Preliminary evaluation of the seven-item Explicit Stigmatizing Attitudes Toward People With Cancer Scale
Este estudio presenta la evaluación preliminar de una escala de siete ítems en lengua polaca (ESATC-7) para medir las actitudes estigmatizantes explícitas hacia las personas con cáncer, la cual demostró una consistencia interna aceptable y una validez de constructo preliminar, pero requiere una validación independiente adicional antes de su aplicación clínica o de investigación más amplia.
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El cáncer es una enfermedad que afecta a casi todas las familias, pero la reacción social ante ella puede ser tan dañina como la propia enfermedad. Cuando la gente oye la palabra "cáncer", suele sentir miedo, y a veces ese miedo se convierte en un deseo de mantener la distancia. Esta reacción, conocida como estigma, no se trata solo de sentir lástima por alguien; es un conjunto de creencias que pueden llevar a tratar a una persona con cáncer como si fuera menos digna, peligrosa o responsable de su propio sufrimiento. Esta distancia social puede impedir que las personas busquen ayuda médica a tiempo, hacer que oculten su diagnóstico y aislarlas del apoyo que necesitan. Si bien los investigadores han estudiado cómo se sienten los pacientes respecto a este estigma, ha habido una brecha significativa en la comprensión de lo que piensa el público en general. En Polonia, por ejemplo, no existía una herramienta sencilla y probada para medir estas actitudes explícitas y negativas que mantienen las personas comunes. Sin una forma de medir el problema, es difícil saber qué tan grande es o cómo solucionarlo.
Un investigador de la Universidad de Cracovia Andrzej Frycz Modrzewski se propuso construir una herramienta para llenar este vacío. El objetivo era crear un cuestionario corto y claro que pudiera preguntar directamente a las personas si creen en excluir o restringir la vida de quienes padecen cáncer. El investigador comenzó con un conjunto de diez preguntas diseñadas para indagar áreas específicas de la vida, como si se debería permitir que una persona con cáncer trabaje, alquile un apartamento o tenga hijos. El estudio involucró a 326 adultos reclutados en Cracovia, un grupo que era mayoritariamente joven y femenino. El investigador les pidió que leyeran ciertas afirmaciones y decidieran cuánto estaban de acuerdo con ellas, en una escala que iba desde el total desacuerdo hasta el total acuerdo. El objetivo era ver qué preguntas funcionaban bien juntas para medir una sola idea: la voluntad de respaldar la exclusión social manifiesta.
La prueba inicial reveló que no todas las preguntas estaban funcionando según lo previsto. Dos de las preguntas, que estaban redactadas de forma positiva para ver si la gente estaría de acuerdo con la aceptación de los pacientes con cáncer, en realidad confundieron los resultados. Cuando el investigador analizó los datos, estas dos preguntas positivas se movían en la dirección opuesta a las negativas, lo que sugería que no estaban midiendo el mismo sentimiento subyacente. Otra pregunta también fue eliminada porque no encajaba bien con las demás tras la exclusión de las dos primeras. Después de eliminar cuidadosamente estos tres elementos, el investigador se quedó con una escala de siete preguntas. Esta versión más corta, llamada ESATC-7, mostró una fuerte consistencia interna, lo que significa que las siete preguntas medían de manera fiable el mismo concepto. El análisis confirmó que estos siete ítems formaban una tendencia de respuesta dominante en esta muestra específica, aunque el estudio señala que el análisis factorial no establece por sí mismo que el dominio de contenido completo del estigma del cáncer haya sido plenamente representado.
Los resultados de esta nueva escala pintaron un cuadro claro de las actitudes mantenidas por este grupo específico. Una parte significativa de los participantes, casi el 13 por ciento, otorgó la puntuación más baja posible, lo que indica que no tenían opiniones abiertamente estigmatizantes. Sin embargo, un grupo mucho mayor, casi el 30 por ciento, obtuvo una puntuación muy cercana a ese mínimo, lo que sugiere que, aunque no eran extremos en sus opiniones, sí tendían hacia niveles bajos de estigma. El estudio también analizó cómo se relacionaban estas puntuaciones con otras creencias. Encontró que las personas que creían que el cáncer de pulmón solo afecta a los fumadores, o que la mayoría de la gente contribuye a su propia enfermedad, tendían a tener puntuaciones de estigma más altas. Esta conexión tiene sentido, ya que culpar al paciente suele conducir al deseo de distanciarse de él. Curiosamente, el pequeño grupo de participantes que había experimentado personalmente el cáncer o que tenía un familiar con la enfermedad, obtuvo puntuaciones de estigma significativamente más bajas que aquellos que no tenían tal experiencia. Esto sugiere que el contacto directo con la enfermedad puede romper las barreras del miedo y el juicio.
A pesar de estos hallazgos prometedores, el investigador es cuidadoso al definir qué puede y qué no puede hacer esta herramienta. El estudio se realizó en un grupo específico y no representativo de adultos jóvenes en una sola ciudad, por lo que los resultados no pueden generalizarse a toda la población de Polonia. La herramienta se describe como un índice candidato, un paso preliminar en lugar de una solución final y perfecta. Aún no ha sido probada frente a otras medidas de estigma establecidas, ni se ha comprobado si ofrece los mismos resultados a lo largo del tiempo. El investigador señala que la escala es mejor utilizada para explorar tendencias grupales en entornos de investigación, no para diagnosticar individuos o tomar decisiones clínicas. El trabajo sirve como un fundamento vital, proporcionando la primera medida en lengua polaca que puede rastrear explícitamente cuánto está de acuerdo el público con excluir a las personas con cáncer. Al identificar las preguntas específicas que funcionan y las que no, este estudio ofrece un camino claro para futuras investigaciones que permitan comprender mejor y, eventualmente, reducir la carga social del cáncer.
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