What outcome information do women need to support an informed choice between planning a vaginal or caesarean birth? - a consensus study.

Via een drie-fasen consensusproces dat systematische reviews, een Delphi-enquête en belanghebbendenvergaderingen omvatte, identificeerde deze studie 62 prioritaire uitkomsten voor moeders en kinderen die moeten worden opgenomen in een beslissingshulpmiddel dat geïnformeerde keuzes ondersteunt tussen geplande vaginale en keizersnedebevallingen.

De kern

Stel je voor dat je op het punt staat een grote reis te maken, zoals een roadtrip door het hele land. Je hebt twee hoofdroutes om uit te kiezen: de schilderachtige, kronkelende landweg (een vaginale bevalling) of de directe, verharde snelweg (een keizersnede). Beide brengen je op de bestemming, maar ze bieden verschillende landschappen, verschillende risico's op file en verschillende kansen op een lekke band of een mooi uitzichtpunt.

Het probleem, volgens dit artikel, is dat reiskantoren (artsen en verloskundigen) al lang geen volledige kaart meer geven aan passagiers (zwangere vrouwen). Ze spreken vaak veel over de landweg, maar slaan misschien de details van de snelweg over, of andersom. Dit laat mensen onzeker, angstig of zelfs getraumatiseerd achter, omdat ze niet wisten wat ze konden verwachten.

Deze studie gaat over het creëren van de ultieme "Reisgids" (een Beslissingshulp) om vrouwen te helpen hun route te kiezen met open ogen. Maar voordat ze de gids konden schrijven, moesten ze het eens worden over precies welke "sightseeingpunten" en "potentiële gevaren" erin moesten worden opgenomen.

Hier is hoe ze die lijst hebben opgesteld, eenvoudig uitgelegd:

1. Het verzamelen van "Reistips" (Fase 1)

De onderzoekers gokten niet zomaar wat belangrijk is. Ze gingen op een schattenjacht naar informatie uit drie verschillende bronnen:

• De Bibliotheek: Ze lazen honderden eerdere studies en officiële medische regelboeken (zoals de NICE-richtlijnen) om te zien wat experts al wisten.
• De Mensen: Ze zaten neer en spraken met 79 mensen – vrouwen die recent bevallen waren, hun partners en artsen. Ze vroegen: "Wat maakte je bang? Wat verraste je? Wat had je gewild dat je wist?"
• Het Resultaat: Ze kwamen uit op een enorme "Lange Lijst" van 71 mogelijke dingen die kunnen gebeuren, variërend van "hoe lang je in het ziekenhuis blijft" tot "de kans dat een baby een blauwe plek op het hoofd heeft".

2. Het "Stemspel" (Fase 2)

Met 71 items is te veel voor één pagina in een reisgids. Dus speelden ze een spel van "Prioritering" met een grote groep mensen (160 deelnemers, waaronder vrouwen, partners en artsen).

Ze gebruikten een methode genaamd een Delphi-enquête, wat lijkt op een meertraps stemspel:

• Ronde 1: Iedereen keek naar de lijst en beoordeelde elk item op een schaal van 1 tot 9. Een "1" betekende "Helemaal niet belangrijk" en een "9" betekende "Kritiek belangrijk – je moet dit aan mij vertellen!"
• Ronde 2: Mensen zagen hoe iedereen anders had gestemd. Als een arts dacht dat iets een 9 was, maar de vrouwen dachten dat het een 3 was, konden ze hun stem heroverwegen. Dit hielp iedereen om op dezelfde lijn te zitten.

De Regel voor Opname: Om de finale selectie te halen, moest een item door ten minste 70% van de groep worden beoordeeld als "Kritiek Belangrijk" (7–9), en zeer weinig mensen mochten denken dat het "Niet Belangrijk" was.

3. De "Stadshuisvergadering" (Fase 3)

Na het stemmen hielden ze een laatste vergadering (een virtuele stadshuisvergadering) met een kleinere groep vrouwen, partners en artsen om de definitieve beslissing te nemen.

• Ze bespraken de items die op het nippertje waren.
• Ze merkten enkele interessante meningsverschillen op: Vrouwen stemden bijvoorbeeld dat "veranderingen in seksuele functie" en "hoe lang de weeën duren" kritiek waren, maar sommige artsen vonden dat deze geen topprioriteit waren. Omgekeerd vonden artsen dat "ectopische zwangerschap in het litteken van een keizersnede" (een specifiek toekomstig risico) vitaal was, terwijl vrouwen dit niet zo hoog hadden beoordeeld.
• Het Compromis: Ze gaven respect aan de stemmen van de vrouwen. Als de vrouwen zeiden dat het kritiek was, bleef het op de lijst. Ze combineerden ook enkele items (zoals het samenvoegen van verschillende soorten placenta-problemen) om de lijst duidelijker te maken.

De Definitieve "Reisgids"-Lijst

Na al het stemmen en praten hebben ze de lijst ingekort.

• Behouden: 62 uitkomsten hebben de finale selectie gehaald. Dit omvat 44 dingen die met de moeder kunnen gebeuren (zoals pijn, hersteltijd of risico's bij toekomstige zwangerschappen) en 18 dingen voor de baby (zoals ademhalingsproblemen of ontwikkeling).
• Verworpen: 9 items werden verwijderd omdat de groep het erover eens was dat ze niet essentieel waren voor het nemen van de grote beslissing (zoals "stuitpijn" of "risico op kinderkanker").
• De "Moet-Meet"-Uitzondering: Hoewel 8 items niet genoeg stemmen kregen om "kritiek" te zijn, hielden de onderzoekers ze toch, omdat officiële medische regels (NICE-richtlijnen) zeggen dat ze moeten worden besproken.

Waarom Dit Belangrijk Is

Het artikel concludeert dat ze succesvol een op consensus gebaseerde checklist hebben opgebouwd. Dit is niet zomaar een lijst met medische feiten; het is een lijst met de specifieke dingen die echte vrouwen, hun partners en hun artsen het allemaal eens zijn dat noodzakelijk is om te weten voordat ze beslissen hoe ze zullen bevallen.

Denk aan het verschil tussen een vaag pamflet krijgen dat zegt "Rijden is geweldig" versus het krijgen van een gedetailleerde, eerlijke kaart die zegt: "Hier zijn de kuilen, hier zijn de prachtige uitzichten, en hier is wat er gebeurt als je de snelweg neemt versus de achterweg." Deze studie zorgt ervoor dat de kaart wordt getekend op basis van wat de reizigers echt nodig hebben om te zien, en niet alleen wat de kaartmakers denken dat ze nodig hebben.

Technische samenvatting

Technische Samenvatting: Consensus over Uitkomsten voor Beslissingshulpmiddelen bij de Keuze van de Bevallingswijze

Probleemstelling
Ondanks beleidsmandaten (bijvoorbeeld de NICE-richtlijnen voor keizersnede) en juridische precedents (Montgomery tegen Lanarkshire) die vereisen dat zwangere vrouwen worden ondersteund bij het nemen van geïnformeerde beslissingen over hun bevallingswijze (vaginaal versus keizersnede), biedt de huidige prenatale zorg vaak suboptimale ondersteuning. De informatievoorziening is inconsistent; studies geven aan dat besprekingen over de voordelen van een keizersnede minder vaak voorkomen dan die over een vaginale bevalling. Hoewel beslissingshulpmiddelen (decision aids, DA's) bewezen hebben kennis te vergroten en besluitvormingsconflict te verminderen, ontbreekt er momenteel in de routinezorg van het Britse National Health Service (NHS) een specifiek, evidence-based beslissingshulpmiddel voor het plannen van de bevallingswijze. Een primaire belemmering is het gebrek aan consensus over welke specifieke uitkomsten (risico's en voordelen) in een dergelijk instrument moeten worden opgenomen om ervoor te zorgen dat deze relevant en cruciaal zijn voor vrouwen, partners en zorgprofessionals.

Methodologie
De studie hanteerde een rigoureuze, drie-fasen consensusprocedure om uitkomsten te identificeren en te prioriteren voor opneming in een gepland beslissingshulpmiddel voor de keuze van de bevallingswijze.

• Fase 1: Identificatie van Uitkomsten (Ontwikkeling van een lange lijst): Een uitgebreide lijst van mogelijke uitkomsten werd samengesteld uit drie bronnen:
  1. Drie systematische reviews die informatiebehoeften, voorkeuren voor bevallingswijze en updates van de NICE-richtlijnen behandelen.
  2. De NICE-richtlijnen voor keizersnede uit 2021.
  3. Kwalitatieve interviews met 79 stakeholders (37 vrouwen, 5 partners en 39 zorgprofessionals) verspreid over het VK, waarbij gebruik werd gemaakt van doelgerichte steekproefneming om diversiteit te waarborgen.
• Fase 2: Prioritering via Delphi-enquête: Een twee-rondes Delphi-enquête met aanpassingen werd uitgevoerd met 160 deelnemers in Ronde 1 (70 vrouwen, 5 partners, 85 zorgprofessionals) en 89 in Ronde 2. Deelnemers beoordeelden uitkomsten op een 9-punt Likert-schaal (1–3: niet belangrijk; 4–6: belangrijk maar niet cruciaal; 7–9: cruciaal belangrijk).
  • Consensuscriteria: Een uitkomst bereikte consensus als ≥70% van alle deelnemers (of ≥70% van de vrouwen/partners specifiek) deze beoordeelde als "cruciaal belangrijk" (7–9) en <15% deze beoordeelde als "niet belangrijk" (1–3).
• Fase 3: Consensusvergadering: Een virtueel open forum met 19 stakeholders (waaronder vrouwen, partners en zorgprofessionals) werd gehouden over twee halve dagen. Dit forum besprak uitkomsten die kritieke steun kregen, die welke dat niet deden, en mogelijke combinaties. Anoniem stemmen werd gebruikt om machtsongelijkheden tussen leek-deelnemers en zorgprofessionals te mitigeren.

Belangrijkste Resultaten

• Initiële Pool: 71 onderscheiden uitkomsten werden geïdentificeerd uit de systematische reviews, de NICE-richtlijnen en de kwalitatieve interviews.
• Consensusuitkomsten: Na de Delphi-rondes en de consensusvergadering werden 54 uitkomsten door de stakeholdergroepen beoordeeld als cruciaal belangrijk.
• Uitsluitingen: 17 uitkomsten werden consequent beoordeeld als niet-cruciaal. Echter, 8 van deze werden behouden in de definitieve lijst omdat ze expliciet worden aanbevolen voor bespreking in de NICE-richtlijnen voor keizersnede. Uiteindelijk werden 9 uitkomsten volledig uitgesloten (bijvoorbeeld littekengenezing/lichamelijk uiterlijk, coccyxpijn, risico op kinderkanker).
• Definitieve Lijst: De studie stelde een definitieve lijst op van 62 prioritaire uitkomsten voor opneming in het beslissingshulpmiddel:
  • 44 Uitkomsten voor Moeders: Betreffende hulp bij de bevalling, complicaties tijdens de bevalling, herstelproblemen, bekkenbodemfunctie, psychologische problemen, seksuele functie en risico's voor toekomstige zwangerschappen.
  • 18 Uitkomsten voor het Kind: Betreffende morbiditeit, overlijden, ziekte, obesitas en cognitieve/lichamelijke ontwikkeling.
• Discrepanties: Opmerkelijke verschillen kwamen naar voren tussen de stakeholdergroepen. Zo beoordeelden vrouwen/partners "veranderingen in seksuele functie", "duur van de weeën" en "cephalopelvische disproportie" als cruciaal, terwijl zorgprofessionals dit niet deden. Omgekeerd prioriteerden zorgprofessionals "ectopische zwangerschap in het keizersnadelitteken" hoger dan vrouwen/partners.

Betekenis en Aanspraken
Het artikel claimt een transparant, gedocumenteerd proces te hebben ontwikkeld voor het bereiken van consensus over de inhoud van een beslissingshulpmiddel voor de keuze van de bevallingswijze. Door een diverse groep van 70 vrouwen, 5 partners en 85 zorgprofessionals te betrekken, identificeert de studie een bredere reeks informatiebehoeften dan momenteel wordt weerspiegeld in bestaande richtlijnen.

De auteurs benadrukken dat de resulterende lijst van 62 uitkomsten de consensusmening vertegenwoordigt van diverse Britse stakeholders en in overeenstemming is met de Internationale Standaarden voor Patiëntenbeslissingshulpmiddelen (IPDAS). De studie onderstreept dat de voorkeuren van vrouwen voor informatie verder gaan dan de huidige NICE-richtlijnen, met name wat betreft uitkomsten gerelateerd aan seksuele functie, duur van de weeën en specifieke bevallingsprocessen.

De auteurs erkennen bescheiden beperkingen, waaronder het hoge uitvalpercentage in de Delphi-enquête (44%), het kleinere en minder diverse steekproef bij de definitieve consensusvergadering, en de mogelijkheid dat machtsdynamieken de discussies beïnvloeden ondanks mitigerende strategieën. Zij concluderen dat het beslissingshulpmiddel moet worden beschouwd als een "levend" instrument dat regelmatig moet worden herzien naarmate nieuw bewijsmateriaal beschikbaar komt en naarmate het wordt getoetst in de klinische praktijk. Het artikel dient als fundamentele stap voor de ontwikkeling van een beslissingshulpmiddel en implementatiegids voor het NHS door het Plan-A-project.