Fatigue, mental health and sleep quality during the COVID-19 pandemic in Brazilian women with rheumatological diseases: comparative study

Quando il mondo si è fermato per la pandemia, il silenzio ha portato un nuovo tipo di rumore per milioni di persone: la lotta interiore di vivere con il dolore cronico e le malattie mentre il mondo esterno si chiudeva. Per le donne, che costituiscono la maggioranza di coloro che vivono con malattie reumatologiche, questo periodo non è stato solo un tempo di isolamento, ma una potenziale tempesta per il loro benessere fisico e mentale. Le malattie reumatologiche sono un gruppo ampio di condizioni che colpiscono le articolazioni, i muscoli e i tessuti connettivi, causando spesso dolore persistente, rigidità ed esaurimento. A differenza di una frattura ossea che guarisce, queste condizioni sono a lungo termine, richiedono una gestione costante e spesso comportano l'uso di farmaci che calmano un sistema immunitario iperattivo. Quando colpisce una crisi globale, la paura dell'infezione, l'interruzione delle cure mediche e lo stress del distanziamento sociale possono pesare molto su chiunque, ma per coloro le cui carriere sono già impegnate in una battaglia interna, la pressione aggiunta può sembrare travolgente. Comprendere come questo gruppo specifico sia stato affrontato durante quei mesi difficili ci aiuta a vedere l'intero costo umano di una pandemia, oltre al virus stesso.

In Brasile, un team di ricercatori si è messo in viaggio per misurare esattamente come la pandemia abbia influenzato la vita quotidiana delle donne con queste condizioni rispetto alle donne sane. Si sono concentrati su tre aree specifiche che definiscono come una persona si sente quotidianamente: la qualità del sonno, il livello di fatica che si sperimenta e la salute mentale, guardando specificamente ai segni di ansia e depressione. Per farlo, si sono rivolti a Internet, creando un sondaggio dettagliato che ha raggiunto donne in tutto il paese tra marzo e settembre 2020. Hanno invitato 650 donne a partecipare, dividendo le partecipanti in due gruppi: un gruppo di 250 donne che avevano ricevuto una diagnosi di malattia reumatologica, e un gruppo di controllo di 400 donne senza tale condizione. Il sondaggio chiedeva loro di riflettere sulle proprie esperienze nell'ultimo mese o settimana, utilizzando domande standard progettate per valutare quanto dormissero bene, quanto si sentissero stanche e se stessero lottando con preoccupazione o tristezza.

I risultati hanno dipinto un quadro chiaro e preoccupante. Le donne con malattie reumatologiche hanno riferito esiti significativamente peggiori in ogni categoria misurata rispetto alle loro controparti sane. Quasi tutte le donne nel gruppo con malattia, circa il 92 percento, hanno dichiarato di soffrire di cattivo sonno o disturbi del sonno, una cifra che era notevolmente superiore all'83 percento riportato dal gruppo sano. Il senso di esaurimento era ancora più pronunciato; più del 91 percento delle donne con malattie reumatologiche ha riferito una fatica significativa, mentre solo circa il 71 percento delle donne sane provava lo stesso livello di stanchezza. Il peso mentale era altrettanto netto. L'ansia è stata riportata da oltre il 90 percento delle donne con malattie reumatologiche, e la depressione è stata riscontrata in quasi l'86 percento di loro. Al contrario, tra le donne sane, questi numeri erano molto più bassi, con circa due terzi che riportavano ansia e meno della metà che riportava depressione. Quando i ricercatori hanno osservato le donne che sperimentavano sia ansia che depressione contemporaneamente, il divario si è ampliato ulteriormente, con più dell'82 percento del gruppo con malattia affetto rispetto al solo 41 percento delle donne sane.

Lo studio non si è fermato al confronto tra malate e sane; ha anche guardato all'interno del gruppo delle donne con malattie per vedere se alcune condizioni fossero più difficili da vivere di altre. I ricercatori hanno separato le partecipanti in tre categorie: quelle con malattie autoimmuni, quelle con condizioni degenerative come l'osteoartrite e quelle con fibromialgia, una condizione nota per causare dolore diffuso e tenerezza. Sebbene tutti i gruppi abbiano lottato, le donne con fibromialgia si sono distinte come le più colpite. In questo sottogruppo, ogni singola donna intervistata ha riportato sintomi di ansia, e quasi il 96 percento ha riportato depressione. Anche la qualità del sonno e i livelli di fatica erano i peggiori tra i tre gruppi. Ciò suggerisce che, sebbene la pandemia sia stata difficile per tutte le donne con una condizione cronica, quelle con fibromialgia hanno affrontato una convergenza unica e intensa di sfide fisiche ed emotive.

Interessante è il fatto che lo studio abbia scoperto che la paura del virus in sé non era il fattore differenziante. Entrambi i gruppi di donne, sia avessero una malattia reumatologica o meno, hanno riportato tassi simili di conoscenza di qualcuno che era stato diagnosticato con COVID-19 o che ne era morto. La differenza nel loro benessere non era guidata da una maggiore probabilità di infezione o perdita, ma piuttosto da come la pandemia avesse amplificato i pesi esistenti delle loro condizioni. I ricercatori hanno osservato che lo stress della pandemia ha probabilmente innescato un ciclo in cui la preoccupazione e la mancanza di movimento hanno peggiorato i loro sintomi, che a loro volta le hanno fatte sentire più ansiose e stanche. Sebbene lo studio non potesse provare che la pandemia abbia causato questi specifici livelli di sofferenza, i dati suggeriscono fortemente che l'isolamento e la disruzione di quel periodo abbiano agito come un moltiplicatore per le difficoltà che queste donne già affrontavano.

Le scoperte servono da promemoria che una crisi sanitaria globale non colpisce tutti allo stesso modo. Per le donne con malattie reumatologiche, e in particolare per quelle con fibromialgia, la pandemia è stata un periodo in cui la loro qualità della vita è deteriorata significativamente di più rispetto alla popolazione generale. Lo studio evidenzia che l'impatto di una crisi di questo tipo va ben oltre la minaccia immediata del virus, raggiungendo profondamente i ritmi quotidiani di sonno, energia e stabilità emotiva per le persone più vulnerabili. Mentre il mondo va avanti, questi risultati sottolineano la necessità di prestare molta attenzione alla salute mentale e fisica delle persone con condizioni croniche, assicurando che siano in atto sistemi di supporto per aiutarle a navigare non solo nella malattia stessa, ma anche negli ambienti stressanti che possono rendere più difficile la gestione della stessa.