The Telesafe archive: creating a database of UK primary care telephone consultations

本研究证明了建立与电子健康记录及患者问卷相链接的英国初级保健电话问诊可重复使用档案的可行性，但同时也指出，采用回顾性远程招募方法时同意率较低，尤其是在贫困区域。

要点

想象一座巨大的图书馆，其中的书架上存放的不是书籍，而是医生与患者日常对话的录音。多年来，研究人员一直专注于面对面的就诊研究，但随着医疗领域电话问诊的兴起，大量此类对话变得“未留记录”，或人们对实际发生的内容缺乏清晰了解。

本文讲述的是如何在这座图书馆中建立一个新的、特殊的专区，称为“电话安全档案”（Telesafe Archive）。以下是研究人员如何构建它以及他们发现了什么，用通俗易懂的方式解释如下：

使命：捕捉“幽灵”对话

2024 年，英格兰每三次医生预约中就有一次是通过电话进行的。这就像一座庞大而隐形的对话之城。研究人员想知道：这些电话里究竟发生了什么？ 为了找到答案，他们需要录制这些通话，将其与患者的病历关联起来，并获得患者同意以便日后进行研究。

这就像试图拍摄一个片场，而演员（医生和患者）已经在表演了。研究人员必须悄悄进入，请求许可保留录像，然后将所有内容整齐地整理好。

构建：他们如何建立档案

研究团队前往英格兰西南部的七家不同诊所，建立了一套系统来实时捕捉电话通话。

• 邀请：患者在通话结束后，医生会发送信件或短信询问：“我们能否保留您的通话录音用于研究？”
• 收集：他们收集了音频、患者的病历，以及患者关于通话感受的简短调查。

结果：一小批但极具价值的收藏

尽管他们竭尽全力，但建立这座档案的难度超出了预期。

• “低参与率”问题：在他们询问的 2,053 人中，仅有 123 人表示“同意”。这意味着成功率仅为 6%。这就像邀请 100 人参加派对，结果只有 6 人出席。
• 剥夺差距：研究人员注意到，与富裕地区的人相比，居住在贫困社区的人同意参与的可能性要低得多。这就像“派对”举办在一个让某些人感到不太自在的地方。
• 最终档案：他们最终获得了91 通可用的电话录音，来自 88 位独特的患者。虽然规模不大，但这是一座“金矿”，因为它将对话的声音、书面医疗记录以及患者的感受联系在了一起。

档案里有什么？

当他们聆听这 91 通电话时，发现了一些有趣的模式：

• 打字的声音：在将近7 成的通话中，可以听到医生一边说话一边在键盘上疯狂打字的声音。这就像试图与人交谈，而旁边有人正疯狂地敲击打字机。
• 时长：平均通话时长约为7 分钟。
• 话题：患者通常谈论一到两个主要问题。最常见的话题包括一般健康检查、胃部问题以及肌肉或关节疼痛。
• 情绪：大多数患者对通话感到满意（82% 的人表示对电话预约“满意”）。然而，如果问他们通常更喜欢什么，大多数人仍希望亲自见到医生（59%）。这就像说：“我很高兴我的包裹被送来了，但我还是更想自己去商店取。”

主要结论

研究人员证明，建立一个附带所有额外细节的录音电话图书馆是可行的。他们展示了“电话安全档案”确实存在，并准备好供其他科学家使用。

然而，该论文也警告称，他们使用的方法（事后发送信件和短信）在让人们参与方面效果不佳，尤其是在贫困地区。论文总结道，虽然档案本身是成功的，但未来试图建立更大规模图书馆的尝试需要尝试不同的邀请方式，例如直接与人们交谈，或寻找新的途径来接触那些此次感到被排除在外的社区。

简而言之：他们成功建立了一个小型、高质量的电话录音博物馆，但他们了解到，让公众捐赠展品比他们想象的要困难得多，他们需要更好的策略来确保每个人都有机会参与。

技术摘要

技术摘要：Telesafe 档案

问题陈述
尽管截至 2024 年，电话咨询约占英格兰全科医生（GP）所有预约的三分之一，但这些通话的具体互动动态和内容仍未得到充分描述。现有大规模分析依赖于编码数据，这些数据可能因临床医生编码不完整或存在偏差而受损，而定性访谈则受限于小样本量和回忆偏差。尽管“百万分之一”（OiaM）档案成功建立了一个面对面视频咨询的数据集，但尚不存在一个可比的、可复用的电话咨询档案。这一空白阻碍了对远程初级保健中沟通质量、安全网建议及记录实践的研究能力。

方法
本研究采用回顾性观察设计，以创建“百万分之一 Telesafe"档案。

• 设置与招募：招募了七家位于英格兰西南部（布里斯托尔、北萨默塞特和南格洛斯特郡）使用 EMIS 电子健康记录（EHR）系统的全科医疗实践。入选标准要求常规录音电话咨询，且至少有两名临床医生愿意参与。
• 数据收集：研究采用两阶段患者招募策略以获取数据检索的同意：
  1. 第一阶段（邮寄）：在咨询后 1–3 周通过邮寄方式邀请患者。
  2. 第二阶段（电子）：由于初期参与率较低，引入了基于短信的电子同意流程以加快通知速度。
• 数据链接：对于同意参与的患者，研究整合了四种不同的数据类型：
  1. 音频录音：从实践系统中检索，并筛选可用性（排除答录机、中断通话或过度涉及第三方的情况）。
  2. 电子健康记录（EHR）：提取索引咨询及 4 个月窗口期（咨询前 1 个月至咨询后 3 个月）的数据。
  3. 患者问卷：咨询后调查，涵盖人口统计学、满意度及安全网建议回忆情况。
  4. 临床医生调查：人口统计学及专业背景数据。
• 分析：咨询问题使用“复杂咨询编码工具包”和“初级保健国际分类第三版”（ICPC-3）进行编码。统计分析包括混合效应逻辑回归，以根据实践剥夺程度（IMD）和招募模式对同意率进行建模。

主要贡献
主要贡献是建立了Telesafe 档案，这是一个受控的、可复用的数据集，包含：

• 91 条可用的、经同意的音频录音，来自 7 家实践中的 19 名全科医生的电话咨询。
• 链接的多模态数据：每条录音均链接到相应的 EHR 条目（86/91）和咨询后患者问卷（89/91）。
• 细粒度编码：识别并编码了 161 个不同的临床问题，提供了咨询内容的详细分解。
• 方法学见解：本文记录了回顾性远程同意获取音频数据的可行性及具体挑战，突显了基于社会经济地位的差异显著影响参与率。

结果

• 招募与同意：在发出的 2,053 份邀请中，123 名患者（6.0%）寄回了同意书。在更贫困的实践（IMD 十分位 1–2）中，同意率显著低于最不贫困的实践（IMD 9–10），比值比为 0.22（95% CI 0.09–0.54）。
• 数据集构成：最终档案包含 91 次咨询，涉及 88 名独特患者。患者平均年龄为 63.5 岁，女性占 63%，白人种族占 92%。
• 咨询特征：
  • 时长：平均时长为 7 分 13 秒。
  • 内容：每次咨询讨论的问题平均数量为 1.77 个。最常见的问题类别为一般性问题（19.3%）、消化系统问题（10.6%）、生殖系统问题（10.6%）和肌肉骨骼系统问题（10.6%）。
  • 互动：69% 的咨询中存在可听见的打字声，通常发生在全科医生记录患者信息时。
• 患者体验：虽然 82% 的受访者对当次电话咨询感到满意，但 59% 的人表示总体上更偏好面对面预约。对具体预约的满意度较高（67% 非常满意，28% 满意）。

意义与主张
该论文声称，在获得二次分析伦理批准的前提下，组建一个链接了 EHR 和患者报告数据的全科医生电话咨询可复用档案是可行的。作者将 Telesafe 档案定位为检查远程初级保健中沟通质量、记录准确性和安全网建议的平台。

然而，由于招募限制，该论文对数据集的普遍性保持了适度的语气。它明确指出，通过回顾性远程联系实现的低同意率（6%），特别是在贫困人群中的差异，限制了从该特定数据集得出的估计值的代表性。作者建议，未来的工作必须探索替代招募方法，如前瞻性招募或研究人员主导的联系，以提高参与度和多样性。本研究并未声称已解决远程保健安全问题，而是提供了必要的基础设施（即档案），以推动未来对这些关键问题的研究。