Fatigue, mental health and sleep quality during the COVID-19 pandemic in Brazilian women with rheumatological diseases: comparative study

Toen de wereld tijdens de pandemie tot stilstand kwam, bracht de stilte een nieuw soort lawaai met zich mee voor miljoenen mensen: de interne strijd van het leven met chronische pijn en ziekte terwijl de buitenwereld op slot ging. Voor vrouwen, die de meerderheid vormen van degenen die leven met reumatische aandoeningen, was deze periode niet alleen een tijd van isolatie, maar ook een potentiële storm voor hun fysieke en mentale welzijn. Reumatische aandoeningen zijn een brede groep condities die de gewrichten, spieren en bindweefsels aantasten, wat vaak gepaard gaat met aanhoudende pijn, stijfheid en uitputting. In tegen tegenstelling tot een gebroken bot dat geneest, zijn deze aandoeningen langdurig en vereisen ze constant beheer en vaak medicatie die een overactief immuunsysteem kalmeert. Wanneer een wereldwijde crisis toeslaat, kan de angst voor infectie, de verstoring van medische zorg en de stress van sociale distantie zwaar wegen op iedereen, maar voor hen wier lichamen al een interne strijd voeren, kan de extra druk overweldigend aanvoelen. Het begrijpen van hoe deze specifieke groep tijdens die moeilijke maanden heeft gefarend, helpt ons de volledige menselijke tol van een pandemie te zien, voorbij de gevolgen van het virus zelf.

In Brazilië zette een team van onderzoekers zich in om precies te meten hoe de pandemie het dagelijks leven van vrouwen met deze aandoeningen beïnvloedde in vergelijking met gezonde vrouwen. Ze richtten zich op drie specifieke gebieden die bepalen hoe iemand zich dagelijks voelt: de kwaliteit van hun slaap, het niveau van vermoeidheid dat zij ervaren, en hun mentale gezondheid, waarbij specifiek werd gekeken naar tekenen van angst en depressie. Hiervoor maakten ze gebruik van het internet door een gedetailleerde enquête op te stellen die tussen maart en september 2020 vrouwen in het hele land bereikte. Ze nodigden 650 vrouwen uit om deel te nemen, waarbij ze de deelnemers verdeelden in twee groepen: één groep van 250 vrouwen bij wie een reumatische aandoening was vastgesteld, en een controlegroep van 400 vrouwen zonder een dergelijke conditie. De enquête vroeg hen om te reflecteren op hun ervaringen over de voorgaande maand of week, met behulp van standaard vragen die bedoeld waren om te peilen hoe goed ze sliepen, hoe moe ze zich voelden en of ze worstelden met zorgen of verdriet.

De resultaten schetsen een duidelijk en verontrustend beeld. Vrouwen met reumatische aandoeningen rapporteerden significant slechtere uitkomsten in elke gemeten categorie vergeleken met hun gezonde tegenhangers. Bijna alle vrouwen in de groep met de ziekte, ongeveer 92 procent, gaven aan te lijden aan een slechte slaap of slaapstoornissen, een cijfer dat merkbaar hoger lag dan de 83 procent die door de gezonde groep werd gerapporteerd. Het gevoel van uitputting was nog prominenter aanwezig; meer dan 91 procent van de vrouwen met reumatische aandoeningen rapporteerde significante vermoeidheid, terwijl slechts ongeveer 71 procent van de gezonde vrouwen hetzelfde niveau van vermoeidheid voelde. De mentale tol was even schrijnend. Angst werd gerapporteerd door meer dan 90 procent van de vrouwen met reumatische aandoeningen, en depressie werd bij bijna 86 procent van hen vastgesteld. In contrast hiermee waren deze cijfers onder de gezonde vrouwen veel lager, waarbij ongeveer twee derde melding maakte van angst en minder dan de helft van depressie. Wanneer de onderzoekers keken naar vrouwen die zowel angst als depressie ervoeren op hetzelfde moment, werd het gat nog groter, met meer dan 82 procent in de ziektegroep die hierdoor werd getroffen, vergeleken met slechts 41 procent van de gezonde vrouwen.

De studie stopte niet bij het vergelijken van de zieken met de gezonden; het keek ook binnen de groep vrouwen met ziekten om te zien of sommige condities moeilijker te leven waren dan andere. De onderzoekers verdeelden de deelnemers in drie categorieën: zij met auto-immuunziekten, zij met degeneratieve aandoeningen zoals artrose, en zij met fibromyalgie, een conditie die bekend staat om het veroorzaken van wijdverspreide pijn en gevoeligheid. Hoewel alle groepen worstelden, vielen de vrouwen met fibromyalgie het meest op. In deze subgroep rapporteerde elke ondervraagde vrouw symptomen van angst, en bijna 96 procent rapporteerde depressie. Hun slaapkwaliteit en vermoeidheidsniveau waren ook het slechtst van de drie groepen. Dit suggereert dat hoewel de pandemie moeilijk was voor iedereen met een chronische conditie, vrouwen met fibromyalgie een unieke en intense convergentie van fysieke en emotionele uitdagingen ervoeren.

Interessant genoeg vond de studie dat de angst voor het virus zelf niet de differentiator was. Beide groepen vrouwen, zowel zij met een reumatische aandoening als zij zonder, rapporteerden vergelijkbare percentages van het kennen van iemand die gediagnosticeerd was met COVID-19 of eraan is overleden. Het verschil in hun welzijn werd niet gedreven door een hogere waarschijnlijkheid van infectie of verlies, maar door hoe de pandemie de bestaande lasten van hun condities versterkte. De onderzoekers merkten op dat de stress van de pandemie waarschijnlijk een cyclus in gang zette waarbij zorgen en een gebrek aan beweging hun symptomen verergerden, wat op zijn beurt weer zorgde voor meer angst en vermoeidheid. Hoewel de studie niet kon bewijzen dat de pandemie deze specifieke niveaus van lijden heeft veroorzaakt, suggereren de gegevens sterk dat de isolatie en de verstoring van die tijd fungeerden als een multiplier voor de problemen die deze vrouwen al ervoeren.

De bevindingen dienen als een herinnering dat een wereldwijde gezondheidscrisis niet iedereen gelijk treft. Voor vrouwen met reumatische aandoeningen, en in het bijzonder die met fibromyalgie, was de pandemie een periode waarin hun kwaliteit van leven aanzienlijk meer verslechterde dan die van de algemene populatie. De studie benadrukt dat de impact van een dergelijk crisis veel verder reikt dan de onmiddellijke dreiging van het virus, en diep doordringt in de dagelijkse ritmes van slaap, energie en emotionele stabiliteit voor de meest kwetsbaren. Terwijl de wereld vooruitgaat, onderstrepen deze resultaten de noodzaak om nauwlettend aandacht te besteden aan de mentale en fysieke gezondheid van mensen met chronische aandoeningen, en ervoor te zorgen dat ondersteuningssystemen aanwezig zijn om hen te helpen niet alleen de ziekte zelf te navigeren, maar ook de stressvolle omgevingen die het moeilijker maken om de aandoening te beheersen.