癌症是一种几乎触及每个家庭的疾病,然而社会对它的反应可能与疾病本身一样具有破坏性。当人们听到“癌症”这个词时,往往会感到恐惧,而这种恐惧有时会转化为一种保持距离的欲望。这种被称为“污名化”的反应,不仅仅是同情某人,它是一套可能导致人们将癌症患者视为地位较低、具有危险性或应对其自身痛苦负有责任的人的观念。这种社会距离可能会阻碍人们及早寻求医疗帮助,使他们隐瞒诊断结果,并使他们在需要支持时陷入孤立。虽然研究人员已经研究了患者对这种污名化的感受,但在理解普通大众真实想法方面仍存在显著空白。例如在波兰,还没有一个简单且经过测试的工具来衡量普通民众所持有的这些显性的、负面的态度。由于缺乏衡量问题的方法,很难知道问题的严重程度或如何解决它。
安德热·弗里奇-莫德热夫斯基克拉科夫大学的一位研究人员致力于开发一种工具来填补这一空白。目标是创建一个简短、清晰的问卷,直接询问人们是否认为应该排斥或限制癌症患者的生活。研究人员从十个旨在探测特定生活领域(如癌症患者是否应该被允许工作、租房或生育)的问题池开始。该研究涉及在克拉科夫招募的326名成年人,这一群体主要由年轻女性组成。研究人员要求他们阅读陈述,并决定他们在多大程度上同意这些陈述,范围从强烈反对到强烈同意。其目的是观察哪些问题能够很好地结合在一起,从而衡量同一个概念:即支持公开社会排斥的意愿。
初步测试显示,并非所有问题都按预期发挥作用。其中两个问题采用了正面措辞以观察人们是否会接受癌症患者,但这两个问题实际上干扰了结果。当研究人员分析数据时,发现这两个正面问题的变化方向与负面问题相反,这表明它们并没有在衡量同一种潜在的情感。另一个问题也被剔除了,因为在排除前两个问题后,它与其余问题并不契合。在仔细剔除这三个项目后,研究人员剩下一个包含七个问题的量表。这个较短的版本被称为ESATC-7,它表现出很强的内部一致性,这意味着这七个问题能够可靠地衡量同一个概念。分析证实,在这一特定样本中,这七个项目形成了一个主导的反应倾向,尽管研究指出,因子分析本身并不能证明癌症污名的完整内容领域已得到充分体现。
这一新量表的结果为这一特定群体所持的态度描绘了一幅清晰的图景。很大一部分参与者(近13%)给出了最低分,表明他们没有持有公开的污名化观点。然而,更大的一群人(近30%)的分数非常接近最低值,这表明虽然他们的观点可能并不极端,但仍倾向于低水平的污名化。研究还调查了这些分数如何与其他信念相关联。研究发现,那些认为肺癌仅影响吸烟者,或认为大多数人对自己的疾病负有责任的人,往往具有更高的污名化得分。这种联系是合理的,因为责备患者往往会导致想要与其保持距离。有趣的是,那些亲身经历过癌症或有家人患癌的少数参与者,其污名化得分明显低于没有此类经历的人。这表明,与疾病的直接接触可以打破恐惧和评判的障碍。
尽管取得了这些令人鼓舞的发现,研究人员仍谨慎地定义了该工具的功能与局限。由于研究是在一个特定的、不具代表性的城市年轻人群中进行的,因此结果不能推广到整个波兰人口。该工具被描述为一个候选指数,是初步步骤而非最终的、完美的解决方案。它尚未针对其他已建立的污名化测量标准进行测试,也尚未检查其是否能随时间推移保持一致的结果。研究人员指出,该量表最适合在研究环境中用于探索群体趋势,而不是用于诊断个人或做出临床决策。这项工作是一个至关重要的基础,提供了第一个能够明确追踪公众在多大程度上同意排斥癌症患者的波兰语测量工具。通过识别哪些问题有效以及哪些问题无效,这项研究为未来更好地理解并最终减轻癌症的社会负担提供了清晰的路径。
技术摘要:癌症显性歧视态度七项目量表(ESATC-7)的初步评估
问题陈述
癌症相关的污名化显著影响社会参与和求助行为。虽然针对特定背景(如肺癌)的研究已对污名化进行了广泛研究,且存在用于多维度评估的癌症污名量表(CASS),但尚未发现专门用于评估公众对癌症患者持有“显性歧视态度”的经过同行评审的波兰语测量工具。现有的波兰心理肿瘤学研究主要集中在患者需求和生活质量上,而非公众对排斥性或限制性态度的认可。因此,需要一种简短的、单极性的工具,用以衡量对于支持社会距离、隐瞒病情以及限制癌症患者职业、财务和生育生活的陈述的显性认同程度。
方法论
本研究利用了来自波兰克拉科夫的一个目的性抽样样本(326名成年人;女性占78.8%;平均年龄26.63岁)的存档数据。该数据集最初于2017年1月编制。
- 工具开发: 分析始于一个包含10个项目的显性歧视态度量表(ESATC)题库。项目涵盖了工作场所接触、友谊、家庭角色、就业、信贷获取、为人父母以及隐瞒治疗效果等领域。
- 计分: 反应采用五类格式(从“肯定会”到“肯定不会”)。项目评分方式使得较高的数值表示更强的歧视性认同。两个非歧视性项目(US3, US8)进行了反向计分,以符合统一的方向。
- 统计分析: 研究采用了项目分析、内部一致性估计(Cronbach's alpha 和 McDonald's omega)以及探索性因子分析(EFA)。
- 因子保留: 通过 Pearson 分析和多项式相关(polychoric-correlation)平行分析来确定维度性。
- 项目缩减: 根据负向校正项目总分相关性和较弱的因子载荷剔除了部分项目。
- 效度检查: 研究检查了低分端的集中情况、与个人癌症经历的关联,以及与特定癌症相关信念(如责任归因)和重建的社会期望控制变量(基于 KAS 得分)的相关性。
- 设计局限性: 研究承认使用了同一样本进行项目选择和评估,这使得无法进行独立的验证性因子分析。样本不具代表性(年轻、女性为主、城市人口),且数据为存档数据,这意味着确切的施测日期未被保留。
关键结果
- 项目缩减: 原始的10项目题库显示内部一致性有限(α=0.640)。两个非歧视性项目(US3 和 US8)尽管进行了反向计分,仍表现出负向的校正项目总分相关性,表明它们未能作为连贯的反向指标发挥作用。随后,由于第三个项目(US1)在8项目候选池中表现出较弱的连贯性,该项目也被剔除。
- 最终量表 (ESATC-7): 最终形成的7项目量表(US2, US4, US5, US6, US7, US9, US10)在初步研究中表现出可接受的内部一致性(α=0.796; ωtotal=0.799)。
- 维度性: Pearson 分析和多项式相关平行分析均保留了一个主导因子。
- Pearson 分析:第一特征值 = 3.181(解释了 45.44% 的方差)。
- 多项式相关分析:第一特征值 = 3.727(解释了 53.24% 的方差)。
- 序数载荷范围在 0.500 到 0.829 之间。
- 得分分布: ESATC-7 得分呈现出明显的低端集中现象。12.3% 的参与者获得了最低可能得分,29.1% 的得分处于最低值附近两个点以内,这表明存在低污名化认同的“天花板效应”,并可能在区分低污名化受访者方面存在敏感度限制。
- 构念相关关联:
- 个人经历: 有个人癌症经历的参与者(n=13)其 ESATC-7 得分(M=8.23)显著低于无相关经历者(M=13.69),尽管这一小规模亚组限制了结论的普适性。
- 信念: 得分与“肺癌仅影响吸烟者”的信念(ρ=0.307)以及“大多数人导致自身疾病”的信念(ρ=0.163)呈正相关。
- 社会期望: 重建的基于 KAS 的社会期望得分与 ESATC-7 并不显著相关(ρ=0.103,p=0.068)。
主要贡献
- 工具识别: 本研究识别并验证了一个包含七个项目的波兰语候选指数(ESATC-7),用于测量显性的歧视性认同,填补了波兰语心理肿瘤学测量工具的空白。
- 透明度: 研究提供了项目缩减过程、计分方向以及保留项目与更广泛的 CASS 领域(具体为回避、政策反对和财务歧视)之间概念映射的透明记录。
- 方法论严谨性: 研究通过使用 Pearson 和多项式相关平行分析来评估维度性,分别报告了基于特征值的方差百分比与基于载荷的方差,并使用了适用于偏态有序反应的序数可靠性估计。
意义与主张
作者将 ESATC-7 定位为一个候选指数,而非一个完全成熟的潜在潜变量量表。论文明确指出,该工具并非旨在取代更广泛、多维度的 CASS,而是为那些受限于受试者负担的情况提供一种简短的、显性的测量手段。
研究的意义在于提供了一个“透明的、经实证定义的候选指数”以供进一步研究。作者强调,当前结果支持了在该推导样本中存在一个主导的第一维度,但并不声称已经建立了癌症污名的完整内容领域。
注意事项与未来要求
作者对其主张保持审慎,指出 ESATC-7 应被视为“推导样本候选指数”。在广泛应用之前,作者指出需要完成以下工作:
- 在多样化的样本中进行独立验证。
内容效度评估和认知访谈。
- 进行重测信度评估。
- 与既有测量工具(如 CASS)进行直接比较,以建立聚合效度和区分效度。
- 评估测量不变性和项目层面的功能。
作者总结道,在完成上述步骤之前,ESATC-7 最适合用于探索性群体研究,而不应用于临床、诊断、常模建立或干预效果的决策。
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