Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

Diese populationsbasierte Kohortenstudie mit über 33 Millionen Erwachsenen im Vereinigten Königreich und in Schweden zeigt, dass sich das Profil neu diagnostizierter autistischer Personen seit 2010 dramatisch hin zu jüngeren Menschen, Frauen und Personen mit vorbestehenden psychischen Erkrankungen wie Angststörungen und ADHS verschoben hat, während die Diagnosen von Epilepsie, Psychose und geistiger Behinderung zurückgegangen sind.

Das Wesentliche

Stellen Sie sich die Landschaft der Autismus-Diagnosen im Vereinigten Königreich und in Schweden als einen weiten, sich wandelnden Garten vor. Seit Jahrzehnten zählen Gärtner (Ärzte und Forscher) die Blumen (mit Autismus diagnostizierte Menschen). Diese Studie, die den Garten von 2010 bis in die frühen 2020er-Jahre betrachtete, ergab, dass der Garten nicht nur gewachsen ist; die Arten der Blumen, die dort blühen, haben sich dramatisch verändert.

Hier ist das, was die Forscher fanden, aufgeschlüsselt in einfache Konzepte:

1. Der Garten wächst in einigen Bereichen schneller

Die Zahl der Erwachsenen, bei denen Autismus diagnostiziert wird, ist in beiden Ländern in die Höhe geschossen. Die Geschwindigkeit dieses Wachstums ist jedoch nicht überall gleich.

• Der „Junge und Weibliche" Spross: Die am schnellsten wachsenden Bereiche des Gartens finden sich bei jungen Erwachsenen (16–20 Jahre) und Frauen. Tatsächlich waren am Ende des Untersuchungszeitraums neue Diagnosen bei erwachsenen Frauen häufiger als bei Männern.
• Der „Weiße" und „in Schweden Geborene" Boden: Im Vereinigten Königreich wuchs der Garten in Gebieten mit weißen ethnischen Gruppen am schnellsten. In Schweden wuchs er am schnellsten bei Menschen, deren Eltern beide in Schweden geboren wurden. Umgekehrt wuchs der Garten in schwarzen, südasiatischen und migrantischen Gemeinschaften in diesen Ländern viel langsamer. Die Lücke zwischen diesen Gruppen vergrößert sich, was darauf hindeutet, dass es für manche Menschen viel schwieriger ist, eine Diagnose zu erhalten als für andere.

2. Das „Profil" der Blume hat sich verändert

Wenn Sie die „Autismus-Blume" von 2010 mit der von 2023 vergleichen, sehen sie quite unterschiedlich aus. Die Forscher stellten eine deutliche Verschiebung in der „Hintergrundgeschichte" der diagnostizierten Personen fest.

• Der „Schwere Rucksack" wird leichter: In der Vergangenheit trugen mit Autismus diagnostizierte Menschen oft einen schweren Rucksack voller anderer schwerwiegender Erkrankungen, wie geistige Behinderungen, Epilepsie oder Psychose. Heute tragen weniger mit Autismus diagnostizierte Menschen diese spezifische schwere Last. Der Anteil der Erwachsenen mit diesen Erkrankungen vor ihrer Autismus-Diagnose ist deutlich gesunken.
• Der „Angst-Schirm" wird schwerer: Während der schwere Rucksack leichter wird, hat sich eine andere Art von Belastung vergrößert. Mit Autismus diagnostizierte Menschen haben heute viel häufiger eine Vorgeschichte von Angststörungen, Depressionen, ADHS, Schlafproblemen oder Essstörungen. Es ist, als wäre der Garten nun mit Blumen gefüllt, die mit dem Wetter (psychische Gesundheitsprobleme) kämpfen, anstatt mit dem Boden selbst (geistige Behinderung).

3. Zwei verschiedene Gärten, ähnliche Wettermuster

Die Studie verglich zwei verschiedene Länder: das Vereinigte Königreich (unter Verwendung von Daten aus der Primärversorgung, wie eine lokale Nachbarschaftswache) und Schweden (unter Verwendung nationaler Register, wie eine massive Regierungsdatenbank).

• Unterschiedliche Geschwindigkeiten: Schweden hatte im Allgemeinen höhere Diagnoseraten als das Vereinigte Königreich, doch das Vereinigte Königreich verzeichnete nach 2020 einen massiven Anstieg der Diagnosen.
• Gleiche Trends: Trotz unterschiedlicher Datenquellen erzählten beide Länder dieselbe Geschichte: Weniger Menschen mit geistigen Behinderungen werden diagnostiziert, und deutlich mehr Menschen mit Angststörungen und Depressionen werden diagnostiziert.

4. Was bedeutet das? (Die Sicht der Autoren)

Die Forscher sind vorsichtig, nicht genau zu sagen, warum dies geschieht, bieten aber einige Möglichkeiten an, wie verschiedene Linsen, durch die man den Garten betrachten kann:

• Bessere Augen: Wir sehen möglicherweise endlich die „versteckten" Blumen – insbesondere Frauen und Menschen, die gut darin sind, ihre Schwierigkeiten zu maskieren –, die zuvor übersehen wurden.
• Sich ändernde Regeln: Die Regeln dafür, was als „Blume" zählt, könnten sich erweitert haben. Ärzte könnten eher bereit sein, jemanden als autistisch zu bezeichnen, selbst wenn sie zuerst andere psychische Gesundheitsprobleme haben.
• Der „Schlüssel" zur Unterstützung: Manchmal ist eine Diagnose der einzige Weg, um Unterstützungsleistungen zu erhalten. Wenn eine Person mit Angststörungen kämpft, aber keine Hilfe erhält, könnte sie mit Autismus diagnostiziert werden, weil dies der „Schlüssel" ist, der die Tür zur Versorgung öffnet.

Das Fazit

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass sich das „Gesicht" des Autismus bei Erwachsenen seit 2010 vollständig verändert hat. Es ist nicht mehr nur die Geschichte eines Kindes mit geistiger Behinderung; es ist zunehmend die Geschichte eines jungen Erwachsenen, oft weiblich, der eine Welt mit hohen Angst- und Depressionsniveaus navigiert.

Die Autoren warnen, dass dies zwar bedeuten könnte, dass wir endlich mehr Menschen erkennen, es aber auch Fragen aufwirft: Sehen wir das ganze Bild, oder identifizieren wir andere Schwierigkeiten falsch als Autismus? Sie betonen, dass wir diese Veränderungen verstehen müssen, um sicherzustellen, dass die richtige Unterstützung die richtigen Menschen erreicht, unabhängig von ihrem Hintergrund oder der spezifischen Mischung der Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind.

Technische Zusammenfassung

Problemstellung
Während die Zahl der Autismusdiagnosen in den letzten Jahrzehnten weltweit gestiegen ist, scheint die zugrundeliegende Verteilung autistischer Merkmale in der Allgemeinbevölkerung stabil zu bleiben. Diese Diskrepanz wirft Fragen auf, ob der Anstieg der Diagnosen eine differenziertere Erkennung der Störung widerspiegelt (z. B. bei Frauen oder Personen ohne Sprachverzögerungen) oder eine übermäßig breite Ausweitung der Diagnosekriterien, die normale Variationen pathologisieren oder Symptome anderer psychischer Gesundheitsstörungen fehlinterpretieren könnte. Die bestehende Literatur deutet auf Verschiebungen in den soziodemografischen und neuropsychiatrischen Profilen diagnostizierter Personen hin, doch besteht ein Bedarf an groß angelegten, länderübergreifenden Belegen, um zu bestimmen, ob diese Trends generalisierbar oder lokale Phänomene sind. Diese Studie untersucht, ob sich die soziodemografischen und neuropsychiatrischen Merkmale von Erwachsenen, die in Großbritannien (UK) und Schweden mit Autismus diagnostiziert wurden, seit 2010 verändert haben.

Methodik
Die Studie verwendete populationsbasierte Kohortendesigns über verschiedene Kontexte hinweg unter Nutzung routinemäßiger Gesundheitsdaten aus zwei Nationen mit unterschiedlichen Gesundheitssystemen.

• Datenquellen:
  • UK: Die Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum, enthaltend Primärversorgungsdaten von 1.784 Hausarztpraxen (Extrakt März 2024). Die Studie umfasste 24.537.039 Personen im Alter von 16 Jahren oder älter, davon 141.119 mit einer Autismusdiagnose. Die Daten decken den Zeitraum 2010–2023 ab.
  • Schweden: Verknüpfte nationale Register (Gesamtbevölkerungsregister, Nationales Patientenregister, Todesursachenregister und LISA). Die Studie umfasste 9.096.874 Personen im Alter von 16 Jahren oder älter, davon über 100.817 mit einer Autismusdiagnose. Die Daten decken den Zeitraum 2010–2021 ab.
• Studienpopulation: Personen traten in die Studie ein, sobald sie die Kriterien erfüllten (1. Januar 2010, Alter 16 Jahre und Registrierungsdauer). Die Nachbeobachtung endete mit dem Tod, dem Verlust der Registrierung, der Migration oder dem Studienende.
• Variablen:
  • Soziodemografisch: Alter, Geschlecht, Ethnie (UK), Geburtsland der Eltern, elterliche Bildung und Haushaltseinkommen (Schweden). Die Deprivation auf Gebietsebene wurde im UK über den Index of Multiple Deprivation (IMD) gemessen.
  • Neuropsychiatrisch: Erstmals dokumentierte Diagnosen von Zuständen einschließlich geistiger Behinderung (ID), Epilepsie, ADHS, Angststörungen, Depression, Psychose und anderen.
  • Medikamente: Erstmals dokumentierte Verschreibungen/Abgaben von Antipsychotika, Antidepressiva, Antiepileptika, Opioiden, Gabapentinoiden, Melatonin und Sedativa.
• Statistische Analyse:
  • Jährliche altersstandardisierte Inzidenz- und Prävalenzraten wurden berechnet.
  • Für neu diagnostizierte Fälle wurden neu diagnostizierte autistische Erwachsene mit bis zu vier nicht-autistischen Vergleichspersonen (Alter, Geschlecht, Praxis/Gemeinde) gematcht.
  • Altersstandardisierte Anteile vorheriger neuropsychiatrischer Erkrankungen und Medikamente wurden sowohl für incident (neu diagnostizierte) als auch prevalent (alle bestehenden) autistische Erwachsene berechnet.
  • Die Standardisierung verwendete für die meisten Analysen die Altersverteilung des UK von Mitte 2022 (16–65 Jahre), mit spezifischen Anpassungen für schwedische elterliche Daten (beschränkt auf 16–35 Jahre).
  • Konfidenzintervalle wurden unter Verwendung der Methode von Byar mit Dobson-Anpassung, Agresti/Caffo für absolute Differenzen und Wald/Katz-log für Ratenverhältnisse berechnet.

Hauptbeiträge
Diese Studie liefert eine umfassende, longitudinale Analyse von Trends bei Autismusdiagnosen bei Erwachsenen in zwei Hochlohnländern mit unterschiedlichen Gesundheitsstrukturen. Zu ihren Hauptbeiträgen gehören:

1. Länderübergreifende Validierung: Der Nachweis, dass Verschiebungen im Profil diagnostizierter Erwachsener im UK und in Schweden konsistent sind, was darauf hindeutet, dass es sich nicht lediglich um Artefakte eines einzelnen Gesundheitssystems handelt.
2. Doppelte Perspektive: Die Analyse sowohl der incident (neu diagnostizierten) als auch der prevalent (aller diagnostizierten) Populationen, um aktuelle diagnostische Trends von der kumulativen volkswirtschaftlichen Krankheitslast zu unterscheiden.
3. Granulare neuropsychiatrische Profilierung: Über einfache Prävalenzzahlen hinausgehend wird die sich wandelnde Landschaft der komorbiden Erkrankungen und der Medikamentenverwendung detailliert beschrieben, wobei insbesondere die Divergenz zwischen Erkrankungen, die abnehmen (z. B. ID, Epilepsie), und solchen, die zunehmen (z. B. Angststörungen, ADHS), hervorgehoben wird.
4. Soziodemografische Disparitäten: Die Quantifizierung sich vergrößernder Lücken bei den Diagnosequoten zwischen ethnischen Gruppen im UK und elterlichen Hintergründen in Schweden sowie die Feststellung geschlechtsspezifischer Verschiebungen, bei denen die Diagnosequoten bei Frauen bei neu diagnostizierten Fällen die von Männern überholen.

Ergebnisse

• Inzidenztrends: Die Inzidenz von Autismusdiagnosen war in Schweden durchgängig höher als im UK, obwohl das UK nach 2020 einen rapiden Anstieg verzeichnete. In beiden Nationen nahm die Inzidenz bei 16- bis 20-Jährigen und bei Frauen am schnellsten zu. Bis zum Ende des Untersuchungszeitraums überstiegen die Raten der neu diagnostizierten Fälle bei Frauen in beiden Ländern die bei Männern.
• Soziodemografische Verschiebungen:
  • UK: Die Inzidenz stieg bei weißen und gemischten ethnischen Gruppen schneller an als bei schwarzen, südasiatischen oder anderen Gruppen. Im Jahr 2023 betrug die altersstandardisierte Inzidenz für weiße 16- bis 65-Jährige 11 pro 10.000 Personenjahre, verglichen mit 2,2 für südasiatische Gruppen. Die Muster der Deprivation waren nuanciert; während die Gesamtinzidenz in benachteiligten Gebieten höher war, verschwand dieses Muster bei Frauen bis zum Studienende.
  • Schweden: Die Inzidenz stieg bei Erwachsenen mit in Schweden geborenen Eltern schneller an als bei solchen mit Migrationshintergrund.
• Veränderungen im neuropsychiatrischen Profil:
  • Abnehmende Erkrankungen: Es war ein konsistenter Rückgang des Anteils neu diagnostizierter autistischer Erwachsener mit vorherigen Aufzeichnungen über Epilepsie, geistige Behinderung (ID) und psychotische Störungen zu verzeichnen. Beispielsweise sanken in UK die vorherigen Epilepsieaufzeichnungen von 10 % (2010) auf 4 % (2023).
  • Zunehmende Erkrankungen: Umgekehrt gab es einen deutlichen Anstieg vorheriger Aufzeichnungen über Angststörungen, Depression, ADHS, Schlafstörungen, Essstörungen und stressbedingte Erkrankungen. In UK stiegen die vorherigen Angstaufzeichnungen von 28,7 % (2010) auf 58,3 % (2023).
  • Medikamente: Die Trends spiegelten die Diagnosen wider, mit Rückgängen bei Antiepileptika und Antipsychotika sowie Zunahmen bei Antidepressiva, Melatonin und Gabapentinoiden.
  • Geschlechterunterschiede: Psychische Gesundheitsstörungen waren bei Frauen allgemein häufiger. Die Reduktion der ID-Diagnosen im Zeitverlauf war bei Frauen in der Größenordnung größer als bei Männern.
• Prävalenz: Die Prävalenz nahm in allen Altersgruppen zu, blieb aber bei jüngeren Erwachsenen höher. Das Verhältnis der Prävalenz von Männern zu Frauen nahm signifikant ab (von 4,1 auf 2,2 im UK; von 1,9 auf 1,6 in Schweden), obwohl Männer immer noch die Mehrheit der prevalenten Population ausmachten.

Bedeutung und Behauptungen
Die Autoren kommen zu dem Schluss, dass sich die soziodemografischen und neuropsychiatrischen Merkmale von Erwachsenen, die mit Autismus diagnostiziert wurden, seit 2010 dramatisch verändert haben. Die Autoren behaupten, dass diese Erkenntnisse darauf hindeuten:

1. Diagnostische Ungerechtigkeit: Diagnosen sind ungleich verteilt, mit sich vergrößernden Disparitäten zwischen ethnischen Gruppen im UK und elterlichen Hintergründen in Schweden.
2. Diagnostische Komplexität: Die steigende Prävalenz komorbider psychischer Gesundheitsstörungen (Angststörungen, Depression, ADHS) fügt dem Diagnoseprozess Komplexität hinzu und legt nahe, dass Kliniker zunehmend Autismus bei Personen mit signifikanten psychiatrischen Komorbiditäten diagnostizieren.
3. Sich entwickelnde Unterstützungsbedürfnisse: Der durchschnittliche Gesundheitsbedarf autistischer Gruppen verlagert sich weg von Personen mit geistiger Behinderung und Epilepsie hin zu Personen mit komorbiden psychischen Gesundheitsstörungen. Dies hat direkte Konsequenzen für die Gesundheitspolitik und die Bereitstellung von Unterstützungsleistungen.

Die Autoren stellen ausdrücklich fest, dass unklar bleibt, ob diese Veränderungen eine „differenzierte Anerkennung von Autismus" (z. B. die Identifizierung getarnter Darbietungen bei Frauen) oder eine „Ausweitung der diagnostischen Praxis" (potenzielle Fehlinterpretation anderer Zustände als Autismus) widerspiegeln. Sie betonen, dass weitere Forschung erforderlich ist, um die Treiber dieser Veränderungen und deren Auswirkungen auf die Bereitstellung von Unterstützung zu verstehen, und weisen darauf hin, dass die aktuellen Daten nicht eindeutig zwischen verbesserter Erkennung und potenzieller Fehldiagnose unterscheiden können. Die Studie fordert zukünftige Forschung, die gemeinsam mit der autistischen Gemeinschaft erarbeitet wird, um diese Disparitäten und sich entwickelnden Bedürfnisse anzugehen.