Comparing Design Thinking and Focus Groups for Stakeholder Engagement in Hispanic and Latino Autism Research

巨大で、バラバラになったパズルを解こうとしている自分を想像してみてください。それは、「ヒスパニックおよびラテン系の人々のための自閉症サポートサービスを、いかにしてより良く機能させるか」というパズルです。あなたは、さまざまな立場の人々がパズルのピースを持っている様子を目にしています。親、自閉症の成人、教師、そしてセラピストたちです。大きな問いはこうです。「どうすれば全員が対話し、アイデアを共有し、実際に役立つものを共に作り上げることができるのか？」

研究者たちは、トーマス・ジェファーソン大学とそのパートナーたちと共に、2つの異なる「会話エンジン」をテストすることに決めました。彼らは、この特定のグループに対してどちらがより効果的に機能するかを調べようとしました。それは、**デザイン思考（DT）か、それともフォーカスグループ（FG）**か、という選択です。

フォーカスグループを、コーヒーショップでの心地よい「オープンマイク・ナイト（自由な発言の場）」だと考えてみてください。みんなが円になって座り、モデレーターが「あなたにとって最高の一日は？」「最も辛かった瞬間は？」といった質問を投げかけます。これは、物語を共有したり、感情を分かち合ったり、「ああ、自分と同じように感じているのは自分だけじゃないんだ！」と気づいたりするのに最適です。

一方、デザイン思考を、エネルギーに満ちた「ハッカソン」やクリエイティブなワークショップだと考えてみてください。単に問題について話すのではなく、グループにはミッションが与えられます。「これを解決しよう！」と。彼らは、共感（痛みの理解）、定義（問題の名前付け）、アイデア出し（突飛な解決策のブレインストーミング）、プロトタイプ作成（素早いモデルの構築）、テスト（試行）といったステップを進めていきます。これは、単に物語を共有することよりも、一緒に新しいツールを作り上げることに重点を置いています。

大きな実験

チームは、2023年10月から2025年9月にかけて、ペンシルベニア州、ニュージャージー州、デラウェア州から130人を集めました。その内訳は、77人の保護者/ケアギバー、8人の自閉症の成人、12人の作業療法士、そして33人の教師でした。

彼らはこれらの人々をランダムに2つのチームに分けました。一方のチームは「オープンマイク」方式（フォーカスグループ）を受け、もう一方のチームは「ハッカソン」方式（デザイン思考）を受けました。すべてのセッションは、ライブ通訳を介したバイリンガル形式（英語とスペイン語）で行われ、馴染みのあるコミュニティの場所で開催され、さらに全員がリラックスできるよう感覚的な休憩や軽食も用意されました。

結論：どちらも素晴らしいが、役割が異なる

ここからが面白いところです。どちらの手法も素晴らしかったのです。 研究者たちは、S-CEEと呼ばれる特別なスコアカードを使用して、セッションがどれほど上手くいったかを測定しました。両方のグループが、ほとんどすべての項目において非常に高いスコラ（5点満点中平均4.0以上）を記録しました。これは、人々を尊重し、彼らの言語で話し、安全な空間を作るならば、どちらの方法でも驚くべき成果が得られることを示唆しています。

しかし、2つの手法にはそれぞれ異なる「スーパーパワー」がありました。

• デザイン思考（ビルダー／作る人）： このグループは、アイデアの実践と相互学習において、有意に高いスコアを記録しました。それは、チームが単に親たちの話を聞くだけでなく、その場でアイデアを使ってプロトタイプの解決策を実際に作り上げていたかのようでした。親たちは、自分たちの意見が即座に活用されていると感じていました。研究者とコミュニティは、互いに学び合う双方向の道のりを歩んでいました。
• フォーカスグループ（ストーリーテラー／語り手）： このグループは、視点の尊重と透明性において、同様に優れた結果を出しました。ここは、共通の経験を聞き、繋がりを感じるための完璧な場所でした。必ずしもその場で新しいアプリや計画を作り上げるわけではありませんが、深い繋がりと妥当性の感覚を生み出しました。

論文が述べていること（および述べていないこと）

論文は、発見したことと、発見しなかったことを非常に明確に述べています。

• それは、 ヒスパニックおよびラテン系コミュニティを自閉症研究に関与させる上で、両方の手法が効果的であることを証明しています。
• それは、 もし目的が解決策を「共同創造（コ・クリエーション）」することや、特定の問題を修正することであるならば、デザイン思考の方がより優れたツールになる可能性があることを示唆しています。なぜなら、それは会話をアクションへと変えるからです。
• それは、 もし目的が共通の経験を理解し、物語を通じて信頼を築くことであるならば、フォーカスグループは強力な手段であることを示唆しています。
• それは、 一般的な意味でどちらか一方が「優れている」とは述べていません。フォーカスグループがマイノリティ・コミュニティに対して劣っていると主張しているわけでもありません（過去の研究では権力の不均衡が懸念されていましたが）。この研究においては、適切なセットアップがあれば、フォーカスグループは見事に機能しました。
• それは、 これらの結果が、変更なしにすべてのコミュニティに適用できるとは述べていません。成功の鍵は、バイリンガルのスタッフ、コミュニティの場所、そして感覚的なサポートといった、具体的な「材料」に依存していました。

「しかし……」（限界事項）

研究者たちは、直面した困難についても正直に述べています。

• 「非言語」のギャップ： 自閉症の成人のなかには、話さない、あるいは特別なコミュニケーション機器（AAC）を必要とする人々がおり、両方の手法が「話すこと」に大きく依存していたため、参加が難しかったことが観察されました。論文は、将来の研究において、より多くのテクノロジーや代替的な参加方法を組み込む必要があると示唆しています。
• 「信頼」の要因： 一部の家族は、米国における移民問題や安全に関する広範な懸ейから、参加をためらっていることが指摘されました。これはアンケートで測定できるものではありませんが、現実世界の障壁であり、誰がその集まりに参加するかを左右する要素です。
• 「自閉症の成人」の課題： 親たちと比較して、自閉症の成人のリクルートは困難でした。77人の親に対し、参加したのはわずか8人の自閉症の成人でした。論文は、これが保護的な家族のダイナミクスや、過去のスティグマ（偏見）の経験によるものである可能性を示唆しています。

まとめ

もしあなたが「橋」を架けたいのであれば、全員がハンマーと釘を手に取るデザイン思考のワークショップが必要かもしれません。もしあなたが「川の流れ」と、その中で泳ぐ人々の物語を理解したいのであれば、フォーカスグループの輪が最適です。

論文は、どちらか一方を選ぶ必要はないと結論づけています。用途に合わせて適切な道具を使うことができます。もしコミュニティと共に問題を解決したいのであれば、デザイン思考を選んでください。もし彼らの物語を聞き、彼らの人生を肯定したいのであれば、フォーカスグループを選んでください。そして、どちらを行うにしても、配慮と敬意を持ち、バイリンガルのチームで行うならば、そこには自分の声が届き、価値を認められ、協力する準備ができていると感じている人々が集まるはずです。