Comparing Design Thinking and Focus Groups for Stakeholder Engagement in Hispanic and Latino Autism Research
Deze vergelijkende, gerandomiseerde mixed-methods studie toont aan dat zowel Design Thinking als focusgroepen effectieve methoden zijn voor het betrekken van Hispanic en Latino belanghebbenden bij autismeonderzoek, waarbij Design Thinking duidelijke voordelen biedt in het bevorderen van wederzijds leren en het gezamenlijk ontwikkelen van actiegerichte oplossingen.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Stel je voor dat je een enorme, rommelige puzzel probeert op te lossen: hoe je de ondersteuning voor mensen met autisme voor Hispanic en Latino families beter kunt maken. Je hebt een heleboel verschillende mensen die de stukjes vasthouden—ouders, volwassenen met autisme, leraren en therapeuten. De grote vraag is: Hoe krijg je iedereen aan het praten, laat je hen ideeën delen en bouw je samen daadwerkelijk iets nuttigigs?
Onderzoekers aan de Thomas Jefferson University en hun partners besloten twee verschillende "gespreksmotoren" op de proef te stellen. Ze wilden zien welke ervan beter werkte voor deze specifieke groep: Design Thinking (DT) of Focusgroepen (FG).
Denk bij Focusgroepen aan een gezellige, open mic-avond in een koffiehuis. Iedereen zit in een cirkel en een moderator stelt vragen als: "Wat was je beste dag?" of "Wat was je moeilijkste moment?" Het is geweldig om verhalen te horen, gevoelens te delen en te beseffen: "Hé, ik ben niet de enige die zich zo voelt!"
Denk nu bij Design Thinking aan een energieke "hackathon" of een creatieve workshop. In plaats van alleen maar over problemen te praten, krijgt de groep een missie: "Laten we dit oplossen!" Ze doorlopen stappen zoals Empathize (empathie tonen/het lijden begrijpen), Define (het probleem benoemen), Ideate (wilde oplossingen brainstormen), Prototype (een snel model bouwen) en Test (het uitproberen). Het gaat minder over het delen van verhalen en meer over het samen bouwen van een nieuw instrument.
Het Grote Experiment
Het team verzamelde 130 mensen uit Pennsylvania, New Jersey en Delaware tussen oktober 2023 en september 2025. Ze omvatten 77 ouders/verzorgers, 8 volwassenen met autisme, 12 ergotherapeuten en 33 leraren.
Ze verdeelden deze mensen willekeurig in twee teams. Eén team kreeg de "Open Mic"-behandeling (Focusgroepen), en het andere team kreeg de "Hackathon"-behandeling (Design Thinking). Elke sessie was tweetalig (Engels en Spaans) met live tolken, werd gehouden op vertrouwde plekken in de gemeenschap, en bevatte zelfs zintuiglijke pauzes en snacks om iedereen comfortabel te laten voelen.
De Conclusie: Beiden Werken, Maar Ze Doen Verschillende Dingen
Hier is het coole deel: Beide methoden waren geweldig. De onderzoekers maten hoe goed de sessies verliepen met behulp van een speciale scorekaart genaamd de S-CEE. Beide groepen scoorden erg hoog (gemiddeld 4.0 of hoger op een schaal van 5) op bijna alles. Dit suggereert dat wanneer je mensen met respect behandelt, hun taal spreekt en een veilige omgeving creëert, beide manieren van praten wonderen doen.
Echter, de twee methoden hadden verschillende superkrachten:
- Design Thinking (De Bouwer): Deze groep scoorde significant hoger op het in actie brengen van ideeën en wederzijds leren. Het was alsof het team niet alleen naar de ouders luisterde, maar hun ideeën ook daadwerkelijk gebruikte om ter plekke in de kamer een prototype oplossing te bouwen. De ouders voelden dat hun input direct werd gebruikt. De onderzoekers en de gemeenschap voelden dat ze van elkaar leerden in een tweerichtingsverkeer.
- Focusgroepen (De Verhalenverteller): Deze groep was net zo goed in het respecteren van perspectieven en het zijn van transparant. Het was de perfecte plek om gedeelde ervaringen te horen en je gehoord te voelen. Het bouwde niet noodzakelijkerwijs ter plekke een nieuwe app of een plan, maar creëerde een diep gevoel van verbinding en validatie.
Wat het Papier Zegt (en Niet Zegt)
Het artikel is heel duidelijk over wat het heeft gevonden en wat het niet heeft gevonden.
- Het bewijst dat beide methoden effectief zijn voor het betrekken van Hispanic en Latino gemeenschappen bij autismeresearch.
- Het suggereert dat als je doel het co-creëren van een oplossing is of het oplossen van een specifiek probleem, Design Thinking misschien het betere instrument is omdat het gesprek omzet in actie.
- Het suggereert dat als je doel het begrijpen van gedeelde ervaringen en het opbouwen van vertrouwen door middel van storytelling is, Focusgroepen een krachtig middel zijn.
- Het zegt NIET dat de ene methode in algemene zin "beter" is dan de andere. Het beweert niet dat Focusgroepen slecht zijn voor minderheidsgemeenschappen (ook al maakten eerdere studies zich zorgen over machtsongelijkheid); in deze studie, met de juiste opzet, werkten Focusgroepen prachtig.
- Het zegt NIET dat deze resultaten voor elke gemeenschap gelden zonder aanpassingen. Het succes hing sterk af van specifieke ingrediënten: tweetalig personeel, locaties in de gemeenschap en zintuiglijke ondersteuning.
De "Maar..." (Beperkingen)
De onderzoekers waren eerlijk over de hobbelige weg.
- De "Niet-Sprekende" Kloof: Ze merkten op dat sommige volwassenen met autisme die niet spraken of speciale communicatiemiddelen nodig hadden, het moeilijk vonden om deel te nemen omdat beide methoden sterk leunden op praten. Het artikel suggereert dat toekomstige studies meer technologie en alternatieve manieren moeten inbouwen om deelname mogelijk te maken.
- De "Vertrouwen"-factor: Ze merkten op dat sommige families aarzelden om deel te nemen vanwege bredere zorgen over immigratie en veiligheid in de VS. Dit was niet iets wat ze met een enquête konden meten, maar het is een echte wereldwijde barrière die invloed heeft op wie er bij het feest verschijnt.
- De "Volwassene met Autisme"-uitdaging: Het was moeilijker om volwassenen met autisme te werven dan ouders. Slechts 8 volwassenen met autisme namen deel aan de studie, vergeleken met 77 ouders. Het artikel suggereert dat dit kan komen door beschermende familiedynamieken of eerdere ervaringen met stigma.
De Kern van het Verhaal
Als je een brug wilt bouwen, heb je misschien een Design Thinking workshop nodig waar iedereen een hamer en spijkers oppakt. Als je de stroming van de rivier wilt begrijpen en de verhalen van de mensen die erin zwemmen, is een Focusgroep cirkel perfect.
Het artikel concludeert dat je niet hoeft te kiezen. Je kunt het juiste gereedschap gebruiken voor de klus. Als je een probleem met je gemeenschap wilt oplossen, kies dan voor Design Thinking. Als je hun verhalen wilt horen en hun leven wilt valideren, zijn Focusgroepen perfect. En als je één van beide doet met zorg, respect en een tweetalig team, zul je waarschijnlijk een kamer vol mensen krijgen die zich gehoord, gewaardeerd en klaar voelen om te helpen.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.