How a research center strengthened the role of NGOs in CVDs prevention and control: a Policy Brief

Le malattie cardiovascolari sono la principale causa di morte in Iran, responsabili di quasi la metà di tutti i decessi nel Paese. Sebbene gli ospedali siano eccellenti nel trattare gli attacchi cardiaci e nel gestire le condizioni croniche, gli esperti medici sanno da tempo che la prevenzione di queste malattie richiede molto più della semplice cura clinica. Essa richiede un cambiamento nelle abzioni quotidiane, come mangiare meglio, muoversi di più ed evitare il tabacco. Questi cambiamenti sono difficili da raggiungere in isolamento; prosperano al meglio quando un'intera comunità li sostiene. È qui che entrano in gioco le organizzazioni non governative, o ONG. Si tratta di gruppi indipendenti formati dai cittadini per affrontare i bisogni sociali, e possiedono una capacità unica di raggiungere le persone nei loro quartieri, scuole e luoghi di lavoro in modi in cui le agenzie governative spesso non possono fare. Tuttavia, nonostante il loro potenziale, questi gruppi hanno storicamente svolto un ruolo limitato nella lotta contro le malattie non trasmissibili come le malattie cardiache, il diabete e il cancro. La domanda rimane: come può un istituto scientifico aiutare a trasformare questi gruppi sparsi in una forza potente per la salute pubblica?

Un team di ricercatori del Centro di Ricerca Cardiovascolare di Isfahan, in Iran, si è posto l'obiettivo di rispondere a questa domanda guardando indietro al proprio lavoro di un quarto di secolo. Piuttosto che studiare semplicemente le malattie cardiache, hanno studiato come costruire le organizzazioni necessarie per combatterle. Dal 2000 al 2025, il centro ha agito come catalizzatore, aiutando a creare e rafforzare gruppi sanitari specializzati. I ricercatori non si sono limitati a osservare questi gruppi; hanno attivamente contribuito a farli nascere. Hanno lavorato con professori universitari, leader della comunità e persino funzionari dell'industria alimentare per formare nuove associazioni. Hanno anche aiutato i gruppi esistenti a crescere diventando più forti, collegandoli con i partner giusti. Il risultato è stato una rete di sei organizzazioni distinte, ciascuna con un focus specifico, che spazia da una fondazione nazionale per il cuore a una società dedicata ad aiutare le persone con l'ipertensione.

Il processo è iniziato con la consapevolezza che i programmi di prevenzione su larga scala del centro avevano bisogno di una sede più permanente per i volontari della comunità. Nei primi anni 2000, il centro ha lanciato l'Isfahan Healthy Heart Program, che ha riunito persone di diversi background per migliorare la salute pubblica. Mentre questi volontari lavoravano insieme, i ricercatori hanno visto l'opportunità di formalizzare i loro sforzi. Hanno iniziato addestrando figure di contatto provenienti da trentasette diverse organizzazioni esistenti, insegnando loro come diffondere messaggi sulla salute all'interno delle proprie reti. Sono poi passati a una strategia più ambiziosa: costruire nuovi gruppi partendo da zero. Per farlo, hanno coinvolto docenti specialisti per prestare la loro competenza e credibilità, hanno reclutato membri della comunità desiderosi di partecipare e si sono coordinati con i funzionari governativi per navigare tra i requisiti legali per la registrazione. Questo approccio ha permesso loro di stabilire sei nuove ONG, tra cui la Fondazione Italiana del Cuore, l'Associazione Amici del Cuore e l'Associazione per l'Alimentazione, l'Industria e la Comunità Sana.

Ognuna di queste organizzazioni ha colmato una lacuna specifica nel sistema sanitario. L'Associazione Amici del Cuore, ad esempio, è stata formata da pazienti cardiaci, le loro famiglie e medici per fornire educazione e supporto. Organizzano competizioni sportive e campagne per le giornate mondiali della consapevolezza sulla salute, creando uno spazio in cui i pazienti possano condividere esperienze e imparare come gestire le proprie condizioni. Un altro gruppo, l'Associazione per l'Alimentazione, l'Industria e la Comunità Sana, ha riunito produttori alimentari, nutrizionisti e regolatori. Il loro obiettivo era pratico e diretto: incoraggiare l'industria alimentare a ridurre la quantità di olio, zucchero e sale nei loro prodotti. Il centro di ricerca ha svolto un ruolo crucialo nel connettere questi gruppi, assicurando che l'industria alimentare potesse promuovere prodotti più sani durante le campagne organizzate dai gruppi di pazienti. Ciò ha creato un ciclo in cui il consiglio scientifico, l'azione comunitaria e il cambiamento industriale si sono rinforzati a vicenda.

I ricercatori hanno anche istituito gruppi focalizzati su specifiche necessità mediche e sulla ricerca finanziaria. La Società Iraniana dell'Ipertensione è stata creata per gestire le attività relative alla pressione alta, espandendosi da un gruppo locale a una società nazionale approvata dal Ministero della Salute. Un altro gruppo, la Società di Riabilitazione Cardiaca di Isfahan, si è concentrato sull'aiutare i pazienti cardiaci a tornare a una vita attiva, coordinandosi con centri sportivi e pubblicizzando i benefici dell'esercizio fisico sicuro. Forse in modo ancora più unico, l'Associazione di Supporto alla Ricerca sulla Salute del Cuore di Spadan è stata fondata per risolvere un problema specifico: la mancanza di denaro per la ricerca. Un gruppo di specialisti e filantropi si è unito per fornire supporto finanziario per studi che erano troppo piccoli o specifici per i grandi sovvenzioni governative, come la registrazione dei dati sugli attacchi cardiaci nella regione. Ciò ha permesso al centro di ricerca di continuare a raccogliere informazioni vitali anche quando i finanziamenti erano scarsi.

Il successo di questo modello evidenzia diversi punti di forza chiave. Poiché queste organizzazioni sono indipendenti e basate sulla comunità, possono rispondere ai bisogni locali molto più velocemente delle burocrazie governative. Possono raggiungere popolazioni vulnerabili che potrebbero essere timorose o diffidenti nei confronti delle istituzioni ufficiali. Inoltre, mobilitando volontari e donazioni private, riducono l'onere finanziario sullo Stato fornendo servizi di prevenzione a costi contenuti. Tuttavia, i ricercatori hanno anche identificato sfide significative. Molti di questi gruppi inizialmente dipendevano fortemente dal centro di ricerca per guida e risorse, sollevando questioni sulla loro indipendenza a lungo termine. C'è anche il rischio che, senza regole chiare e coordinamento, questi gruppi possano lavorare in isolamento, duplicando gli sforzi o perdendo di vista il quadro generale. Lo studio suggerisce che affinché questo modello funzioni su scala nazionale, il governo debba creare un quadro legale che sostenga queste organizzazioni, fornisca loro formazione tecnica e stabilisca un sistema per monitorare il loro impaggio.

In definitiva, questo caso di studio dimostra che un centro di ricerca può fare molto di più che pubblicare articoli; può agire come un incubatore per le stesse organizzazioni necessarie per trasformare la conoscenza scientifica in azione nel mondo reale. Colmando il divario tra politica, ricerca e bisogni della comunità, il Centro di Ricerca Cardiovascolare di Isfahan ha dimostrato che le ONG sanitarie specializzate possono diventare partner potenti nella lotta contro le malattie cardiache. L'esperienza offre una tabella di marcia per altri paesi, particolarmente quelli con risorse limitate, su come costruire un sistema sanitario che sia non solo scientificamente solido, ma anche profondamente radicato nella comunità che serve. Il percorso da seguire richiede investimenti deliberati e politiche di supporto, ma il potenziale per ridurre l'onere delle malattie cardiache attraverso questi sforzi collaborativi è chiaro e tangibile.