How a research center strengthened the role of NGOs in CVDs prevention and control: a Policy Brief

Les maladies cardiaques sont la principale cause de décès en Iran, responsables de près de la moitié de tous les décès dans le pays. Bien que les hôpitaux soient excellents pour traiter les crises cardiaques et gérer les maladies chroniques, les experts médicaux savent depuis longtemps que la prévention de ces maladies exige plus qu'une simple prise en charge clinique. Elle nécessite un changement des habitudes quotidiennes, comme mieux manger, bouver plus et éviter le tabac. Ces changements sont difficiles à réaliser de manière isolée ; ils prospèrent mieux lorsqu'une communauté entière les soutient. C'est ici que les organisations non gouvernementales, ou ONG, entrent en jeu. Ce sont des groupes indépendants formés par des citoyens pour répondre aux besoins sociaux, et ils possèdent une capacité unique à atteindre les gens dans leurs quartiers, leurs écoles et leurs lieux de travail, d'une manière que les agences gouvernementales ne peuvent souvent pas égaler. Cependant, malgré leur potentiel, ces groupes ont historiquement joué un rôle limité dans la lutte contre les maladies non transmissibles comme les maladies cardiaques, le diabète et le cancer. La question demeure : comment une institution scientifique peut-elle aider à transformer ces groupes dispersés en une force puissante pour la santé publique ?

Une équipe de chercheurs du Centre de Recherche Cardiovasculaire d'Isfahan en Iran s'est donné pour mission de répondre à cette question en examinant leur propre travail sur un quart de siècle. Plutôt que d'étudier simplement les maladies cardiaques, ils ont étudié comment construire les organisations nécessaires pour les combattre. De l'an 2000 à 2025, le centre a agi comme un catalyseur, aidant à créer et à renforcer des groupes de santé spécialisés. Les chercheurs n'ont pas simplement observé ces groupes ; ils ont activement aidé à les faire exister. Ils ont travaillé avec des professeurs d'université, des leaders communautaires et même des responsables de l'industrie alimentaire pour former de nouvelles associations. Ils ont également aidé les groupes existants à se renforcer en les connectant aux bons partenaires. Le résultat fut un réseau de six organisations distinctes, chacune ayant une focalisation spécifique, allant d'une fondation nationale pour le cœur à une société dédiée à l'aide aux personnes souffrant d'hypertension artérielle.

Le processus a commencé par la réalisation que les programmes de prévention à grande échelle du centre avaient besoin d'un foyer plus permanent pour les bénévoles de la communauté. Au début des années 2000, le centre a lancé le Programme Cœur Sain d'Isfahan, qui a réuni des personnes de divers horizons pour améliorer la santé publique. À mesure que ces bénévoles travaillaient ensemble, les chercheurs ont vu une opportunité de formaliser leurs efforts. Ils ont commencé par former des personnes de contact issues de trente-sept organisations existantes, leur enseignant comment diffuser des messages de santé au sein de leurs propres réseaux. Ils ont ensuite adopté une stratégie plus ambitieuse : construire de nouveaux groupes à partir de zéro. Pour ce faire, ils ont mobilisé des membres de la faculté et des spécialistes pour apporter leur expertise et leur crédibilité, ont recruté des membres de la communauté désireux de participer, et ont coordonné leurs actions avec des responsables gouvernementaux pour naviguer à travers les exigences légales d'enregistrement. Cette approche leur a permis d'établir six nouvelles ONG, incluant la Fondation du Cœur Iranienne, l'Association des Amis du Cœur, et l'Association Alimentation, Industrie et Communauté Saine.

Chacune de ces organisations comblait une lacune spécifique dans le système de santé. L'Association des Amis du Cœur, par exemple, a été formée par des patients cardiaques, leurs familles et des médecins pour assurer l'éducation et le soutien. Ils ont organisé des compétitions sportives et des campagnes pour les journées mondiales de sensibilisation à la santé, créant un espace où les patients pouvaient partager leurs expériences et apprendre à gérer leurs pathologies. Un autre groupe, l'Association Alimentation, Industrie et Communauté Saine, a réuni des fabricants de produits alimentaires, des nutritionnistes et des régulateurs. Leur objectif était pratique et direct : encourager l'industrie alimentaire à réduire la quantité d'huile, de sucre et de sel dans leurs produits. Le centre de recherche a joué un rôle crucial en connectant ces groupes, s'assurant que l'industrie alimentaire puisse plaider pour des produits plus sains lors des campagnes organisées par les groupes de patients. Cela a créé un cycle où les conseils scientifiques, l'action communautaire et le changement industriel se renforçaient mutuellement.

Les chercheurs ont également établi des groupes axés sur des besoins médicaux spécifiques et le financement de la recherche. La Société Iranienne de l'Hypertension a été créée pour gérer les activités liées à l'hypertension artérielle, passant d'un groupe local à une société nationale approuvée par le ministère de la Santé. Un autre groupe, la Société de Réadaptation Cardiaque d'Isfahan, s'est concentré sur l'aide aux patients cardiaques pour leur retour à une vie active en coordonnant des actions avec des centres sportifs et en faisant la promotion des bienfaits de l'exercice physique sécurisé. Peut-être plus singulièrement, l'Association de Soutien à la Recherche sur la Santé Cardiaque de Spadan a été fondée pour résoudre un problème spécifique : le manque d'argent pour la recherche. Un groupe de spécialistes et de philanthropes s'est réuni pour fournir un soutien financier à des études trop petites ou trop spécifiques pour les grandes subventions gouvernementales, telles que l'enregistrement des données sur les crises cardiaques dans la région. Cela a permis au centre de recherche de continuer à recueillir des informations vitales même lorsque les financements étaient limités.

Le succès de ce modèle met en évidence plusieurs forces clés. Parce que ces organisations sont indépendantes et basées sur la communauté, elles peuvent répondre aux besoins locaux beaucoup plus rapidement que les bureaucraties gouvernementales. Elles peuvent atteindre des populations vulnérables qui pourraient être méfiantes ou avoir une défiance envers les institutions officielles. De plus, en mobilisant des bénévoles et des dons privés, elles réduisent la charge financière de l'État tout en fournissant des services de prévention rentables. Cependant, les chercheurs ont également identifié des défis importants. Beaucoup de ces groupes dépendaient initialement fortement du centre de recherche pour l'orientation et les ressources, ce qui soulève des questions sur leur indépendance à long terme. Il existe aussi un risque que, sans règles et coordination claires, ces groupes travaillent de manière isolée, dupliquant les efforts ou manquant la vision globale. L'étude suggère que pour que ce modèle fonctionne à l'échelle nationale, le gouvernement doit créer un cadre juridique qui soutienne ces organisations, leur fournisse une formation technique et établisse un système pour surveiller leur impact.

En fin de compte, cette étude de cas démontre qu'un centre de recherche peut faire plus que publier des articles ; il peut agir comme un incubateur pour les organisations mêmes nécessaires pour transformer les connaissances scientifiques en action concrète. En comblant le fossé entre la politique, la recherche et les besoins de la communauté, le Centre de Recherche Cardiovasculaire d'Isfahan a montré que les ONG de santé spécialisées peuvent devenir des partenaires puissants dans la lutte contre les maladies cardiaques. Cette expérience offre une feuille de route pour d'autres pays, particulièrement ceux disposant de ressources limitées, sur la manière de construire un système de santé qui soit non seulement scientifiquement solide, mais aussi profondément ancré dans la communauté qu'il sert. La voie à suivre exige un investissement délibéré et des politiques de soutien, mais le potentiel de réduction du fardeau des maladies cardiaques grâce à ces efforts de collaboration est clair et tangible.