Co-developing a Survey on Public Understanding of Sustainable Clinical Research: A Study Protocol

개요: 더 나은 설문지를 위한 레시피

임상 연구(새로운 치료법을 찾는 데 도움을 주는 연구)를 거대하고 바쁜 주방이라고 상상해 보세요. 이 주방은 인류의 건강을 위해 더 나은 음식을 제공하는 데 필수적이지만, 오븐에서 나오는 연기, 포장재 쓰레기, 배송 트럭의 배기가스처럼 탄소 배출이라는 많은 "지저분한 흔적"을 남깁니다.

이 논문의 저자들은 주방이 지저분한 흔적을 남기고 있다는 사실을 인지하면서도, 정작 식사하는 사람들(대중과 환자)이 이에 대해 어떻게 생각하는지는 잘 모르고 있다는 점을 깨달았습니다. 사람들은 그 연기에 신경을 쓸까요? 메뉴가 더 친환경적으로 바뀌고 있다는 사실을 알고 있을까요?

이 논문은 사람들이 무엇을 생각하는지에 대한 최종 보고서가 아닙니다. 대신, 이를 알아내기 위한 도구를 만들기 위한 청사진 또는 레시피입니다. 이는 설문조사를 만들기 위한 계획이지만, 특별한 방식이 하나 있습니다. 단순히 질문을 직접 쓰는 것이 아니라, 설문에 참여할 사람들과 함께 설문지를 만들어가는 것입니다.

2단계 계획

이 연구는 집을 짓는 두 가지 뚜렷한 단계와 같습니다.

1단계: "설계자와 집주인"의 회의 (공동 개발)

대중에게 질문을 던지기 전에, 질문이 과학자들뿐만 아니라 일반 사람들에게도 실제로 이해가 되는지 확인해야 합니다.

• 비유: 새로운 공원을 만든다고 상상해 보세요. 사무실에 앉아 설계도만 그리는 대신, 이웃들을 테이블로 초대합니다. 여러분이 "여기에 미끄럼틀을 놓으면 좋겠어요"라고 말하면, 이웃들이 "사실 우리는 저기에 모래 놀이터가 있으면 좋겠고, 미끄럼틀은 빨간색이 아니라 파란색이었으면 좋겠어요"라고 답하는 것과 같습니다.
• 연구진이 할 일: 연구진은 소수의 "대중 및 환자 참여(PPI)" 파트너들과 함께 두 차례의 워크숍을 개최할 것입니다. 이들은 전문가가 아닌 일반인들입니다.
• 과정:
  1. 워크숍 1: 주제(예: "임상 연구가 무엇인지 알고 있습니까?", "환경에 대해 얼마나 신경을 쓰십니까?")를 브레인스토밍합니다. 이때 **"카드 분류(Card Sorting)"**라는 방법을 사용합니다. 이것은 모두가 아이디어를 인덱스 카드에 적고, 카드를 섞은 뒤, 자연스럽게 나타나는 주제별로 그룹을 묶는 게임과 같습니다.
  2. 워크숍 2: 작성된 질문 초안을 검토하고, 다듬으며, 언어가 명확하고 친근한지 확인합니다.
• 목표: 설문지가 특정 집단이 아닌, 커뮤니티에 의해 만들어지고 커뮤니티를 위해 만들어진 것처럼 느껴지도록 하여, 누구도 혼란을 느끼거나 무시당한다는 기분이 들지 않게 하는 것입니다.

2단계: "타운 홀 미팅" (배포)

이웃들(PPI 파트너)에 의해 설계와 테스트가 완료된 설문지가 완성되면, 이제 온 마을에 문을 열 차례입니다.

• 비유: 이제 공원 설계가 끝났으니, 도시 곳곳에 표지판을 세워 모든 사람이 공원에 와서 공원에 대한 피드백 양식을 작성하도록 초대하는 것입니다.
• 대상: 연구진은 소셜 미디어와 네트워크를 통해 임상 연구와 관련된 사람들, 환자 단체, 그리고 일반 대중에게 설문을 보낼 것입니다.
• 목표: 약 377명의 의견을 듣고자 합니다. 미래를 예측하거나 특정한 결과를 강요하려는 것이 아니라, "친환경적" 연구에 대해 사람들이 현재 무엇을 알고 느끼는지에 대한 명확한 스냅샷을 얻고자 합니다.

왜 이런 방식을 사용하는가?

이 논문은 과학자들이 실험실에서 그냥 설문지를 작성한다면, 난해한 전문 용어를 사용하거나 아무도 관심 없는 질문을 던질 수 있다고 주장합니다. 이는 마치 요리사가 손님에게 "분자 요리법에 대해 어떻게 생각하십니까?"라고 묻는 것과 같습니다. 손님은 그저 국이 너무 짠지만 알고 싶을 뿐인데 말이죠.

**대중 및 환자 참여(PPI)**를 활용함으로써, 연구진은 설문지가 다음과 같은 요건을 갖추도록 합니다:

• 접근성: 읽기 쉽고 이해하기 쉬움.
• 관련성: 사람들에게 실제로 중요한 것을 질문함.
• 신뢰성: 대중이 구축 과정에 참여했기 때문에, 그 결과에 대해 더 신뢰할 수 있음.

게임의 규칙

• 개인정보 보호: 설문은 익명으로 진행됩니다. 봉인된 상자에 쪽지를 넣는 것과 같아서, 누가 썼는지 아무도 알 수 없습니다.
• 윤리: 연구진은 이 연구를 수행하기 위해 대학 윤리 위원회로부터 공식적인 승인을 받았습니다.
• 결과 없음: 이 논문은 단지 계획일 뿐입니다. 377명으로부터 얻은 실제 답변은 아직 수집되거나 분석되지 않았습니다.

요약

요컨대, 이 논문은 과학자와 대중 사이의 가교를 놓겠다는 약속입니다. 연구진은 "임상 연구가 환경에 발자국을 남긴다는 것을 알고 있지만, 여러분이 이에 대해 어떻게 생각하는지는 모릅니다. 그러니 함께 설문지를 만들고, 그다음 세상에 무엇을 생각하는지 물어봅시다"라고 말하고 있습니다. 그 결과는 더 깨끗하고 지속 가능한 방식으로 연구가 진행될 수 있도록 돕는, 대중의 의견에 대한 더 나은 이해를 가져올 것입니다.