How a research center strengthened the role of NGOs in CVDs prevention and control: a Policy Brief

Las enfermedades cardíacas son la principal causa de muerte en Irán, responsables de casi la mitad de todas las fatalidades en el país. Si bien los hospitales son excelentes para tratar los ataques cardíacos y gestionar las afecciones crónicas, los expertos médicos saben desde hace tiempo que prevenir estas enfermedades requiere más que solo atención clínica. Exige un cambio en los hábitos diarios, como comer mejor, moverse más y evitar el tabaco. Estos cambios son difíciles de lograr de forma aislada; prosperan mejor cuando toda una comunidad los respalda. Aquí es donde entran en juego las organizaciones no gubernamentales, o ONG. Estas son grupos independientes formados por ciudadanos para abordar necesidades sociales, y poseen una capacidad única para llegar a las personas en sus vecindarios, escuelas y lugares de trabajo de formas en que las agencias gubernamentales a menudo no pueden. Sin embargo, a pesar de su potencial, estos grupos han desempeñado históricamente un papel limitado en la lucha contra las enfermedades no transmisibles como las enfermedades cardíacas, la diabetes y el cáncer. La pregunta sigue siendo: ¿cómo puede una institución científica ayudar a convertir estos grupos dispersos en una fuerza poderosa para la salud pública?

Un equipo de investigadores del Centro de Investigación Cardiovascular de Isfahán en Irán se propuso responder a esta pregunta analizando su propio trabajo durante un cuarto de siglo. En lugar de estudiar simplemente las enfermedades cardíacas, estudiaron cómo construir las organizaciones necesarias para combatirlas. Desde el año 2000 hasta el 2025, el centro actuó como un catalizador, ayudando a crear y fortalecer grupos de salud especializados. Los investigadores no se limitaron a observar estos grupos; ayudaron activamente a traerlos a la existencia. Trabajaron con profesores universitarios, líderes comunitarios e incluso funcionarios de la industria alimentaria para formar nuevas asociaciones. También ayudaron a los grupos existentes a fortalecerse conectándolos con los socios adecuados. El resultado fue una red de seis organizaciones distintas, cada una con un enfoque específico, que abarcaba desde una fundación nacional del corazón hasta una sociedad dedicada a ayudar a las personas con presión arterial alta.

El proceso comenzó con la comprensión de que los programas de prevención a gran escala del centro necesitaban un hogar más permanente para los voluntarios comunitarios. A principios de la década de 2000, el centro lanzó el Programa Corazón Sano de Isfahán, que reunió a personas de diversos trasfondos para mejorar la salud pública. A medida que estos voluntarios trabajaban juntos, los investigadores vieron una oportunidad para formalizar sus esfuerzos. Comenzaron capacitando a personas de contacto de treinta y siete organizaciones existentes diferentes, enseñándoles cómo difundir mensajes de salud dentro de sus propias redes. Luego pasaron a una estrategia más ambiciosa: construir nuevos grupos desde cero. Para hacer esto, involucraron a miembros de la facultad y especialistas para que prestaran su experiencia y credibilidad, reclutaron a miembros de la comunidad que estaban ansiosos por participar y coordinaron con funcionarios gubernamentales para navegar los requisitos legales de registro. Este enfoque les permitió establecer seis nuevas ONG, incluyendo la Fundación del Corazón de Irán, la Asociación de Amigos del Corazón y la Asociación de Alimentos, Industria y Comunidad Saludable.

Cada una de estas organizaciones llenaba un vacío específico en el sistema de salud. La Asociación de Amigos del Corazón, por ejemplo, fue formada por pacientes cardíacos, sus familias y médicos para brindar educación y apoyo. Organizaron competencias deportivas y campañas para días mundiales de concienciación sobre la salud, creando un espacio donde los pacientes pudieran compartir experiencias y aprender a manejar sus condiciones. Otro grupo, la Asociación de Alimentos, Industria y Comunidad Saludable, reunió a fabricantes de alimentos, nutricionistas y reguladores. Su objetivo era práctico y directo: alentar a la industria alimentaria a reducir la cantidad de aceite, azúcar y sal en sus productos. El centro de investigación desempeñó un papel crucial al conectar a estos grupos, asegurando que la industria alimentaria pudiera abogar por productos más saludables durante las campañas organizadas por los grupos de pacientes. Esto creó un ciclo donde el consejo científico, la acción comunitaria y el cambio industrial se reforzaban entre sí.

Los investigadores también establecieron grupos enfocados en necesidades médicas específicas y financiamiento de investigación. La Sociedad de Hipertensión de Irán fue creada para gestionar actividades relacionadas con la presión arterial alta, expandiéndose de un grupo local a una sociedad nacional aprobada por el Ministerio de Salud. Otro grupo, la Sociedad de Rehabilitación Cardíaca de Isfahán, se centró en ayudar a los pacientes cardíacos a retomar una vida activa mediante la coordinación con centros deportivos y la publicidad de los beneficios del ejercicio seguro. Quizás de manera más única, la Asociación de Apoyo a la Investigación de la Salud del Corazón de Spadan fue fundada para resolver un problema específico: la falta de dinero para la investigación. Un grupo de especialistas y filántropos se unió para proporcionar apoyo financiero para estudios que eran demasiado pequeños o específicos para las grandes subvenciones gubernamentales, como el registro de datos sobre ataques cardíacos en la región. Esto permitió que el centro de investigación continuara recopilando información vital incluso cuando el financiamiento era escaso.

El éxito de este modelo destaca varias fortalezas clave. Debido a que estas organizaciones son independientes y basadas en la comunidad, pueden responder a las necesidades locales mucho más rápido que las burocracias gubernamentales. Pueden llegar a poblaciones vulnerables que podrían tener miedo o desconfianza hacia las instituciones oficiales. Además, al movilizar voluntarios y donaciones privadas, reducen la carga financiera sobre el Estado mientras ofrecen servicios de prevención rentables. Sin embargo, los investigadores también identificaron desafíos signific efectivos. Muchos de estos grupos dependían inicialmente en gran medida del centro de investigación para obtener orientación y recursos, lo que plantea dudas sobre su independencia a largo plazo. También existe el riesgo de que, sin reglas claras y coordinación, estos grupos trabajen de forma aislada, duplicando esfuerzos o perdiendo la visión general. El estudio sugiere que, para que este modelo funcione a escala nacional, el gobierno debe crear un marco legal que apoye a estas organizaciones, les proporcione capacitación técnica y establezca un sistema para monitorear su impacto.

En última instancia, este estudio de caso demuestra que un centro de investigación puede hacer más que simplemente publicar artículos; puede actuar como una incubadora para las mismas organizaciones necesarias para convertir el conocimiento científico en acción en el mundo real. Al cerrar la brecha entre la política, la investigación y las necesidades de la comunidad, el Centro de Investigación Cardiovascular de Isfahán mostró que las ONG de salud especializadas pueden convertirse en socios poderosos en la lucha contra las enfermedades cardíacas. La experiencia ofrece una hoja de ruta para otros países, particularmente aquellos con recursos limitados, sobre cómo construir un sistema de salud que no solo sea científicamente sólido, sino también profundamente arraigado en la comunidad a la que sirve. El camino a seguir requiere una inversión deliberada y políticas de apoyo, pero el potencial para reducir la carga de las enfermedades cardíacas a través de estos esfuerzos colaborativos es claro y tangible.