Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol

全体像：より良いアンケートのためのレシピ

臨床研究（新しい治療法を見つけるための研究）を、巨大で忙しい「キッチン」だと想像してみてください。それは世界により良い健康を届けるために不可欠なものですが、オーブンの煙、パッケージの廃棄物、配送トラックの排気ガスといった、カーボンエミッション（炭素排出）という形の「汚れ」も生み出してしまいます。

この論文の著者たちは、キッチンが汚れを生み出している一方で、その「食事客」（一般市民や患者さん）がそれについてどう思っているのかを、実はよく分かっていないということに気づきました。食事客は煙のことを気にしているのでしょうか？ メニューがより環境に優しいものに変わろうとしていることを知っているのでしょうか？

この論文は、人々がどう考えているかについての最終報告ではありません。むしろ、それを知るためのツールを作るための**「設計図」や「レシピ」**です。これはアンケートを作成するための計画ですが、特別な工夫があります。彼らは単に自分たちで質問を書くのではなく、そのアンケートに回答する「人々」と共に、アンケートを作り上げようとしているのです。

2段階の計画

この研究は、家を建てる際の2つの明確な段階のようなものです。

フェーズ1：「建築家と家主」のミーティング（共同開発）

一般の人々に質問をする前に、その質問が専門家だけでなく、普通の人にとっても意味が通じるものであることを確認する必要があります。

• 例え： 新しい公園を作ると想像してください。オフィスの中で図面を描くだけでなく、近所の人たちをテーブルに招きます。「ここに滑り台が必要だと思います」と言うと、近所の人たちが「実は、あそこに砂場の方がいいです。それに、滑り台は赤ではなく青がいいですね」と言うようなものです。
• 研究者がすること： 研究者たちは、「市民および患者参画（PPI）」パートナーと呼ばれる少人数のグループと共に、2回のワークショップを開催します。彼らは必ずしも専門家ではなく、一般の人々です。
• プロセス：
  1. ワークショップ1： テーマ（例：「臨床研究について知っていますか？」「環境についてどの程度関心がありますか？」など）をブレインストーミングします。ここでは**「カード・ソーティング」**という手法を用います。これは、全員がアイデアをインデックスカードに書き込み、それらを混ぜ合わせ、グループ分けすることで、自然に浮かび上がるテーマを確認するというゲームのようなものです。
  2. ワークショップ2： 下書きされた質問を確認し、洗練させ、言葉遣いが明確で親しみやすいものにします。
  3. 目標： コミュニティによって、コミュニティのために書かれたと感じられるアンケートを作成することです。これにより、誰も混乱したり、見下されていると感じたりしないようにします。

フェーズ2：「タウンホール（住民集会）」（配布）

近所の人々（PPIパートナー）によってアンケートが構築され、テストされたら、いよいよ街全体に門戸を開きます。

• 例え： 公園のデザインが完成したので、今度は街中に看板を立てて、公園についてのフィードバックを記入してもらうよう、すべての人を招待します。
• 対象者： 臨床研究に関わりのある人々、患者団体、および一般市民に対して、SNSやネットワークを通じてアンケートを送ります。
• 目標： 約377人の声を聞くことを目指しています。未来を予測したり、特定の結論を強制したりしようとしているのではなく、「グリーンな（環境に配慮した）」研究について、人々が現在何を理解し、どう感じているのかという明確なスナップショットを得たいと考えています。

なぜこの方法で行うのか？

もし科学者がラボの中で勝手にアンケートを作成してしまうと、難解な専門用語を使ったり、誰も興味のない質問をしてしまったりする可能性があります。それは、まるでシェフが食事客に対して、「分子ガストロノミーについてどう感じますか？」と聞いているようなものです。食事客はただ、スープが塩辛すぎないかを知りたいだけなのに。

**「市民および患者参画（PPI）」**を用いることで、アンケートを以下の状態にします：

• アクセシブル（親しみやすい）： 読みやすく、理解しやすい。
• 関連性がある： 人々にとって実際に重要なことを聞いている。
• 信頼できる： 公衆が構築に携わっているため、その結果に対する信頼が高まる。

ルール

• プライバシー： アンケートは匿名です。封印された箱にメモを投函するようなもので、誰が書いたかは誰にも分かりません。
• 倫理： 彼らは大学の倫理委員会から、これを行うための公式な許可を得ています。
• 結果はまだ出ていない： この論文はあくまで「計画」です。377人からの実際の回答はまだ収集されておらず、分析もされていません。

まとめ

要約すると、この論文は科学者と公衆の間の架け橋を築くための約束です。研究者たちはこう言っています。「臨床研究には環境への影響があることは分かっていますが、それについて皆さんがどう考えているかは分かりません。ですから、一緒にアンケートを作りましょう。そして、世界中の人々がどう考えているかを尋ねましょう」。その結果として、より良い人々の意見が理解でき、それが将来の研究がよりクリーンで持続可能なものとなるための指針となるのです。