Fatigue, mental health and sleep quality during the COVID-19 pandemic in Brazilian women with rheumatological diseases: comparative study

Lorsque le monde s'est arrêté pour la pandémie, le silence a apporté un nouveau type de bruit pour des millions de personnes : la lutte interne pour vivre avec des douleurs chroniques et des maladies alors que le monde extérieur se fermait. Pour les femmes, qui constituent la majorité de celles vivant avec des maladies rhumatismales, cette période n'a pas été seulement une période d'isolement, mais une tempête potentielle pour leur bien-être physique et mental. Les maladies rhumatismales sont un groupe étendu de conditions qui affectent les articulations, les muscles et les tissus conjonctifs, provoquant souvent une douleur persistante, une raideur et de l'épuisement. Contrairement à une fracture qui guérit, ces conditions sont à long terme, nécessitant une gestion constante et impliquant souvent des médicaments qui calment un système immunitaire hyperactif. Lorsqu'une crise mondiale survient, la peur de l'infection, la perturbation des soins médicaux et le stress de la distanciation sociale peuvent peser lourdement sur n'importe qui, mais pour ceux dont les corps mènent déjà une bataille interne, la pression supplémentaire peut sembler accablante. Comprendre comment ce groupe spécifique s'en est sorti durant ces mois difficiles nous aide à percevoir le coût humain total d'une pandémie, au-delà du seul virus lui-même.

Au Brésil, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de mesurer précisément comment la pandémie a affecté la vie quotidienne des femmes souffrant de ces conditions par rapport aux femmes en bonne santé. Ils se sont concentrés sur trois domaines spécifiques qui définissent le ressenti quotidien d'une personne : la qualité du sommeil, le niveau de fatigue ressenti et la santé mentale, en examinant plus particulièrement les signes d'anxiété et de dépression. Pour ce faire, ils ont eu recours à Internet, créant un sondage détaillé qui a atteint des femmes à travers le pays entre mars et septembre 2020. Ils ont invité 650 femmes à participer, les divisant en deux groupes : un groupe de 250 femmes diagnostiquées avec une maladie rhumatismale, et un groupe témoin de 400 femmes ne présentant aucune condition de ce type. Le sondage les a invitées à réfléchir à leurs expériences au cours du mois ou de la semaine précédente, en utilisant des questions standards conçues pour évaluer la qualité de leur sommeil, leur niveau de fatigue et si elles luttaient contre l'inquiétude ou la tristesse.

Les résultats ont brossé un tableau clair et préoccupant. Les femmes souffrant de maladies rhumatismales ont signalé des résultats nettement moins bons dans chaque catégorie mesurée par rapport à leurs homologues en bonne santé. Presque toutes les femmes du groupe de maladies, soit environ 92 pour cent, ont déclaré souffrir d'un mauvais sommeil ou de troubles du sommeil, un chiffre notablement plus élevé que les 83 pour cent rapportés par le groupe sain. Le sentiment d'épuisement était encore plus prononcé ; plus de 91 pour cent des femmes atteintes de maladies rhumatismales ont signalé une fatigue significative, tandis que seulement environ 71 pour cent des femmes en bonne santé ressentaient le même niveau de fatigue. Le poids mental était tout aussi frappant. L'anxiété a été signalée par plus de 90 pour cent des femmes atteintes de maladies rhumatismales, et la dépression a été trouvée chez près de 86 d'entre elles. En revanche, chez les femmes en bonne santé, ces chiffres étaient beaucoup plus bas, environ deux tiers signalant de l'anxiété et moins de la moitié de la dépression. Lorsque les chercheurs ont observé les femmes souffrant à la fois d'anxiété et de dépression, l'écart s'est creusé davantage, avec plus de 82 pour cent du groupe de maladies affecté, contre seulement 41 pour cent des femmes en bonne santé.

L'étude ne s'est pas arrêtée à la comparaison entre les malades et les personnes saines ; elle a également examiné l'intérieur du groupe de femmes malades pour voir si certaines conditions étaient plus difficiles à vivre que d'autres. Les chercheurs ont séparé les participantes en trois catégories : celles souffrant de maladies auto-immunes, celles souffrant de conditions dégénératives comme l'arthrose, et celles souffrant de fibromyalgie, une condition connue pour provoquer des douleurs et une sensibilité généralisées. Bien que tous les groupes aient éprouvé des difficultés, les femmes atteintes de fibromyalgie se sont distinguées comme étant les plus affectées. Dans ce sous-groupe, chaque femme interrogée a signalé des symptômes d'anxiété, et près de 96 pour cent ont signalé une dépression. Leur qualité de sommeil et leur niveau de fatigue étaient également les plus mauvais parmi les trois groupes. Cela suggère que, si la pandémie a été difficile pour toute personne atteinte d'une affection chronique, celles souffrant de fibromyalgie ont fait face à une convergence unique et intense de défis physiques et émotionnels.

Il est intéressant de noter que l'étude a découvert que la peur du virus lui-même n'était pas le facteur différenciateur. Les deux groupes de femmes, qu'elles aient une maladie rhumatismale ou non, ont signalé des taux similaires de connaissance de personnes ayant été diagnostiquées avec la COVID-19 ou en étant décédées. La différence dans leur bien-être n'était pas dictée par une probabilité plus élevée d'infection ou de perte, mais plutôt par la façon dont la pandémie a amplifié les fardeaux existants de leurs conditions. Les chercheurs ont noté que le stress de la pandémie a probablement déclenché un cycle où l'inquiétude et le manque de mouvement ont aggravé leurs symptômes, ce qui, en retour, a accentué leur anxiété et leur fatigue. Bien que l'étude n'ait pas pu prouver que la pandémie était la cause de ces niveaux de souffrance spécifiques, les données suggèrent fortement que l'isolement et la perturbation de l'époque ont agi comme un multiplicateur des difficultés que ces femmes affrontaient déjà.

Ces conclusions servent de rappel que une crise sanitaire mondiale n'affecte pas tout le monde de la même manière. Pour les femmes souffrant de maladies rhumatismales, et particulièrement celles atteintes de fibromyalgie, la pandémie a été une période où leur qualité de vie s'est considérablement détériorée par rapport à celle de la population générale. L'étude souligne que l'impact d'une telle crise s'étend bien au-delà de la menace immédiate du virus, touchant profondément les rythmes quotidiens du sommeil, de l'énergie et de la stabilité émotionnelle des plus vulnérables. Alors que le monde avance, ces résultats soulignent la nécessité de porter une attention particulière à la santé mentale et physique des personnes atteintes de maladies chroniques, en veillant à ce que des systèmes de soutien soient en place pour les aider à naviguer non seulement face à la maladie elle-même, mais aussi face aux environnements stressants qui peuvent rendre sa gestion plus difficile.