Clinical and Non-clinical Drivers of Home Hospice Duration of Care in Cancer Patients

Quando una persona si avvicina alla fine della vita a causa di una malattia grave come il cancro, l'obiettivo della medicina spesso si sposta dal cercare di curare la malattia al garantire che il tempo rimanente del paziente sia il più confortevole e significativo possibile. Questo approccio, noto come cure palliative, si concentra sul sollievo dal dolore e sulla gestione dei bisogni emotivi, sociali e spirituali. Sebbene queste cure possano essere erogate negli ospedali, molte famiglie e pazienti preferiscono riceverle a casa, dove sono circondati da ambienti familiari e dai propri cari. I servizi di hospice domiciliare sono ampiamente riconosciuti come un modo per migliorare la qualità della vita del paziente, riducendo al contempo l'oneroso peso finanziario dei soggiorni ospedalieri. Tuttavia, l'efficacia di queste cure dipende fortemente dalla tempistica. Se un paziente riceve l'assistenza hospice domiciliare solo per pochi giorni prima di morire, potrebbe non avere il tempo sufficiente per beneficiare appieno del supporto e della gestione dei sintomi offerti dal team. Al contrario, se l'assistenza dura per molti mesi senza un corrispondente aumento del beneficio, può gravare sulle risorse senza aggiungere valore. Gli esperti generalmente considerano un soggiorno di tre o quattro mesi come la finestra ideale, ma nella realtà la durata del tempo che i pazienti trascorrono in questi programmi varia enormemente, spesso restando ben al di sotto di quel periodo ottimale.

I ricercatori volevano capire perché esista questa variazione. Si sono posti l'obiettivo di indagare i fattori specifici che determinano quanto tempo i pazienti oncologici rimangano nell'assistenza hospice domiciliare prima di morire. Per farlo, hanno analizzato una vasta collezione di record del mondo reale provenienti da Israele, che copriva quasi dodicimila pazienti adulti affetti da cancro che hanno ricevuto cure tra il 2014 e il 2022. Il team ha analizzato una vasta gamma di dettagli, tra cui l'età del paziente, il sesso, il tipo specifico di cancro e la capacità fisica di svolgere le attività quotidiane al momento dell'ingresso nel programma. Hanno anche esaminato fattori non medici, come il piano di assicurazione sanitaria a cui apparteneva il paziente e dove viveva geograficamente. Studiando insieme questi migliaia di casi, i ricercatori speravano di scoprire se la durata dell'assistenza fosse guidata principalmente dalla condizione medica del paziente o dalla struttura stessa del sistema sanitario.

I dati hanno rivelato una cruda realtà riguardo a quanto tempo questi pazienti siano rimasti in cura. La durata media è stata di sessanta giorni, ma questo numero era fuorviante perché era stato trascinato verso l'alto da un piccolo numero di pazienti che sono rimasti per periodi molto lunghi. Il tipico paziente, rappresentato dalla mediana, è rimasto solo ventisette giorni. Ciò significa che la metà di tutti i pazienti ha ricevuto meno di quattro settimane di assistenza hospice domiciliare, una durata che è probabilmente troppo breve per fornire i pieni benefici del servizio. I ricercatori hanno scoperto che la durata del soggiorno non era casuale; era fortemente legata a specifiche caratteristiche del paziente e del sistema circostante.

Uno dei predittori più potenti di quanto tempo un paziente sia rimasto in cura era la sua condizione fisica al momento dell'ingresso nel programma. I ricercatori hanno utilizzato una misura standard chiamata Karnofsky Performance Status, che essenzialmente valuta quanto una persona sia in grado di prendersi cura di sé e svolgere le normali attività. I pazienti che sono entrati nel programma con un punteggio più alto, ovvero che erano ancora piuttosto attivi e indipendenti, tendevano a rimanere in cura molto più a lungo. Per ogni incremento di dieci punti in questo punteggio, la mediana della durata del soggiorno aumentava di quasi sette giorni. Ciò suggerisce che i pazienti che vengono indirizzati all'hospice prima, mentre hanno ancora un po' di energia, sono in grado di utilizzare i servizi per un periodo più esteso e benefico. Al contrario, i pazienti che erano già molto fragili o dipendenti al momento del ricovero spesso morivano poco dopo l'ammissione, lasciando poco tempo al team di cura per fare la differenza.

Il tipo di cancro del paziente ha avuto anch'esso un ruolo significativo. Coloro che avevano tumori del sistema nervoso centrale o del capo e del collo sono generalmente rimasti in cura più a lungo della media. Al contrario, i pazienti con tumori del sangue o tumori gastrointestinali hanno spesso avuto soggiorni molto più brevi. Questa differenza riflette probabilmente la velocità con cui queste malattie progrediscono. Alcuni tumori declinano rapidamente e in modo imprevedibile nelle loro fasi finali, rendendo difficile per i medici sapere quando indirizzare un paziente all'hospice prima che sia troppo tardi. Altri tumori seguono un percorso più lento e prevedibile, permettendo una transizione anticipata verso le cure domiciliari. Interessantemente, l'età del paziente non si è rivelata un fattore determinante una volta che i ricercatori hanno tenuto conto della sua condizione fisica e del tipo di cancro. Sebbene i pazienti più anziani possano sembrare destinati a soggiorni più brevi, i dati hanno mostrato che la loro età da sola non determinava quanto tempo ricevevano assistenza.

Forse la scoperta più sorprendente è stata che i fattori non medici avevano un'influenza chiara e indipendente sulla durata della cura. Anche dopo aver regolato per il livello di gravità dei pazienti e per il tipo di cancro, il piano di assicurazione sanitaria a cui appartenevano continuava a contare. I pazienti coperti da un piano specifico, Maccabi, sono rimasti in cura più a lungo rispetto a quelli coperti da altri piani, come Clalit o Leumit. Poiché i pazienti in questi diversi gruppi avevano livelli di malattia simili all'inizio, questa differenza suggerisce che il modo in cui il sistema sanitario è organizzato — come vengono gestiti gli invii, come funzionano i processi amministrativi o come vengono gestiti i servizi — impatta direttamente su quanto tempo un paziente riceve assistenza. Allo stesso modo, dove un paziente viveva faceva la differenza. Coloro che vivevano nelle parti meridionali e settentrionali del paese tendevano ad avere soggiorni più lunghi rispetto a quelli che vivevano nelle regioni centrali o in grandi città come Tel Aviv e Gerusalemme. Questa variazione geografica suggerisce che le pratiche mediche locali, le strutture di supporto familiare o la disponibilità di letti ospedalieri alternativi possano influenzare quando e per quanto tempo le persone ricevono l'hospice domiciliare.

Lo studio ha anche esaminato se la durata della cura stesse cambiando nel tempo. Mentre i numeri grezzi mostravano che la durata media del soggiorno era aumentata da circa quarantasette giorni nel 2014 a settanta giorni nel 2022, l'analisi statistica ha suggerito che questo non era semplicemente il risultato di una tendenza generale verso invii più precoci nel corso degli anni. Inveve, l'aumento sembrava essere guidato dai cambiamenti nella composizione dei pazienti e dalle specifiche caratteristiche del sistema sanitario durante quel periodo. Ciò significa che il semplice passare del tempo non risolverà automaticamente il problema dei soggiorni brevi; sono probabilmente necessari cambiamenti specifici nel modo in cui le cure vengono erogate.

I ricercatori hanno concluso che la durata dell'assistenza hospice domiciliare è determinata da un complesso mix di salute fisica del paziente, natura della malattia e struttura organizzativa del sistema sanitario. Sebbene lo stato funzionale di un paziente sia il predittore più forte di quanto tempo rimarrà in cura, il fatto che il tipo di assicurazione e la posizione geografica contino ancora indica che esistono barriere sistemiche o variazioni nelle pratiche che influenzano l'accesso alle cure. Queste scoperte suggeriscono che, per garantire ai pazienti i pieni benefici dell'hospice domiciliare, i professionisti medici e i decisori politici devono guardare oltre i soli bisogni medici del paziente. Devono anche esaminare come vengono effettuati gli invii, come operano i diversi piani assicurativi e come le cure sono distribuite nelle diverse regioni. Comprendendo questi driver, potrebbe essere possibile creare un sistema in cui i pazienti vengano indirizzati al momento giusto, permettendo loro di trascorrere i loro ultimi giorni con il supporto di cui hanno bisogno, per tutto il tempo che sia veramente benefico.