Clinical and Non-clinical Drivers of Home Hospice Duration of Care in Cancer Patients

Wanneer iemand het einde van het leven nadert door een ernstige ziekte zoals kanker, verschuift het doel van de geneeskunde vaak van het proberen te genezen van de ziekte naar het waarborgen dat de resterende tijd van de patiënt zo comfortabel en betekenisvol mogelijk is. Deze benadering, bekend als palliatieve zorg, richt zich op het verlichten van pijn en het adresseren van emotionele, sociale en spirituele behoeften. Hoewel deze zorg in ziekenhuizen kan worden verleend, geven veel families en patiënten er de voorkeur aan om deze zorg thuis te ontvangen, waar ze omringd worden door vertrouwde omgevingen en dierbaren. Thuiszorg bij hospice wordt breed erkend als een manier om de kwaliteit van leven van een patiënt te verbeteren en tegelijkertijd de zware financiële last van ziekenhuisopnames te verminderen. De effectiviteit van deze zorg hangt echter sterk af van de timing. Als een patiënt slechts enkele dagen voor het overlijden thuiszorg bij een hospice ontvangt, hebben zij mogelijk niet genoeg tijd om volledig te profiteren van de ondersteuning en symptoombestrijding die het team biedt. Omgekeerd kan het als de zorg vele maanden duurt zonder een overeenkomstige toename in voordeel, de middelen belasten zonder waarde toe te voegen. Experts beschouwen een verblijf van drie tot vier maanden over het algemeen als het ideale venster, maar in de werkelijkheid varieert de tijd die patiënten in deze programma's doorbrengen enorm, en valt deze vaak ver achter dat optimale periode.

Onderzoekers wilden begrijpen waarom deze variatie bestaat. Ze zetten zich scharpe focus op de specifieke factoren die bepalen hoe lang kankerpatiënten in thuiszorg bij een hospice blijven voordat zij overlijden. Hiervoor bestudeerden ze een enorme collectie echte gegevens uit Israël, die bijna twaalf duizend volwassen kankerpatiënten beslaat die tussen 2014 en 2022 zorg ontvingen. Het team analyseerde een breed scala aan details, waaronder de leeftijd van de patiënt, het geslacht, het specifieke type kanker dat zij hadden, en de fysieke bekwaamheid om dagelijkse taken uit te voeren op het moment dat zij het programma binnenkwamen. Ze onderzochten ook niet-medische factoren, zoals bij welke zorgverzekering de patiënt was aangesloten en waar zij geografisch woonden. Door deze duizenden gevallen samen te bestuderen, hoopten de onderzoekers te ontdekken of de duur van de zorg primair werd gedreven door de medische conditie van de patiënt of door de structuur van het gezondheidszorgsysteem zelf.

De gegevens onthulden een harde realiteit over hoe lang deze patiënten in de zorg bleven. De gemiddelde duur was zestig dagen, maar dit getal was misleidend omdat het omhoog werd getrokken door een klein aantal patiënten die zeer lange perioden bleven. De typische patiënt, vertegenwoordigd door de mediaan, bleef slechts achtentwintig dagen. Dit betekent dat de helft van alle patiënten minder dan vier weken thuiszorg bij een hospice ontving, een duur die waarschijnlijk te kort is om de volledige voordelen van de dienst te bieden. De onderzoekers vonden dat de verblijfsduur niet willekeurig was; het was sterk verbonden met specifieke kenmerken van de patiënt en het systeem om hen heen.

Een van de krachtigste voorspellers van hoe lang een patiënt in de zorg bleef, was hun fysieke conditie toen zij zich voor het eerst bij het programma aanmeldden. De onderzoekers gebruikten een standaardmaat genaamd de Karnofsky Performance Status, die in essentie beoordeelt hoe goed een persoon voor zichzelf kan zorgen en normale activiteiten kan uitvoeren. Patiënten die het programma binnenkwamen met een hogere score, wat betekende dat ze nog vrij actief en onafhankelijk waren, bleven veel langer in de zorg. Voor elke tienpuntige stijging in deze score nam de mediane verblijfsduur met bijna zeven dagen toe. Dit suggereert dat patiënten die eerder naar de hospice worden doorverwezen, terwijl ze nog enige energie over hebben, de diensten gedurende een uitgebreidere en meer voordelige periode kunnen gebruiken. In contrast hiermee waren patiënten die al zeer broos of afhankelijk waren toen zij werden doorverwezen, vaak kort na opname overleden, waardoor er weinig tijd overbleef voor het zorgteam om een verschil te maken.

Het type kanker waar een patiënt aan leed, speelde ook een belangrijke rol. Degenen met kankers van het centrale zenuwstelsel of tumoren van het hoofd en hals bleven over het algemeen langer in de zorg dan gemiddeld. Aan de andere kant hadden patiënten met bloedkankers of gastro-intestinale kankers vaak veel kortere verblijven. Dit verschil weerspiegelt waarschijnlijk hoe snel deze ziekten voortschrijden. Sommige kankers nemen in hun laatste stadia snel en onvoorspelbaar af, wat het voor artsen moeilijk maakt om te weten wanneer een patiënt naar de hospice moet worden doorverwezen voordat het te laat is. Andere kankers volgen een langzamer, meer voorspelbaar pad, waardoor een eerdere overgang naar thuiszorg mogelijk is. Interessant genoeg was de leeftijd van de patiënt geen belangrijke factor meer zodra de onderzoekers rekening hielden met hun fysieke conditie en het type kanker. Hoewel oudere patiënten lijken alsof ze kortere verblijven zouden hebben, toonden de gegevens aan dat hun leeftijd alleen niet bepaalde hoe lang zij zorg ontvingen.

Misschien wel de meest verrassende bevinding was dat niet-medische factoren een duidelijke en onafhankelijke invloed hadden op de duur van de zorg. Zelfs nadat er rekening was gehouden met hoe ziek de patiënten waren en welk type kanker zij hadden, deed de zorgverzekering waarbij de patiënt was aangesloten er nog steeds toe. Patiënten die gedekt werden door een specifieke plan, Maccabi, bleven langer in de zorg dan diegenen die gedekt werden door andere plannen, zoals Clalit of Leumit. Aangezien de patiënten in deze verschillende groepen een vergelijkbaar niveau van ziekte hadden bij aanvang, suggereert dit verschil dat de manier waarop het gezondheidszorgsysteem is georganiseerd — hoe verwijzingen worden afgehandeld, hoe administratieve processen werken of hoe diensten worden beheerd — direct invloed heeft op hoe lang een patiënt zorg ontvangt. Eveneens maakte de plek waar een patiënt woonde een verschil. Degenen die in de zuidelijke en noordelijke delen van het land woonden, hadden de neiging om langere verblijven te hebben dan degenen die in centrale regio's of grote steden zoals Tel Aviv en Jeruzalem woonden. Deze geografische variatie wijst erop dat lokale medische praktijken, familiale steunstructuren of de beschikbaarheid van alternatieve ziekenhuisbedden kunnen beïnvloeden wanneer en hoe lang mensen thuiszorg bij een hospice ontvangen.

De studie keek ook naar de vraag of de duur van de zorg in de loop van de tijd veranderde. Hoewel de ruwe cijfers lieten zien dat het gemiddelde verblijf steeg van ongeveer drieënveertig dagen in 2014 naar zeventig dagen in 2022, suggereerde de statistische analyse dat dit niet simpelweg het resultaat was van een algemene trend naar eerdere verwijzingen over de jaren heen. In plaats daarvan leek de stijging gedreven te worden door veranderingen in de mix van patiënten en de specifieke kenmerken van het gezondheidszorgsysteem tijdens die periode. Dit betekent dat het simpelweg wachten tot de tijd verstrijkt niet automatisch het probleem van korte verblijven zal oplossen; specifieke veranderingen in de wijze waarop zorg wordt geleverd, zijn waarschijnlijk nodig.

De onderzoekers concludeerden dat de duur van de thuiszorg bij een hospice wordt gevormd door een complexe mix van de fysieke gezondheid van de patiënt, de aard van hun ziekte en de organisatorische structuur van het gezondheidszorgsysteem. Hoewel de functionele status van een patiënt de sterkste voorspeller is van hoe lang zij zullen blijven, geeft het feit dat het type verzekering en locatie nog steeds van belang zijn aan dat er systemische barrières of variaties in de praktijk zijn die de toegang tot zorg beïnvloeden. Deze bevindingen suggereren dat om ervoor te zorgen dat patiënten de volledige voordelen van de thuiszorg bij een hospice ontvangen, medische professionals en beleidsmakers verder moeten kijken dan alleen de medische behoeften van de patiënt. Zij moeten ook onderzoeken hoe verwijzingen worden gemaakt, hoe verschillende zorgverzekeringen opereren en hoe de zorg over verschillende regio's wordt verdeeld. Door deze drijfveren te begrijpen, is het mogelijk om een systeem te creëren waarin patiënten op het juiste moment worden doorverwezen, zodat zij hun laatste dagen kunnen doorbrengen met de ondersteuning die zij nodig hebben, voor zolang dat werkelijk zinvol is.