How a research center strengthened the role of NGOs in CVDs prevention and control: a Policy Brief

Hartziekten zijn de belangrijkste doodsoorzaak in Iran en zijn verantwoordelijk voor bijna de helft van alle sterfgevallen in het land. Hoewel ziekenhuizen uitstekend zijn in het behandelen van hartaanvallen en het beheren van chronische aandoeningen, weten medische experts al lang dat het voorkomen van deze ziekten meer vereist dan alleen klinische zorg. Het vraagt om een verschuiving in dagelijkjes gewoonten, zoals gezonder eten, meer bewegen en het vermijden van tabak. Deze veranderingen zijn moeilijk te realiseren in isolatie; ze gedijen het best wanneer een hele gemeenschap hen ondersteunt. Hier komen niet-gouvernementele organisaties, of NGO's, in beeld. Dit zijn onafhankelijke groepen die door burgers zijn gevormd om sociale behoeften aan te pakken, en zij bezitten het unieke vermogen om mensen in hun wijken, scholen en werkplekken te bereiken op manieren die overheidsinstanties vaak niet kunnen. Ondanks hun potentieel hebben deze groepen echter historisch gezien een beperkte rol gespeeld in de strijd tegen niet-overdraagbare ziekten zoals hartziekten, diabetes en kanker. De vraag blijft: hoe kan een wetenschappelijke instelling helpen om deze verspreide groepen om te vormen tot een krachtige factor voor de volksgezondheid?

Een team onderzoekers van het Isfahan Cardiovascular Research Center in Iran ging op zoek naar het antwoord op deze vraag door terug te kijken naar hun eigen werk over een kwart eeuw. In plaats van alleen hartziekten te bestuderen, bestudeerden zij hoe de organisaties gebouwd kunnen worden die nodig zijn om ertegen te vechten. Van het jaar 2000 tot 2025 fungeerde het centrum als een katalysator door te helpen bij het creëren en versterken van gespecialiseerde gezondheidsgroepen. De onderzoekers observeerden deze groepen niet simpelweg; ze hielpen actief mee om ze in het leven te roepen. Ze werkten samen met universiteitsdocenten, gemeenschapsleiders en zelfs functionarissen uit de voedingsmiddelenindustrie om nieuwe verenigingen te vormen. Ze hielpen ook bestaande groepen sterker te worden door hen te verbinden met de juiste partners. Het resultaat was een netwerk van zes verschillende organisaties, elk met een specifieke focus, variërend van een nationale hartstichting tot een vereniging die zich richt op het helpen van mensen met een hoge bloeddruk.

Het proces begon met het besef dat de grootschalige preventieprogramma's van het centrum een meer permanente thuis nodig hadden voor gemeenschapsvrijwilligers. In het begin van de jaren 2000 lanceerde het centrum het Isfahan Healthy Heart Program, dat mensen met uiteenlopende achtergronden samenbracht om de volksgezondheid te verbeteren. Terwijl deze vrijwilligers samenwerkten, zagen de onderzoekers een kans om hun inspanningen te formaliseren. Ze begonnen met het trainen van contactpersonen van zevenendertig verschillende bestaande organisaties, waarbij hen werd geleerd hoe ze gezondheidsboodschappen binnen hun eigen netwerken konden verspreiden. Vervolgens stapten ze over op een ambitieuzere strategie: het vanaf de grond opbouwen van nieuwe groepen. Hiervoor zetten ze faculteitsleden en specialisten in om hun expertise en geloofwaardigheid te lenen, rekruteerden ze gemeenschapsleden die enthousiast waren om deel te nemen, en stemden ze af met overheidsfunctionarissen om de juridische vereisten voor registratie te navigeren. Deze aanpak stelde hen in staat om zes nieuwe NGO's op te richten, waaronder de Iranian Heart Foundation, de Heart Friends Association en de Food, Industry, and Healthy Community Association.

Elk van deze organisaties vulde een specifieke kloof in het gezondheidssysteem. De Heart Friends Association werd bijvoorbeeld gevormd door hartpatiënten, hun families en artsen om educatie en ondersteuning te bieden. Zij organiseerden sportwedstrijden en campagnes voor wereldwijde bewustwordingsdagen voor de gezondheid, waardoor een ruimte ontstond waar patiënten ervaringen konden delen en leerden hoe ze hun aandoening konden beheren. Een andere groep, de Food, Industry, and Healthy Community Association, bracht producenten van voedingsmiddelen, voedingsdeskundigen en toezichthouders samen. Hun doel was praktisch en direct: de voedingsindustrie aanmoedigen om de hoeveelheid olie, suiker en zout in hun producten te verminderen. Het onderzoekscentrum speelde een cruciale rol in het verbinden van deze groepen, waarbij zij ervoor zorgden dat de voedingsindustrie kon pleiten voor gezondere producten tijdens de campagnes die door de patiëntengroepen werden georganiseerd. Dit creëerde een cyclus waarin wetenschappelijk advies, gemeenschapsactie en industriële verandering elkaar versterkten.

De onderzoekers richtten ook groepen op die gericht waren op specifieke medische behoeften en onderzoekfinanciering. De Iranian Society of Hypertension werd opgericht om activiteiten met betrekking tot hoge bloeddruk te beheren, waarbij de groep uitgroeide van een lokale groep naar een nationale vereniging die door het Ministerie van Volksgezondheid is goedgekeurd. Een andere groep, de Isfahan Cardiac Rehabilitation Society, richtte zich op het helpen van hartpatiënten om terug te keren naar een actief leven door samen te werken met sportcentra en de voordelen van veilige lichaamsbeweging te promoten. Misschien wel uniek genoeg werd de Spadan Heart Health Research Support Association opgericht om een specifiek probleem op te lossen: een gebrek aan geld voor onderzoek. Een groep specialisten en filantropen kwam samen om financiële steun te bieden voor studies die te klein of te specifiek waren voor grote overheidsbeurzen, zoals het registreren van gegevens over hartaanvallen in de regio. Dit stelde het onderzoekscentrum in staat om vitale informatie te blijven verzamelen, zelfs wanneer de financiering krap was.

Het succes van dit model benadrukt verschillende belangrijke sterktes. Omdat deze organisaties onafhankelijk en gemeenschapsgericht zijn, kunnen zij sneller reageren op lokale behoeften dan bureaucratische overheidsinstellingen. Zij kunnen kwetsbare populaties bereiken die wellicht wantrouwig staan tegenover officiële instanties. Bovendien verminderen zij door het mobiliseren van vrijwilligers en private donaties de financiële last voor de staat, terwijl zij kosteneffectieve preventiediensten leveren. De onderzoekers identificeerden echter ook aanzienlijke uitdagingen. Veel van deze groepen waren aanvankelijk sterk afhankelijk van het onderzoekscentrum voor begeleiding en middelen, wat vragen oproept over hun langetermijnonafhankelijkheid. Er is ook een risico dat deze groepen zonder duidelijke regels en coördinatie in isolatie gaan werken, waardoor ze inspanningen dupliceren of het grotere plaatje uit het oog verliezen. De studie suggereert dat voor dit model op nationale schaal te werken, de overheid een juridisch kader moet creëren dat deze organisaties ondersteunt, hen technische training biedt en een systeem opzet om hun impact te monitoren.

Uiteindelijk laat deze casestudy zien dat een onderzoekscentrum meer kan doen dan alleen wetenschappelijke artikelen publiceren; het kan fungeren als een broedplaats voor de zeer organisaties die nodig zijn om wetenschappelijke kennis om te zetten in daden in de echte wereld. Door de kloof tussen beleid, onderzoek en de behoeften van de gemeenschap te overbruggen, heeft het Isfahan Cardiovascular Research Center aangetoond dat gespecialiseerde gezondheids-NGO's krachtige partners kunnen zijn in de strijd tegen hartziekten. De ervaring biedt een routekaart voor andere landen, met name die met beperkte middelen, over hoe een gezondheidssysteem te bouwen dat niet alleen wetenschappelijk onderbouwd is, maar ook diep geworteld is in de gemeenschap die het dient. Het pad vooruit vereist bewuste investeringen en ondersteunend beleid, maar het potentieel om de last van hartziekten te verminderen door deze gezamenlijke inspanningen is duidelijk en tastbaar.