Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol

核心理念：打造一份更优质问卷的“食谱”

想象一下，临床研究（那些帮助我们寻找新疗法的研究）就像一个繁忙的大型厨房。它对于让世界拥有更好的健康至关重要，但也产生了很多“杂乱”——比如碳排放，像是烤箱冒出的烟、包装产生的废弃物以及送货卡车的尾气。

本文的作者意识到，虽然厨房正在制造这些杂乱，但他们并不真正了解食客（公众和患者）对此有什么看法。食客们在意这些烟雾吗？他们知道菜单正在变得更加环保吗？

这篇论文目前还不是关于人们想法的最终报告。相反，它是构建一个工具的蓝图或食谱。这是一个创建调查问卷的计划，但有一个特别之处：他们不仅仅是在编写问题本身，他们是在与即将填写这份问卷的人一起构建这份调查。

两阶段计划

这项研究就像分两个阶段建造一座房子：

第一阶段：“建筑师与房主”会议（共同开发）

在向公众提问之前，他们需要确保这些问题对普通人来说是真正有意义的，而不仅仅是对科学家而言。

• 类比： 想象你正在建造一座新的公园。你不是仅仅在办公室里画图纸，而是邀请邻居们围坐在你身边。你说：“我们认为这里应该放一个滑梯，”邻居说：“实际上，我们更想要一个沙坑，而且滑梯应该是蓝色的，而不是红色的。”
• 他们将要做什么： 研究人员将与一小组“公众与患者参与”（PPI）伙伴进行两次工作坊。这些人是普通人，不一定是专家。
• 流程：
  1. 工作坊 1： 他们将进行主题头脑风暴（例如：“你知道什么是临床研究吗？”或“你对环境的关注程度如何？”）。他们将使用一种叫做**“卡片分类法”（Card Sorting）**的方法。这就像是一个游戏，每个人把想法写在索引卡上，然后进行洗牌并分组，以观察自然浮现出的主题。
  2. 工作坊 2： 他们将查看问卷草案，完善问题，并确保语言清晰且友好。
• 目标： 创建一份感觉像是由社区编写、为社区服务的调查问卷，确保没有人感到困惑或被高高在上地对待。

第二阶段：“市政厅会议”（分发）

一旦问卷由“邻居们”（PPI 伙伴）设计并测试完毕，就是向全镇开放的时候了。

• 类比： 现在公园设计好了，他们正在全市到处张贴告示，邀请大家来填写关于公园的反馈表。
• 他们询问的对象： 他们将通过社交媒体和网络，向与临床研究相关的人士、患者团体和公众发送调查问卷。
• 目标： 他们希望听到大约 377 人的声音。他们并不是试图预测未来或强加某种特定的结果，他们只是想清晰地了解人们目前对“绿色”研究的认知和感受。

为什么要这样做？

本文认为，如果科学家只是在实验室里编写问卷，他们可能会使用令人困惑的术语，或者询问一些没人关心的问题。这就像一位厨师在问食客：“你对分子美食学有什么感觉？”而食客只想知道汤是否太咸了。

通过使用公众与患者参与（PPI），他们可以确保调查问卷具有：

• 易读性： 易于阅读和理解。
• 相关性： 询问真正对人们重要的事情。
• 可信度： 因为公众参与了构建过程，他们更有可能信任结果。

游戏规则

• 隐私： 调查是匿名的。这就像把纸条投入密封的箱子中；没有人知道是谁写的。
• 伦理： 他们已获得大学伦理委员会的正式许可来开展此项工作。
• 暂无结果： 本文仅仅是一个计划。来自 377 人的实际答案尚未被收集或分析。

总结

简而言之，这篇论文是建立一座连接科学家与公众之桥的承诺。研究人员在说：“我们知道临床研究有其环境足迹，但我们不知道你们对此有何看法。所以，让我们一起构建一份问卷，然后让我们询问全世界的看法。”其结果将是对公众意见更深入的理解，这有助于指导未来的研究如何做得更清洁、更具可持续性。