Clinical and Non-clinical Drivers of Home Hospice Duration of Care in Cancer Patients

Lorsqu'une personne approche de la fin de sa vie en raison d'une maladie grave comme le cancer, l'objectif de la médecine passe souvent de la tentative de guérir la maladie à l'assurance que le temps restant du patient soit aussi confortable et significatif que possible. Cette approche, connue sous le nom de soins palliatifs, se concentre sur le soulagement de la douleur et la réponse aux besoins émotionnels, sociaux et spirituels. Bien que ces soins puissent être dispensés dans les hôpitaux, de nombreuses familles et patients préfèrent les recevoir à domicile, où ils sont entourés de cadres familiers et de proches. Les services de soins palliatifs à domicile sont largement reconnus comme un moyen d'améliorer la qualité de vie d'un patient tout en réduisant le lourd fardeau financier des séjours hospitaliers. Cependant, l'efficacité de ces soins dépend fortement du moment de l'intervention. Si un patient reçoit des soins palliatifs à domicile pendant seulement quelques jours avant de décéder, il peut ne pas avoir assez de temps pour bénéficier pleinement du soutien et de la gestion des symptômes offerts par l'équipe. Inversement, si les soins durent de nombreux mois sans augmentation correspondante du bénéfice, cela peut épuiser les ressources sans ajouter de valeur. Les experts considèrent généralement qu'un séjour de trois à quatre mois est la fenêtre idéale, mais en réalité, la durée pendant laquelle les patients passent dans ces programmes varie considérablement, tombant souvent bien en dessous de cette période optimale.

Les chercheurs voulaient comprendre pourquoi cette variation existe. Ils ont entrepris d'étudier les facteurs spécifiques qui déterminent la durée pendant laquelle les patients atteints de cancer restent en soins palliatifs à domicile avant de décéder. Pour ce faire, ils ont examiné une vaste collection de dossiers réels provenant d'Israël, couvrant près de douze mille patients adultes atteints de cancer ayant reçu des soins entre 2014 et 2022. L'équipe a analysé un large éventail de détails, notamment l'âge du patient, son sexe, le type spécifique de cancer dont il souffrait et sa capacité physique à effectuer des tâches quotidiennes au moment où il est entré dans le programme. Ils ont également examiné des facteurs non médicaux, tels que le régime d'assurance maladie auquel appartenait le patient et son lieu de résidence géographique. En étudiant ensemble ces milliers de cas, les chercheurs espéraient découvrir si la durée des soins était principalement dictée par l'état médical du patient ou par la structure même du système de santé.

Les données ont révélé une réalité brutale sur la durée de séjour de ces patients en soins. La durée moyenne était de soixante jours, mais ce chiffre est trompeur car il était tiré vers le haut par un petit nombre de patients qui sont restés de très longues périodes. Le patient typique, représenté par la médiane, est resté seulement vingt-sept jours. Cela signifie que la moitié de tous les patients ont reçu moins de quatre semaines de soins palliatifs à domicile, une durée qui est probablement trop courte pour offrir les pleins bénéfices du service. Les chercheurs ont découvert que la durée du séjour n'était pas aléatoire ; elle était fortement liée à des caractéristiques spécifiques du patient et du système qui l'entoure.

L'un des prédicteurs les plus puissants de la durée de séjour d'un patient était son état physique lors de son entrée dans le programme. Les chercheurs ont utilisé une mesure standard appelée l'indice de performance de Karnofsky, qui évalue essentiellement la capacité d'une personne à prendre soin d'elle-même et à accomplir des activités normales. Les patients qui entraient dans le programme avec un score plus élevé, signifiant qu'ils étaient encore assez actifs et indépendants, avaient tendance à rester beaucoup plus longtemps en soins. Pour chaque augmentation de dix points de ce score, la durée médiane de séjour augmentait de près de sept jours. Cela suggère que les patients qui sont orientés vers les soins palliatifs plus tôt, alors qu'ils ont encore de l'énergie, sont capables d'utiliser les services sur une période plus étendue et bénéfique. En revanche, les patients qui étaient déjà très fragiles ou dépendants lors de leur orientation décédaient souvent peu après l'admission, laissant peu de temps à l'équipe de soins pour faire une différence.

Le type de cancer dont souffrait le patient jouait également un rôle important. Ceux atteints de cancers du système nerveux central ou de tumeurs de la tête et du cou restaient généralement plus longtemps en soins que la moyenne. D'un autre côté, les patients atteints de cancers du sang ou de cancers gastro-intestinaux avaient souvent des séjours beaucoup plus courts. Cette différence reflète probablement la rapidité avec laquelle ces maladies progressent. Certains cancers déclinent rapidement et de manière imprévisible lors de leurs phases finales, ce qui rend difficile pour les médecins de savoir quand orienter un patient vers les soins palliatifs avant qu'il ne soit trop tard. D'autres cancers suivent un chemin plus lent et plus prévisible, permettant une transition plus précoce vers les soins à domicile. Curieusement, l'âge du patient n'est pas apparu comme un facteur majeur une fois que les chercheurs ont pris en compte son état physique et son type de cancer. Bien que les patients plus âgés puissent sembler avoir des séjours plus courts, les données ont montré que leur âge seul ne déterminait pas la durée de leurs soins.

Le fait le plus surprenant fut que les facteurs non médicaux avaient une influence claire et indépendante sur la durée des soins. Même après avoir ajusté selon la gravité de l'état de santé des patients et le type de cancer, le régime d'assurance maladie auquel ils appartenaient importait toujours. Les patients couverts par un régime spécifique, Maccabi, restaient plus longtemps en soins que ceux couverts par d'autres régimes, tels que Clalit ou Leumit. Étant donné que les patients de ces différents groupes présentaient des niveaux de maladie similaires au début, cette différence suggère que la manière dont le système de santé est organisé — la façon dont les orientations sont gérées, la manière dont les processus administratifs fonctionnent ou la façon dont les services sont gérés — impacte directement la durée pendant laquelle un patient reçoit des soins. De même, le lieu de résidence du patient faisait une différence. Ceux vivant dans les parties sud et nord du pays avaient tendance à avoir des séjours plus longs que ceux vivant dans les régions centrales ou les grandes villes comme Tel Aviv et Jérusalem. Cette variation géographique laisse entendre que les pratiques médicales locales, les structures de soutien familial ou la disponibilité de lits d'hôpitaux alternatifs peuvent influencer le moment et la durée de la réception des soins palliatifs à domicile.

L'étude a également examiné si la durée des soins évoluait au fil du temps. Bien que les chiffres bruts aient montré que le séjour moyen est passé d'environ quarante-sept jours en 2014 à soixante-dix jours en 2022, l'analyse statistique a suggéré que cela n'était pas simplement le résultat d'une tendance générale vers des orientations plus précoces au fil des ans. Au contraire, l'augmentation semblait être pilotée par des changements dans la composition des patients et les caractéristiques spécifiques du système de santé durant cette période. Cela signifie que le simple fait d'attendre que le temps passe ne résoudra pas automatiquement le problème des séjours courts ; des changements spécifiques dans la manière dont les soins sont dispensés sont probablement nécessaires.

Les chercheurs ont conclu que la durée des soins palliatifs à domicile est façonnée par un mélange complexe de l'état physique du patient, de la nature de sa maladie et de la structure organisationnelle du système de santé. Bien que l'état fonctionnel d'un patient soit le prédicteur le plus fort de la durée de son séjour, le fait que le type d'assurance et la localisation comptent encore indique qu'il existe des barrières systémiques ou des variations de pratique qui affectent l'accès aux soins. Ces conclusions suggèrent que pour garantir que les patients reçoivent tous les bénéfices des soins palliatifs, les professionnels de santé et les décideurs politiques doivent regarder au-delà des seuls besoins médicaux des patients. Ils doivent également examiner comment les orientations sont effectuées, comment les différents régimes d'assurance fonctionnent et comment les soins sont répartis entre les différentes régions. En comprenant ces moteurs, il pourrait être possible de créer un système où les patients sont orientés au bon moment, leur permettant de passer leurs derniers jours avec le soutien dont ils ont besoin, aussi longtemps que cela est véritablement bénéfique.