public. Les chercheurs disent : « Nous savons que la recherche clinique a une empreinte environnementale, mais nous ne savons pas ce que vous en pensez. Alors, construisons ensemble un questionnaire, et ensuite, demandons au monde entier ce qu'il en pense. » Le résultat sera une meilleure compréhension de l'opinion publique, ce qui pourra aider à guider la manière dont la recherche sera menée à l'avenir pour être plus propre et plus durable.
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