Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden
تكشف هذه الدراسة الأترابية القائمة على السكان، والتي شملت أكثر من 33 مليون بالغ في المملكة المتحدة والسويد، أنه منذ عام 2010، تحول ملف الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتوحد حديثاً بشكل كبير نحو الفئات الأصغر سناً، والإناث، وأولئك الذين يعانون من حالات صحية عقلية سابقة مثل القلق واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط، بينما انخفضت تشخيصات الصرع، والذهان، والإعاقة الذهنية.
المؤلفون الأصليون:Sadik, A., Lundberg, M., Khandaker, G. M., Pardinas, A. F., Lee, B. K., Madley-Dowd, P., Magnusson, C., Rai, D.
تخيل مشهد تشخيصات التوحد في المملكة المتحدة والسويد كحديقة شاسعة ومتغيرة. لعقود من الزمن، كان البستانيون (الأطباء والباحثون) يعدّون الزهور (الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتوحد). هذه الدراسة، التي نظرت إلى الحديقة من عام 2010 إلى أوائل العقد الثاني من القرن الحادي والعشرين، وجدت أن الحديقة لم تكتفِ بالنمو لتصبح أكبر فحسب، بل إن أنواع الزهور المزهرة هناك قد تغيرت بشكل جذري.
إليك ما وجده الباحثون، مقسماً إلى مفاهيم بسيطة:
1. الحديقة تنمو بشكل أسرع في بعض المناطق
ارتفع عدد البالغين الذين يتم تشخيص إصابتهم بالتوحد بشكل هائل في كلا البلدين. ومع ذلك، فإن سرعة هذا النمو ليست متساوية في كل مكان.
"برعم" الشباب والإناث: البقع الأكثر نمواً في الحديقة هي بين الشباب (البالغين من سن 16-20 عاماً) والنساء. في الواقع، بحلول نهاية فترة الدراسة، كانت حالات التشخيص الجديدة للإناث البالغات تحدث بوتيرة أكبر من الرجال.
"تربة" البيض والمنحدرين من أصول سويدية: في المملكة المتحدة، نمت الحديقة بشكل أسرع في المناطق التي تضم مجموعات عرقية بيضاء. وفي السويد، نمت بشكل أسرع بين الأشخاص الذين ولد والداهم في السويد. وعلى العكس من ذلك، نمت الحديقة ببطء شديد في مجتمعات السود، والآسيويين، والمهاجرين في هذين البلدين. الفجوة بين هذه المجموعات تتسع، مما يشير إلى أن بعض الناس يجدون صعوبة أكبر بكثير في الحصول على التشخيص من غيرهم.
2. "ملامح" الزهرة قد تغيرت
إذا نظرت إلى "زهرة التوحد" في عام 2010 وقارنتها بتلك الموجودة في عام 2023، ستجد أنهما تبدوان مختلفتين تماماً. وجد الباحثون تحولاً واضحاً في "القصة الخلفية" للأشخاص الذين يتم تشخيصهم.
"حقيبة الظهر الثقيلة" تصبح أخف: في الماضي، كان الأشخاص الذين يتم تشخيصهم بالتوحد غالباً ما يحملون حقيبة ظهر ثقيلة من الحالات الخطيرة الأخرى، مثل الإعاقات الذهنية، أو الصرع، أو الذهان. اليوم، يحمل عدد أقل من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بالتوثيق هذه "الحملة الثقيلة" المحددة. فقد انخفضت نسبة البالغين الذين يعانون من هذه الحالات قبل تشخيص التوحد لديهم بشكل ملحوظ.
"مظلة القلق" تصبح أثقل: بينما أصبحت حقيبة الظهر الثقيلة أخف، فإن نوعاً آخر من الأعباء قد نما. فالأشخاص الذين يتم تشخيصهم بالتوحد اليوم هم أكثر عرضة بكثير لامتلاك تاريخ من القلق، والاكتئاب، واضطرابات نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD)، ومشاكل النوم، أو اضطرابات الأكل. يبدو الأمر كما لو أن الحديقة الآن مليئة بالزهور التي تعاني من تقلبات الطقس (تحديات الصحة النفسية) بدلاً من معاناة التربة نفسها (الإعاقة الذهنية).
3. حديقتان مختلفتان، لكن أنماط الطقس متشابهة
قارنت الدراسة بين بلدين مختلفين: المملكة المتحدة (باستخدام سجلات الرعاية الأولية، مثل مراقبة الحي المحلي) والسويد (باستخدام السجلات الوطنية، مثل قاعدة بيانات حكومية ضخمة).
سرعات مختلفة: كانت السويد عموماً تمتلك معدلات تشخيص أعلى من المملكة المتحدة، لكن المملكة المتحدة شهدت طفرة هائلة في التشخيصات بعد عام 2020.
اتجاهات متشابهة: رغم اختلاف مصادر البيانات، إلا أن كلا البلدين قدما نفس القصة: عدد أقل من الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية يتم تشخيصهم، والعديد من الأشخاص الذين يعانون من القلق والاكتئاب يتم تشخيصهم بشكل أكبر.
4. ماذا يعني هذا؟ (وجهة نظر المؤلفين)
المؤلفون حذرون من قول السبب الدقيق وراء حدوث هذا، لكنهم يقدمون بعض الاحتمالات، مثل النظر إلى الحديقة عبر عدسات مختلفة:
عيون أفضل: قد نكون أخيراً نرى الزهور "الخفية" — وتحديداً النساء والأش personnes الذين يجيدون إخفاء معاناتهم (التمويه)، والذين تم التغاضي عنهم سابقاً.
قواعد متغيرة: قواعد ما يُعتبر "زهرة" قد تكون اتسعت. قد يكون الأطباء أكثر استعداداً لتسمية شخص ما بأنه مصاب بالتوحد حتى لو كان يعاني من مشاًكل صحية نفسية أخرى أولاً.
"المفتاح" للدعم: أحياناً، يكون الحصول على التشخيص هو السبيل الوحيد لفتح أبواب خدمات الدعم. إذا كان الشخص يعاني من القلق ولكن لا يمكنه الحصول على المساعدة، فقد يتم تشخيصه بالتوحد لأن ذلك هو "المفتاح" الذي يفتح باب الرعاية.
الخلاصة
تخلص الدراسة إلى أن "وجه" التوحد لدى البالغين قد تغير تماماً منذ عام 2010. لم يعد الأمر مجرد قصة طفل يعاني من إعاقة ذهنية؛ بل أصبح بشكل متزايد قصة شاب/شابة، غالباً من الإناث، يتنقل في عالم يتسم بمستويات عالية من القلق والاكتئاب.
ويحذر المؤلفون من أنه بينما قد يعني هذا أننا بدأنا أخيراً في التعرف على المزيد من الناس، إلا أنه يثير أيضاً تساؤلات: هل نرى الصورة الكاملة، أم أننا نشخص صراعات أخرى خطأً على أنها توحد؟ ويشددون على ضرورة فهم هذه التغييرات لضمان وصول الدعم المناسب إلى الأشخاص المناسبين، بغض النظر عن خلفيتهم أو المزيج المحدد من التحديات التي يواجهونها.
بيان المشكلة بينما ارتفع عدد تشخيصات التوحد عالميًا في العقود الأخيرة، يبدو أن التوزيع الأساسي للسمات التوحدية في عامة السكان مستقر. تثير هذه الفجوة تساؤلات حول ما إذا كان الارتفاع في التشخيصات يعكس اعترافًا أكثر دقة بالحالة (على سبيل المثال، لدى الإناث أو أولئك الذين لا يعانون من تأخر لغوي) أو توسعًا مفرطًا في معايير التشخيص قد يؤدي إلى وصم التباينات الطبيعية بالمرض أو الخلط بين أعراض حالات صحية عقلية أخرى. تشير الأدبيات الحالية إلى تحولات في الملامح الاجتماعية والديموغرافية والنفسية العصبية للأفراد الذين تم تشخيصهم، ولكن هناك حاجة إلى أدلة واسعة النطاق وعابرة للدول لتحديد ما إذا كانت هذه الاتجاهات ظواهر عامة أم محلية. تبحث هذه الدراسة فيما إذا كانت الخصائص الاجتماعية والديموغرافية والنفسية العصبية للبالغين المشخصين بالتوحد في المملكة المتحدة (UK) والسويد قد تغيرت منذ عام 2010.
المنهجية استخدمت الدراسة تصميمات أتراب قائمة على السكان عبر سياقات مختلفة باستخدام السجلات الصحية الروتينية من دولتين تتميزان بأنظمة رعاية صحية متميزة.
مصادر البيانات:
المملكة المتحدة: رابط بيانات البحوث السريرية (CPDR) Aurum، الذي يحتوي على سجلات الرعاية الأولية لـ 1,784 ممارسة طبية عامة (مستخرج مارس 2024). شملت الدراسة 24,537,039 فردًا تبلغ أعمارهم 16 عامًا أو أكثر، منهم 141,119 شخصًا لديهم تشخيص توحد. غطت البيانات الفترة من 2010 إلى 2023.
السويد: السجلات الوطنية المرتبطة (سجل إجمالي السكان، السجل الوطني للمرضى، سجل أسباب الوفاة، وLISA). شملت الدراسة 9,096,874 فردًا تبلغ أعمارهم 16 عامًا أو أكثر، مع أكثر من 100,817 شخصًا لديهم تشخيص توحد. غطت البيانات الفترة من 2010 إلى 2021.
مجتمع الدراسة: دخل الأفراد الدراسة عند استيفاء المعايي (1 يناير 2010، سن 16 عامًا، ومدة التسجيل). انتهت المتابعة عند الوفاة، أو فقدان التسجيل، أو الهجرة، أو تاريخ نهاية الدراسة.
المتغيرات:
الاجتماعية والديموغرافية: العمر، الجنس، العرق (المملكة المتحدة)، بلد ميلاد الوالدين، تعليم الوالدين، ودخل الأسرة (السويد). تم قياس الحرمان على مستوى المنطقة عبر مؤشر الحرمان المتعدد (IMD) في المملكة المتحدة.
النفسية العصبية: أول تشخيص مسجل لحالات تشمل الإعاقة الذهنية (ID)، الصرع، اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD)، القلق، الاكتئاب، الذهان، وغيرها.
تم حساب معدلات الحدوث والانتشار السنوية المعايرة حسب العمر.
بالنسبة للتشخيصات الجديدة، تم مطابقة البالغين المصابين بالتوحد حديثًا مع ما يصل إلى أربعة مقارنين غير مصابين بالتوحد (العمر، الجنس، الممارسة/البلدية).
تم حساب النسب المعايرة حسب العمر للحالات النفسية العصبية والأدوية السابقة لكل من البالغين المصابين بالتوحد حديثًا (incident) والبالغين المصابين بالتوحد حاليًا (prevalent/جميع الحالات الموجودة).
استخدمت المعايرة التوزيع العمري للمملكة المتحدة لمنتصف عام 2022 (16-65 عامًا) لمعظم التحليلات، مع تعديلات محددة لبيانات الوالدين السويدية (المقتصرة على 16-35 عامًا).
تم حساب فترات الثقة باستخدام طريقة Byar مع تعديل Dobson، وAgresti/Caffo للفروق المطلقة، وWald/Katz-log لنسب المعدلات.
المساهمات الرئيسية تقدم هذه الدراسة تحليلًا طوليًا شاملاً لاتجاهات تشخيص التوحد لدى البالغين عبر دولتين من الدول ذات الدخل المرتفع بتركيبات رعاية صحية مختلفة. وتشمل مساهماتها الأساسية:
التحقق عبر الدول: إثبات أن التحولات في ملف البالغين المشخصين متسقة عبر المملكة المتحدة والسويد، مما يشير إلى أنها ليست مجرد نواتج عرضية لنظام رعاية صحية واحد.
المنظور المزدوج: تحليل كل من السكان "حديثي التشخيص" (incident) والسكان "المصابين حاليًا" (prevalent) للتمييز بين اتجاهات التشخيص الحالية والعبء الصحي العام التراكمي.
التوصيف النفسي العصبي التفصيلي: تجاوز مجرد أعداد الانتشار البسيطة لتفصيل المشهد المتغير للحالات المصاحبة واستخدام الأدوية، مع تسليط الضوء بشكل خاص على التباين بين الحالات التي تتناقص (مثل الإعاقة الذهنية والصرع) والحالات التي تزداد (مثل القلق وADHD).
الفوارق الاجتماعية والديموغرافية: تحديد الفجوات الآخذة في الاتساع في معدلات التشخيص بين المجموعات العرقية في المملكة المتحدة والخلفيات الوالدية في السويد، مع ملاحظة التحولات النوعية في الجنس حيث بدأت معدلات تشخيص الإناث تتجاوز معدلات الذكور في الحالات الحديثة.
النتائج
اتجاهات الحدوث: كانت تشخيصات التوحد الجديدة أعلى باستمرار في السويد مقار بالمملكة المتحدة، رغم أن المملكة المتحدة شهدت زيادة سريعة بعد عام 2020. في كلا البلدين، زاد الحدوث بأسرع معدل للفئة العمرية 16-20 عامًا وللإناث. وبحلول نهاية فترة الدراسة، تجاوزت معدلات التشخيص الجديدة للإناث نظيرتها للذكور في كلا البلدين.
التحولات الاجتماعية والديموغرافية:
المملكة المتحدة: زاد الحدوث بشكل أسرع في المجموعات العرقية البيضاء والمختلطة مقارنة بالمجموعات السودية، والآسيوية الجنوبية، أو الأخرى. في عام 2023، بلغ معدل الحدوث المعاير حسب العمر للبيض (16-65 عامًا) 11 لكل 10,000 شخص/سنة، مقارنة بـ 2.2 للمجموعات من أصول جنوب آسيوية. كانت أنماط الحرمان دقيقة؛ فبينما كان الحدوث الإجمالي أعلى في المناطق المحرومة، اختفى هذا النمط بالنسبة للإناث بحلول نهاية الدراسة.
السويد: زاد الحدوث بشكل أسرع بين البالغين الذين ولد آباؤهم في السويد مقارنة بأولئك الذين لديهم خلفيات مهاجرة.
تغيرات الملف النفسي العصبي:
الحالات المتناقصة: كان هناك انخفاض ثابت في نسبة البالغين المصابين بالتوحد حديثًا الذين لديهم سجلات سابقة للإعاقة الذهنية (ID)، والصرع، والاضطرابات الذهانية. على سبيل المثال، في المملكة المتحدة، انخفضت سجلات الصرع السابقة من 10% (2010) إلى 4% (2023).
الحالات المتزايدة: في المقابل، حدثت زيادة ملحوظة في السجلات السابقة للقلق، والاكتئاب، وADHD، واضطرابات النوم، واضطرابات الأكل، والحالات المرتبطة بالتوتر. في المملكة المتحدة، ارتفعت سجلات القلق السابقة من 28.7% (2010) إلى 58.3% (2023).
الأدوية: عكست الاتجاهات التشخيصات، مع انخفاض في أدوية نوبات الصرع ومضادات الذهان، وزيادة في مضادات الاكتئاب، والميلاتونين، والجابابنتينويدات.
الفروق بين الجنسين: كانت الحالات النفسية أكثر شيوعًا لدى الإناث بشكل عام. وكان حجم انخفاض تشخيصات الإعاقة الذهنية (ID) بمرور الوقت أكبر لدى الإناث منه لدى الذكور.
الانتشار: زاد الانتشار في جميع الفئات العمرية ولكنه ظل أعلى لدى البالغين الأصغر سنًا. انخفضت نسبة الذكور إلى الإناث في الانتشار بشكل كبير (من 4.1 إلى 2.2 في المملكة المتحدة؛ ومن 1.9 إلى 1.6 في السويد)، ومع ذلك ظل الذكور يشكلون غالبية السكان المصابين حاليًا.
الأهمية والادعاءات تخلص الورقة إلى أن الخصائص الاجتماعية والديموغرافية والنفسية العصبية للبالغين المصابين بالتوحد قد تغيرت بشكل كبير منذ عام 2010. ويدعي المؤلفون أن هذه النتائج تشير إلى:
عدم المساواة في التشخيص: التوزيع غير العادل للتشخيصات، مع اتساع الفوارق بين المجموعات العرقية في المملكة المتحدة والخلفيات الوالدية في السويد.
تعقيد التشخيص: إن ارتفاع انتشار الحالات النفسية المصاحبة (القلق، الاكتئاب، ADHD) يضيف تعقيدًا إلى عملية التشخيص، مما يشير إلى أن الأطباء يشخصون التوحد بشكل متزايد لدى الأفراد الذين يعانون من أمراض نفسية مصاحبة كبيرة.
تطور الاحتياجات الداعمة: تتجه متوسط الاحتياجات الصحية لمجموعات التوحد بعيدًا عن ذوي الإعاقة الذهنية والصرع نحو ذوي الحالات النفسية المصاحبة. وهذا له عواقب مباشرة على سياسة الصحة العامة وتوفير خدمات الدعم.
وقد ذكر المؤلفون صراحةً أنه لا يزال من غير الواضح ما إذا كانت هذه التغييرات تعكس "اعترافًا دقيقًا بالتوحد" (على سبيل المثال، تحديد حالات التمويه لدى الإناث) أو "توسعًا في ممارسة التشخيص" (احتمالية الخلط بين حالات أخرى والتوحد). وشددوا على أن المزيد من الأبحاث مطلوبة لفهم دوافع هذه التغييرات وتأثيرها على تقديم الدعم، مشيرين إلى أن البيانات الحالية لا يمكنها التمييز بشكل قاطع بين تحسن الاعتراف وبين احتمال الخطأ في التشخيص. وتدعو الدراسة إلى إجراء أبحاث مستقبلية بالتعاون مع مجتمع التوحد لمعالجة هذه الفوارق والاحتياجات المتطورة.