The Telesafe archive: creating a database of UK primary care telephone consultations

Cette étude démontre la faisabilité de créer une archive réutilisable des consultations téléphoniques de soins primaires au Royaume-Uni, liées aux dossiers de santé électroniques et aux questionnaires patients, tout en soulignant des taux de consentement faibles, en particulier dans les zones défavorisées, lors de l'utilisation de méthodes de recrutement rétrospectif à distance.

L'essentiel

Imaginez une bibliothèque géante où, au lieu de livres, les étagères sont remplies des enregistrements de conversations quotidiennes entre médecins et patients. Depuis des années, les chercheurs étudient les consultations en face à face, mais avec l'essor des appels téléphoniques dans le domaine de la santé, une grande partie de ces conversations se déroule « hors des radars » ou sans une compréhension claire de ce qui se passe réellement.

Ce document traite de la création d'une nouvelle section spéciale dans cette bibliothèque, appelée « l'Archive Telesafe ». Voici comment les chercheurs l'ont construite et ce qu'ils ont découvert, expliqué simplement :

La Mission : Capturer les conversations « fantômes »

En 2024, environ un rendez-vous médical sur trois en Angleterre a eu lieu par téléphone. C'est comme une immense ville invisible de conversations. Les chercheurs voulaient savoir : Que se passe-t-il réellement lors de ces appels ? Pour le savoir, ils devaient les enregistrer, les lier au dossier médical du patient et obtenir l'autorisation de celui-ci pour les étudier ultérieurement.

Pensez-y comme à l'effort de filmer un plateau de tournage où les acteurs (médecins et patients) sont déjà en train de jouer. Les chercheurs ont dû s'inviter discrètement, demander la permission de conserver les images, puis tout organiser soigneusement.

La Construction : Comment ils ont bâti l'archive

L'équipe s'est rendue dans sept cabinets médicaux différents dans le Sud-Ouest de l'Angleterre. Ils ont mis en place un système pour capter les appels téléphoniques au fur et à mesure qu'ils se produisaient.

• L'invitation : Une fois la consultation téléphonique terminée, les médecins envoyaient au patient une lettre ou un message texte demandant : « Acceptez-vous que nous conservions une copie de votre appel à des fins de recherche ? »
• La collecte : Ils ont rassemblé l'enregistrement audio, les dossiers médicaux du patient et un bref questionnaire sur la façon dont le patient avait vécu l'appel.

Les Résultats : Une petite mais précieuse collection

Malgré leurs meilleurs efforts, la construction de cette archive s'est révélée plus difficile que prévu.

• Le problème de la « faible participation » : Sur les 2 053 personnes interrogées, seules 123 ont répondu « Oui ». Cela représente un taux de réussite de 6 %. C'est comme inviter 100 personnes à une fête et n'en voir arriver que 6.
• Le fossé de la précarité : Les chercheurs ont constaté que les habitants des quartiers défavorisés étaient beaucoup moins enclins à accepter que ceux des zones plus aisées. C'est comme si la « fête » avait lieu dans un endroit où certaines personnes se sentaient moins à l'aise pour y assister.
• L'archive finale : Ils ont abouti à 91 appels téléphoniques exploitables provenant de 88 patients uniques. Bien que petite, cette collection est une « mine d'or » car elle relie le son de la conversation aux notes écrites du dossier médical et aux sentiments du patient.

Qu'y avait-il dans l'archive ?

En écoutant les 91 appels, ils ont découvert certains schémas intéressants :

• Le bruit de la frappe : Dans près de 7 appels sur 10, on entendait le médecin taper frénétiquement sur un clavier tout en parlant. C'est comme essayer d'avoir une conversation alors que quelqu'un tape frénétiquement sur une machine à écrire juste à côté de vous.
• La durée : L'appel moyen durait environ 7 minutes.
• Les sujets : Les patients parlaient généralement d'un ou deux problèmes principaux. Les sujets les plus courants étaient les bilans de santé généraux, les problèmes d'estomac et les douleurs musculaires ou articulaires.
• L'humeur : La plupart des patients étaient satisfaits de l'appel (82 % ont déclaré être « satisfaits » de la consultation téléphonique). Cependant, si on leur demandait ce qu'ils préfèrent habituellement, la majorité souhaitait toujours voir le médecin en personne (59 %). C'est comme dire : « Je suis content d'avoir reçu mon colis, mais je préférerais toujours aller au magasin moi-même. »

La grande leçon

Les chercheurs ont prouvé qu'il est possible de construire une bibliothèque d'appels téléphoniques enregistrés avec tous les détails supplémentaires associés. Ils ont démontré que l'« Archive Telesafe » existe et est prête à être utilisée par d'autres scientifiques.

Cependant, l'article met également en garde contre le fait que la méthode utilisée (envoi de lettres et de messages après coup) n'a pas été très efficace pour inciter les gens à participer, en particulier dans les zones défavorisées. L'article conclut que, bien que l'archive soit un succès, les futures tentatives pour construire des bibliothèques plus vastes devront essayer différentes façons d'inviter les gens, peut-être en leur parlant directement ou en trouvant de nouveaux moyens d'atteindre les communautés qui se sont senties exclues cette fois-ci.

En bref : Ils ont réussi à construire un petit musée de haute qualité d'appels téléphoniques, mais ils ont appris que convaincre le public de faire don d'exposés est beaucoup plus difficile qu'ils ne le pensaient, et qu'ils ont besoin d'une meilleure stratégie pour s'assurer que tout le monde ait la chance de participer.

Résumé technique

Résumé technique : L'archive Telesafe

Énoncé du problème
Bien que les consultations téléphoniques représentent environ un tiers de l'ensemble des rendez-vous de médecins généralistes (MG) en Angleterre en 2024, les dynamiques interactionnelles spécifiques et le contenu de ces appels restent sous-décrits. Les analyses existantes à grande échelle reposent sur des données codées, qui peuvent souffrir d'un codage incomplet ou biaisé par les cliniciens, tandis que les entretiens qualitatifs sont limités par de faibles tailles d'échantillon et un biais de rappel. Bien que l'archive « One in a Million » (OiaM) ait réussi à établir un ensemble de données de consultations vidéo en face à face, une archive comparable et réutilisable pour les consultations téléphoniques n'existait pas. Cette lacune entrave la capacité d'étudier la qualité de la communication, les conseils de mise en sécurité (safety-netting) et les pratiques de documentation dans les soins primaires à distance.

Méthodologie
L'étude a adopté une conception observationnelle rétrospective pour créer l'archive « One in a Million Telesafe ».

• Cadre et recrutement : Sept cabinets de soins primaires dans le Sud-Ouest de l'Angleterre (Bristol, North Somerset et South Gloucestershire) utilisant le système de dossier médical électronique (DME) EMIS ont été recrutés. L'éligibilité exigeait un enregistrement audio systématique des appels téléphoniques et la participation d'au moins deux cliniciens.
• Collecte des données : L'étude a utilisé une stratégie de recrutement des patients en deux vagues pour obtenir le consentement à la récupération des données :
  1. Vague 1 (Postale) : Les patients ont été invités par courrier 1 à 3 semaines après leur consultation.
  2. Vague 2 (Électronique) : En raison d'une faible participation initiale, un processus de consentement électronique par message texte a été introduit pour une notification plus rapide.
• Liaison des données : Pour les patients consentants, l'étude a agrégé quatre types de données distincts :
  1. Enregistrements audio : Récupérés auprès des systèmes des cabinets, filtrés pour leur utilisabilité (excluant les répondeurs, les coupures ou la présence excessive de tiers).
  2. Dossiers médicaux électroniques (DME) : Extraits pour la consultation index et une fenêtre de 4 mois (1 mois avant à 3 mois après).
  3. Questionnaires patients : Enquêtes post-consultation couvrant les données démographiques, la satisfaction et le rappel des conseils de mise en sécurité.
  4. Enquêtes cliniciens : Données démographiques et sur le parcours professionnel.
• Analyse : Les problèmes de consultation ont été codés à l'aide de la Complex Consultations Coding Toolkit et de la Classification Internationale des Soins Primaires, version 3 (ICPC-3). L'analyse statistique comprenait une régression logistique à effets mixtes pour modéliser les taux de consentement en fonction de la privation des cabinets (IMD) et du mode de recrutement.

Contributions principales
La contribution principale est l'établissement de l'archive Telesafe, un ensemble de données contrôlé et réutilisable comprenant :

• 91 enregistrements audio utilisables et consentis de consultations téléphoniques de MG provenant de 19 cliniciens répartis dans 7 cabinets.
• Données multimodales liées : Chaque enregistrement est lié aux entrées DME correspondantes (86/91) et aux questionnaires patients post-consultation (89/91).
• Codage granulaire : 161 problèmes cliniques distincts ont été identifiés et codés, fournissant une ventilation détaillée du contenu des consultations.
• Insights méthodologiques : L'article documente la faisabilité et les défis spécifiques du consentement rétrospectif à distance pour les données audio, mettant en évidence des disparités significatives dans les taux de participation selon le statut socioéconomique.

Résultats

• Recrutement et consentement : Sur 2 053 invitations envoyées, 123 patients (6,0 %) ont renvoyé les formulaires de consentement. Les taux de consentement étaient significativement plus faibles dans les cabinets les plus défavorisés (déciles IMD 1–2) par rapport aux moins défavorisés (IMD 9–10), avec un rapport de cotes de 0,22 (IC 95 % 0,09–0,54).
• Composition de l'ensemble de données : L'archive finale contient 91 consultations impliquant 88 patients uniques. L'âge moyen des patients était de 63,5 ans, avec 63 % de femmes et 92 % d'origine ethnique blanche.
• Caractéristiques des consultations :
  • Durée : La durée moyenne était de 7 minutes 13 secondes.
  • Contenu : Le nombre moyen de problèmes discutés était de 1,77 par consultation. Les catégories de problèmes les plus courantes étaient les problèmes généraux (19,3 %), digestifs (10,6 %), génitaux (10,6 %) et musculo-squelettiques (10,6 %).
  • Interaction : La frappe audible était présente dans 69 % des consultations, se produisant généralement pendant que le MG documentait les informations du patient.
• Expérience des patients : Bien que 82 % des répondants aient été satisfaits du rendez-vous téléphonique lors de l'occasion spécifique, 59 % ont déclaré une préférence générale pour les rendez-vous en face à face. La satisfaction concernant le rendez-vous spécifique était élevée (67 % très satisfaits, 28 % satisfaits).

Signification et affirmations
L'article affirme qu'il est faisable de constituer un archive réutilisable de consultations téléphoniques de MG avec des DME liés et des données déclarées par les patients, sous réserve d'une approbation éthique pour l'analyse secondaire. Les auteurs positionnent l'archive Telesafe comme une plateforme pour examiner la qualité de la communication, l'exactitude de la documentation et les conseils de mise en sécurité dans les soins primaires à distance.

Cependant, l'article maintient un ton modeste concernant la généralisabilité de l'ensemble de données en raison des limitations du recrutement. Il note explicitement que le faible taux de consentement (6 %) obtenu par contact rétrospectif à distance, en particulier la disparité dans les populations défavorisées, limite la représentativité des estimations dérivées de cet ensemble de données spécifique. Les auteurs suggèrent que les travaux futurs doivent explorer des approches de recrutement alternatives, telles que l'inscription prospective ou le contact dirigé par des chercheurs, pour améliorer l'engagement et la diversité. L'étude ne prétend pas avoir résolu le problème de la sécurité des soins à distance, mais fournit plutôt l'infrastructure nécessaire (l'archive) pour permettre de futures recherches sur ces questions critiques.