Comparing Design Thinking and Focus Groups for Stakeholder Engagement in Hispanic and Latino Autism Research

거대한, 엉망진창인 퍼즐을 풀고 있다고 상상해 보세요. 바로 히스패닉 및 라틴계 가족들을 위한 자폐 지원 서비스를 어떻게 하면 더 잘 작동하게 만들 것인가 하는 문제입니다. 당신은 이 퍼즐 조각들을 들고 있는 다양한 사람들을 모았습니다. 부모, 자폐 성인, 교사, 그리고 치료사들입니다. 핵심 질문은 이것입니다: 어떻게 하면 모든 사람이 서로 대화하고, 아이디어를 공유하며, 실제로 유용한 무언가를 함께 만들어낼 수 있을까?

토마스 제퍼슨 대학교(Thomas Jefferson University)의 연구진과 그 파트너들은 두 가지 서로 다른 "대화 엔진"을 테스트해 보기로 했습니다. 그들은 이 특정 집단에게 어떤 것이 더 효과적인지 알고 싶었습니다: **디자인 씽킹(Design Thinking, DT)**인가, 아니면 **포커스 그룹(Focus Groups, FG)**인가?

포커스 그룹을 커피숍에서 열리는 아늑한 오픈 마이크 밤이라고 생각해 보세요. 모두가 원형으로 둘러앉아 진행자가 "당신의 가장 좋았던 날은 언제였나요?" 또는 "가장 힘들었던 순간은 무엇이었나요?"와 같은 질문을 던집니다. 이는 이야기를 듣고, 감정을 공유하며, "어머, 나만 이런 기분을 느끼는 게 아니었구나!"라는 것을 깨닫기에 아주 좋습니다.

이제 디자인 씽킹을 에너지가 넘치는 "해커톤"이나 창의적인 워크숍이라고 생각해 보세요. 단순히 문제에 대해 이야기하는 대신, 그룹에 미션이 주어집니다: "이것을 해결해 봅시다!" 그들은 공감하기(고통 이해하기), 정의하기(문제 명명하기), 아이디어 내기(기발한 해결책 브레인스토밍하기), 프로토타입 만들기(빠르게 모델 제작하기), 테스트하기(시도해 보기)와 같은 단계들을 거칩니다. 이것은 단순히 이야기를 나누는 것보다 함께 새로운 도구를 만드는 것에 더 가깝습니다.

거대한 실험

연구팀은 2023년 10월부터 2025년 9월 사이에 펜실베이니아, 뉴저지, 델라웨어에서 130명의 사람들을 모았습니다. 여기에는 77명의 부모/간병인, 8명의 자폐 성인, 12명의 작업치료사, 그리고 33명의 교사가 포함되었습니다.

그들은 이 사람들을 무작위로 두 팀으로 나누었습니다. 한 팀은 "오픈 마이크" 방식(포커스 그룹)을 경험했고, 다른 한 팀은 "해커톤" 방식(디자인 씽킹)을 경험했습니다. 모든 세션은 실시간 통역사가 동행하는 이중 언어(영어와 스페인어)로 진행되었으며, 익숙한 지역 사회 장소에서 개최되었고, 심지어 모두가 편안함을 느낄 수 있도록 감각 휴식 시간과 간식도 제공되었습니다.

결과: 둘 다 효과적이지만, 역할이 다르다

여기 놀라운 점이 있습니다. 두 방법 모두 훌륭했습니다. 연구진은 S-CEE라는 특별한 점수표를 사용하여 세션이 얼마나 잘 진행되었는지 측정했습니다. 두 그룹 모두 거의 모든 항목에서 5점 만점에 4.0점 이상을 기록하며 매우 높은 점수를 받았습니다. 이는 여러분이 사람들을 존중하고, 그들의 언어로 말하며, 안전한 공간을 조성한다면, 두 방식 모두 놀라운 효과를 낸다는 것을 시사합니다.

하지만 두 방법은 서로 다른 초능력을 가지고 있었습니다:

• 디자인 씽킹 (만드는 사람): 이 그룹은 아이디어를 실행에 옮기는 것과 상호 학습 측면에서 유의미하게 높은 점수를 받았습니다. 마치 팀이 부모들의 이야기를 듣기만 한 것이 아니라, 그 자리에서 그들의 아이디어를 사용하여 프로토타입 솔루션을 실제로 구축한 것과 같았습니다. 부모들은 자신들의 의견이 즉각적으로 사용되고 있다고 느꼈습니다. 연구진과 지역 사회는 서로에게 배우는 쌍방향 소통의 길을 경험했습니다.
• 포커스 그룹 (이야기꾼): 이 그룹은 관점 존중과 투명성 측면에서 똑같이 뛰어났습니다. 이는 공유된 경험을 듣고 스토리텔링을 통해 연결감을 형성하기에 완벽한 장소였습니다. 반드시 현장에서 새로운 앱이나 계획을 만들어내지는 않았지만, 깊은 유대감과 정서적 지지를 만들어냈습니다.

논문이 말하는 것 (그리고 말하지 않는 것)

이 논문은 발견한 바를 매우 명확하게 밝히고 있습니다.

• 이것은 히스패닉 및 라틴계 커뮤니티를 자폐 연구에 참여시키는 데 있어 두 방법 모두 효과적임을 증명합니다.
• 이것은 만약 여러분의 목표가 솔루션을 공동 창조하거나 구체적인 문제를 해결하는 것이라면, 디자인 씽킹이 더 나은 도구일 수 있음을 시사합니다. 왜냐하면 디자인 씽킹은 대화를 행동으로 바꾸기 때문입니다.
• 이것은 만약 여러분의 목표가 공유된 경험을 이해하고 스토리텔링을 통해 신뢰를 쌓는 것이라면, 포커스 그룹이 강력한 힘을 발휘한다는 것을 시사합니다.
• 이것은 어떤 방법이 일반적인 의미에서 다른 하나보다 "더 낫다"고 말하지 않습니다. 과거의 일부 연구들이 권력 불균형에 대해 우려했던 것과 달리, 이 연구에서는 적절한 설정이 뒷받침된다면 포커스 그룹도 아름답게 작동했습니다.
• 이것은 이 결과가 변화 없이 모든 커뮤니티에 적용될 수 있다고 말하지 않습니다. 성공의 핵심은 이중 언어 구사 인력, 지역 사회 장소, 그리고 감각적 지원이라는 구체적인 요소들에 달려 있었습니다.

"하지만..." (한계점)

연구진은 과정 중의 어려움에 대해서도 솔직하게 밝혔습니다.

• "비구어(Nonspeaking)"의 격차: 그들은 말을 하지 못하거나 특수 의사소통 기구(AAC)가 필요한 일부 자폐 성인들이 두 방법 모두 대화에 크게 의존하고 있기 때문에 참여하기 어려워한다는 점을 발견했습니다. 논문은 향히 연구에서 더 많은 기술과 대안적인 참여 방식을 구축해야 한다고 제안합니다.
• "신뢰" 요인: 일부 가족들은 미국 내 이민 및 안전에 대한 광범위한 우려 때문에 참여를 주저했다는 점을 언급했습니다. 이는 설문조사로 측정할 수 없는 부분이지만, 누가 파티에 참석할지를 결정짓는 현실 세계의 장벽입니다.
• "자폐 성인"의 어려움: 부모에 비해 자폐 성인을 모집하는 것이 더 어려웠습니다. 부모는 77명이었던 반면, 자폐 성인은 단 8명만이 참여했습니다. 논문은 이것이 보호적인 가족 역동이나 과거의 낙인 경험 때문일 수 있다고 제안합니다.

결론

만약 여러분이 다리를 놓으려 한다면, 모두가 망치와 못을 잡는 디자인 씽킹 워크숍이 필요할 것입니다. 만약 강물의 흐름과 그 안에서 헤엄치는 사람들의 이야기를 이해하고 싶다면, 포커스 그룹의 원형 모임이 완벽할 것입니다.

논문의 결론은 여러분이 단 하나만을 선택할 필요는 없다는 것입니다. 여러분은 적재적소에 맞는 도구를 사용할 수 있습니다. 만약 커뮤니티와 함께 문제를 해결하고 싶다면 디자인 씽킹을 선택하십시오. 만약 그들의 이야기를 듣고 삶을 긍정해주고 싶다면 포커스 그룹이 적합합니다. 그리고 여러분이 배려, 존중, 그리고 이중 언어 팀과 함께 그 중 어느 것을 수행하든, 여러분은 사람들이 자신의 목소리가 전달되고, 가치 있게 여겨지며, 기꺼이 돕고자 하는 마음을 갖게 되는 공간을 얻게 될 것입니다.