Comparing Design Thinking and Focus Groups for Stakeholder Engagement in Hispanic and Latino Autism Research
这项比较性随机混合方法研究表明，设计思维（Design Thinking）和焦点小组（Focus Groups）都是让西班牙裔和拉丁裔利益相关者参与自闭症研究的有效方法，其中设计思维在促进相互学习和共同开发可操作解决方案方面具有独特的优势。
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想象一下你正在试图解决一个巨大的、混乱的拼图：如何让针对拉丁裔/西班牙裔家庭的自闭症支持服务变得更好。你手头聚集了许多持有不同碎片的人——家长、自闭症成年人、教师和治疗师。核心问题是：你如何让每个人都进行交流、分享他们的想法，并真正共同构建出一些有用的东西？
托马斯杰斐逊大学及其合作伙伴的研究人员决定测试两种不同的“对话引擎”。他们想看看哪一种对于这个特定群体效果更好：设计思维 (Design Thinking, DT) 还是 焦点小组 (Focus Groups, FG)。
现在，把焦点小组想象成咖啡馆里一场温馨的“开放麦”之夜。大家围坐成一圈，主持人会提出类似“你最棒的一天是怎样的？”或“你最艰难的时刻是什么？”这样的问题。这非常适合倾听故事、分享感受，并让人意识到：“嘿，我并不孤单，原来也有人感同身受！”
现在，把设计思维想象成一场高能的“黑客松”或创意工作坊。这个小组不仅仅是在讨论问题，而是被赋予了一个使命：“让我们来解决它！”他们会经历如下步骤：共情（理解痛苦）、定义（命名问题）、构思（头脑风暴疯狂的解决方案）、原型制作（构建一个快速模型）以及测试（尝试运行）。它不太关乎分享故事，而更多地关乎共同构建一个新的工具。
大型实验
研究团队在 2023 年 10 月至 2025 年 9 月期间，收集了来自宾夕法尼亚州、新泽西州和特拉华州的 130 人。其中包括 77 名家长/照顾者、8 名自闭症成年人、12 名职业治疗师和 33 名教师。
他们将这些人随机分为两组。一组接受了“开放麦”式处理（焦点小组），另一组接受了“黑客松”式处理（设计思维）。每一次会议都是双语进行的（英语和西班牙语），配备了现场翻译，并在熟悉的社区场所举行，甚至还提供了感官休息时间和零食，以确保大家感到舒适。
结论：两者都有效，但功能不同
令人兴奋的部分在于：两种方法都非常出色。 研究人员使用了一个名为 S-CEE 的特殊评分卡来衡量会议的效果。两组在几乎所有指标上的得分都非常高（平均在 5 分制中达到 4.0 或更高）。这表明，当你给予人们尊重、使用他们的语言并创造一个安全空间时，两种沟通方式都能产生奇妙的效果。
然而，这两种方法各具“超能力”：
- 设计思维（建设者）： 这一组在落实想法和相互学习方面的得分显著更高。这就像团队不仅是在倾听家长的意见，他们实际上是在现场利用这些想法构建了一个原型解决方案。家长们觉得他们的投入被立即应用了。研究人员和社区成员也感觉到这是一个双向的学习过程。
- 焦点小组（讲述者）： 这一组在尊重观点和透明度方面同样表现出色。它是倾听共同经历和获得认同感的完美场所。它不一定会当场创造一个新的应用或计划，但它建立了一种深层的连接感和验证感。
论文说了什么（以及没说什么）
论文非常清晰地阐述了其发现与局限。
- 它证明了，这两种方法在让拉丁裔/西班牙裔社区参与自闭症研究方面都是有效的。
- 它建议，如果你的目标是共同创造一个解决方案或解决一个具体问题，设计思维可能是更好的工具，因为它能将对话转化为行动。
- 它建议，如果你的目标是理解共同的经历并通过讲故事建立信任，焦点小组是一个强大的工具。
- 它并没有说，其中一种方法在普遍意义上比另一种“更好”。它并未声称焦点小组对少数族裔群体不好（尽管过去的一些研究担心存在权力失衡）；在本研究中，只要设置得当，焦点小组的表现非常出色。
- 它并没有说，这些结果可以直接套用到每一个社区而不做任何改变。其成功高度依赖于特定的成分：双语工作人员、社区地点以及感官支持。
“但是……”（局限性）
研究人员诚实地指出了过程中的坎坷。
- “无语言能力”的差距： 他们注意到，一些无法说话或需要特殊辅助沟通设备（AAC）的自闭症成年人发现很难参与进来，因为这两种方法都过度依赖于“说话”。论文建议未来的研究需要加入更多技术手段或替代性的参与方式。
- “信任”因素： 他们注意到，由于对美国移民政策和安全问题的广泛担忧，一些家庭在加入研究时表现出犹豫。这并非可以通过调查问卷衡量的现象，但它是影响人们是否愿意“参加聚会”的一个现实世界的障碍。
- “自闭症成年人”的挑战： 招募自闭症成年人比招募家长更困难。只有 8 名 自闭症成年人参加了研究，而家长人数为 77 名。论文认为，这可能是由于保护性的家庭动态或过去的污名化经历所致。
总结
如果你想搭建一座桥梁，你可能需要一个让每个人都拿起锤子和钉子的设计思维工作坊。如果你想了解河流的流向以及在其中游泳的人的故事，那么焦点小组的圆圈就是完美的。
论文的结论是，你不必非要二选一。你可以根据任务选择合适的工具。如果你想与你的社区一起解决一个问题，请选择设计思维。如果你想倾听他们的故事并认可他们的生活，请选择焦点小组。而且，如果你以细心、尊重以及配备双语团队的方式来进行，你很可能会收获一间让人们感到被倾听、被重视并准备好提供帮助的房间。
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