Comparing Design Thinking and Focus Groups for Stakeholder Engagement in Hispanic and Latino Autism Research

Resumen Técnico: Comparación de Design Thinking y Grupos Focales para la Participación de Partes Interesadas en la Investigación del Autismo en Poblaciones Hispanas y Latinas

Planteamiento del Problema
La participación efectiva de las partes interesadas es fundamental para el avance de la investigación sobre el autismo, particularmente para asegurar que las intervenciones sean relevantes, aceptables e implementables dentro de comunidades culturalmente diversas. Si bien las poblaciones hispanas y latinas (H/L) muestran tasas crecientes de Trastorno del Espectro Autista (TEA), persisten disparidades significativas con respecto al acceso a intervenciones oportunas y culturalmente receptivas. Los métodos de participación tradicionales, como los Grupos Focales (GF), a menudo enfrentan limitaciones cuando se aplican a comunidades minoritarias, incluyendo desequilibrios de poder, dinámicas de grupo jerárquicas y restricciones para la participación de individuos que pueden sentirse marginados. Por el contrario, el Design Thinking (DT - Pensamiento de Diseño), un enfoque iterativo centrado en el ser humano que enfatiza la empatía y la co-creación, ha mostrado potencial en la innovación en salud, pero no ha sido comparado sistemáticamente con métodos tradicionales como los GF dentro del contexto de la investigación del autismo que involucra a partes interesadas H/L. Existe una falta de datos empíricos que comparen la eficacia de estos dos métodos para involucrar a personas autistas H/L, sus familias y proveedores.

Metodología
Este estudio empleó un diseño de métodos mixtos comparativo y aleatorizado realizado entre octubre de 2023 y septiembre de 2025. La investigación se llevó a cabo en entornos comunitarios en Pensilvania, Nueva Jersey y Delaware.

• Participantes: Se inscribieron un total de 130 participantes, que comprenden padres/cuidadores H/L de niños autistas (n=77), adultos autistas H/L (n=8), terapeutas ocupacionales (n=12) y maestros (n=33). Los participantes fueron aleatorizados 1:1 en sesiones de Design Thinking (DT) o de Grupos Focales (GF), estratificados por tipo de parte interesada y región.
• Estructura de la Intervención:
  • Design Thinking (DT): Las sesiones siguieron un proceso iterativo estructurado de cinco etapas (Empatizar, Definir, Idear, Prototipar, Probar). Los participantes participaron en grupos pequeños para entrevistarse entre sí, definir problemas, proponer soluciones y desarrollar prototipos tangibles.
  • Grupos Focales (GF): Las sesiones utilizaron una guía de discusión semiestructurada dirigida por un moderador para explorar las experiencias, perspectivas y preferencias culturales de los participantes con respecto a los servicios de terapia de autismo.
• Características de Implementación: Todas las sesiones se realizaron de forma presencial con interpretación bilingüe simultánea (inglés/español). Se proporcionaron apoyos sensoriales y descansos para los participantes autistas. El reclutamiento utilizó estrategias multimodales basadas en la comunidad.
• Recolección y Análisis de Datos:
  • Cuantitativo: La calidad y frecuencia del compromiso se midieron utilizando la Evaluación de Compromiso Centrada en la Parte Interesada (S-CEE, por sus siglas en inglés), una encuesta de 10 dominios calificada en una escala de Likert de 5 puntos ("Con qué frecuencia" y "Qué tan bien"). Se utilizaron modelos de efectos mixtos para analizar las diferencias entre los grupos.
  • Cualitativo: Las respuestas abiertas de la S-CEE fueron transcritas y resumidas descriptivamente.
  • Fidelidad: El cumplimiento de los protocolos se monitoreó mediante listas de verificación de fidelidad (25 elementos para GF, 26 para DT).

Resultados Clave

• Fidelidad: Ambos métodos demostraron una alta fidelidad, con tasas de adherencia superiores al 97% (Media GF: 97.34%; Media DT: 96.39%).
• Compromiso General: Tanto el DT como los GF recibieron calificaciones de compromiso altas en los 10 dominios de la S-CEE (puntuaciones medias ≥ 4.0), lo que indica que ambos métodos son efectivos cuando se implementan con receptividad cultural y lingüística.
• Diferencias Comparativas:
  • Design Thinking: Las sesiones de DT puntuaron significativamente más alto que las de GF en dominios específicos relacionados con el proceso de participación. Notablemente, el DT superó a los GF en "Actuar sobre los aportes de los miembros del grupo" (Área 4) y "Aprendizaje mutuo entre los miembros del grupo y el equipo de investigación" (Área 5), con diferencias estadísticamente significativas tanto en las calificaciones de frecuencia como de calidad. El DT también obtuvo puntuaciones más altas en "Buscar los aportes de los miembros del grupo" (Área 3).
  • Grupos Focales: Las sesiones de GF demostraron puntuaciones medias comparables o ligeramente superiores en dominios relacionales, específicamente en "Respetar y valorar las perspectivas de los miembros del grupo" (Área 2) y "Ser transparente e informativo" (Área la 9).
• Retroalimentación de los Participantes: El análisis cualitativo reveló una alta satisfacción con ambos métodos. Los participantes de DT enfatizaron la colaboración, la co-creación de soluciones y la sensación de ser escuchados. Los participantes de los GF destacaron el valor de las experiencias compartidas, los testimonios y la creación de un espacio seguro para el diálogo.

Significancia y Reivindicaciones
El documento sostiene que tanto el Design Thinking como los Grupos Focales son métodos efectivos para involucrar a las partes interesadas hispanas y latinas en la investigación del autismo cuando se implementan con alta fidelidad y receptividad cultural. El estudio no postula un método como universalmente superior, sino que destaca sus fortalezas distintivas:

• El Design Thinking proporciona un valor específico al fomentar la empatía, el aprendizaje mutuo y el desarrollo conjunto de soluciones accionables e iterativas. Su naturaleza estructurada y orientada a soluciones parece mejorar la percepción de los interesados de que sus aportes influyen directamente en los resultados.
• Los Grupos Focales proporcionan profundidad al explorar experiencias vividas compartidas y validar narrativas dentro de un formato de discusión.

Los autores concluyen que las decisiones metodológicas en la investigación del autismo con compromiso comunitario deben ser intencionales y orientadas a objetivos. El DT puede preferirse cuando el objetivo es el codiseño de intervenciones o la resolución de problemas específicos, mientras que los GF pueden ser adecuados para explorar experiencias y construir confianza relacional. Los hallazgos subrayan que la efectividad del compromiso también depende de las características de diseño estructural, como la facilitación bilingüe, las ubicaciones comunitarias y los apoyos sensoriales, que pueden mitigar las barreras para las poblaciones minoritarias.

Limitaciones Notadas
Los autores reconocen varias limitaciones, incluyendo los desafíos para reclutar y comprometer a adultos autistas (particularmente a personas no verbales sin apoyo de AAC/Comunicación Aumentativa y Alternativa), la influencia de contextos sociopolíticos más amplios (por ejemplo, preocupaciones de inmigración) en la participación, y algunas desviaciones menores de la aleatorización completa debido a necesidades de programación. Señalan que la ausencia de apoyos de comunicación aumentativa y alternativa (AAC) limitó la participación plena de algunos adultos autistas no verbales en las interacciones grupales verbales.