Preliminary evaluation of the seven-item Explicit Stigmatizing Attitudes Toward People With Cancer Scale
Cette étude présente l'évaluation préliminaire d'une échelle de sept items en langue polonaise (ESATC-7) pour mesurer les attitudes de stigmatisation explicites envers les personnes atteintes de cancer, laquelle a démontré une cohérence interne acceptable et une validité de construit préliminaire, mais nécessite une validation indépendante supplémentaire avant toute application clinique ou de recherche plus large.
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Le cancer est une maladie qui touche presque chaque famille, pourtant la réaction sociale face à celle-ci peut être aussi dommageable que la maladie elle-même. Lorsque les gens entendent le mot « cancer », ils ressentent souvent de la peur, et parfois cette peur se transforme en un désir de garder leurs distances. Cette réaction, connue sous le nom de stigmatisation, ne consiste pas seulement à éprouver de la compassion pour quelqu'un ; il s'agit d'un ensemble de croyances qui peuvent conduire à traiter une personne atteinte de cancer comme si elle était moins digne, dangereuse ou responsable de sa propre souffrance. Cette distance sociale peut empêcher les gens de chercher de l'aide médicale précocement, les pousser à cacher leur diagnostic et les isoler du soutien dont ils ont besoin. Alors que les chercheurs ont étudié la façon dont les patients ressentent cette stigmatisation, il existe un écart important dans la compréhension de ce que le grand public pense réellement. En Pologne, par exemple, il n'existait aucun outil simple et testé pour mesurer ces attitudes explicites et négatives détenues par les gens ordinaires. Sans moyen de mesurer le problème, il est difficile de savoir quelle est son ampleur ou comment le résoudre.
Un chercheur de l'Université Andrzej Frycz Modrzewski de Cracovie s'est donné pour mission de construire un outil pour combler cette lacune. L'objectif était de créer un questionnaire court et clair qui puisse demander directement aux gens s'ils croient à l'exclusion ou à la restriction de la vie de ceux qui souffrent de cancer. Le chercheur a commencé avec un ensemble de dix questions conçues pour sonder des domaines spécifiques de la vie, comme savoir si une personne atteinte de cancer devrait être autorisée à travailler, à louer un appartement ou à avoir des enfants. L'étude a impliqué 326 adultes recrutés à Cracovie, un groupe composé majoritairement de jeunes femmes. Le chercheur leur a demandé de lire des affirmations et de décider à quel point elles étaient en accord avec celles-ci, allant d'un désaccord marqué à un accord total. Le but était de voir quelles questions fonctionnaient bien ensemble pour mesurer une seule idée : la volonté d'adhérer à une exclusion sociale manifeste.
Le test initial a révélé que toutes les questions ne fonctionnaient pas comme prévu. Deux des questions, qui étaient formulées de manière positive pour voir si les gens seraient en accord avec l'acceptation des patients atteints de cancer, ont en fait confondu les résultats. Lorsque le chercheur a examiné les données, ces deux questions positives évoluaient dans la direction opposée de celles qui étaient négatives, suggérant qu'elles ne mesuraient pas le même sentiment sous-jacent. Une autre question a également été supprimée car elle ne s'intégrait pas bien avec les autres après l'exclusion des deux premières. Après avoir soigneusement supprimé ces trois éléments, le chercheur s'est retrouvé avec une échelle de sept questions. Cette version plus courte, appelée ESATC-7, a montré une forte cohérence interne, ce qui signifie que les sept questions mesuraient de manière fiable le même concept. L'analyse a confirmé que ces sept éléments formaient une tendance de réponse dominante dans cet échantillon spécifique, bien que l'étude note que l'analyse factorielle n'établit pas en soi que le domaine de contenu complet de la stigmatisation du cancer a été pleinement représenté.
Les résultats de cette nouvelle échelle ont brossé un tableau clair des attitudes détenues par ce groupe spécifique. Une partie significative des participants, près de 13 pour cent, a obtenu le score le plus bas possible, indiquant qu'ils n'avaient aucune opinion ouvertement stigmatisante. Cependant, un groupe beaucoup plus large, près de 30 pour cent, a obtenu un score très proche de ce minimum, suggérant que, bien qu'ils ne soient pas extrêmes dans leurs opinions, ils penchaient tout de même vers de faibles niveaux de stigmatisation. L'étude a également examiné comment ces scores étaient liés à d'autres croyances. Elle a découvert que les personnes qui croyaient que le cancer du poumon ne touche que les fumeurs, ou que la plupart des gens contribuent à leur propre maladie, avaient tendance à avoir des scores de stigmatisation plus élevés. Ce lien est logique, car blâmer le patient conduit souvent à un désir de s'en distancier. Curieusement, le petit groupe de participants ayant personnellement vécu le cancer ou ayant un membre de leur famille atteint de la maladie présentait des scores de stigmatisation nettement inférieurs à ceux qui n'avaient pas eu cette expérience. Cela suggère que le contact direct avec la maladie peut briser les barrières de la peur et du jugement.
Malgré ces résultats prometteurs, le chercheur prend soin de définir ce que cet outil peut et ne peut pas faire. L'étude a été menée sur un groupe spécifique et non représentatif de jeunes adultes dans une seule ville, les résultats ne peuvent donc pas être généralisés à l'ensemble de la population polonaise. L'outil est décrit comme un indice candidat, une étape préliminaire plutôt qu'une solution finale et parfaite. Il n'a pas encore été testé par rapport à d'autres mesures établies de la stigmatisation, ni vérifié pour voir s'il donne les mêmes résultats au fil du temps. Le chercheur note que l'échelle est préférable pour explorer les tendances de groupe dans des contextes de recherche, et non pour diagnostiquer des individus ou prendre des décisions cliniques. Ce travail constitue une fondation vitale, fournissant la première mesure en langue polonaise capable de suivre explicitement à quel point le public est en accord avec l'exclusion des personnes atteintes de cancer. En identifiant les questions spécifiques qui fonctionnent et celles qui ne fonctionnent pas, cette étude offre une voie claire pour les recherches futures afin de mieux comprendre et, à terme, réduire le fardeau social du cancer.
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