Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

Cette étude de cohorte basée sur la population, portant sur plus de 33 millions d'adultes au Royaume-Uni et en Suède, révèle que depuis 2010, le profil des personnes nouvellement diagnostiquées autistes a considérablement évolué vers des personnes plus jeunes, des femmes et des personnes ayant des antécédents de troubles de santé mentale tels que l'anxiété et le TDAH, tandis que les diagnostics d'épilepsie, de psychose et de déficience intellectuelle ont diminué.

L'essentiel

Imaginez le paysage des diagnostics de l'autisme au Royaume-Uni et en Suède comme un vaste jardin en mutation. Pendant des décennies, les jardiniers (médecins et chercheurs) ont compté les fleurs (les personnes diagnostiquées avec un autisme). Cette étude, qui a observé le jardin de 2010 au début des années 2020, a révélé que le jardin n'a pas seulement grossi ; les types de fleurs qui y fleurissent ont considérablement changé.

Voici ce que les chercheurs ont découvert, décomposé en concepts simples :

1. Le jardin grandit plus vite dans certaines zones

Le nombre d'adultes recevant un diagnostic d'autisme a explosé dans les deux pays. Cependant, la vitesse de cette croissance n'est pas la même partout.

• Le "jeune et féminin" en germination : Les zones du jardin qui grandissent le plus vite concernent les jeunes adultes (âgés de 16 à 20 ans) et les femmes. En fait, à la fin de la période de l'étude, les nouveaux diagnostics chez les femmes adultes se produisaient plus fréquemment que chez les hommes.
• Le sol "blanc" et "né en Suède" : Au Royaume-Uni, le jardin a grandi le plus vite dans les zones à population d'origine ethnique blanche. En Suède, il a grandi le plus vite parmi les personnes dont les deux parents sont nés en Suède. À l'inverse, le jardin a beaucoup moins grandi dans les communautés noires, sud-asiatiques et immigrées de ces pays. L'écart entre ces groupes s'élargit, suggérant que certaines personnes ont beaucoup plus de mal à obtenir un diagnostic que d'autres.

2. Le "profil" de la fleur a changé

Si vous regardez la "fleur de l'autisme" de 2010 et la comparez à celle de 2023, elles semblent très différentes. Les chercheurs ont constaté un changement distinct dans le "récit de fond" des personnes diagnostiquées.

• Le "sac à dos lourd" s'allège : Autrefois, les personnes diagnostiquées avec un autisme portaient souvent un lourd sac à dos d'autres affections graves, telles que des déficiences intellectuelles, l'épilepsie ou la psychose. Aujourd'hui, moins de personnes diagnostiquées avec un autisme portent ce fardeau spécifique. La proportion d'adultes présentant ces affections avant leur diagnostic d'autisme a considérablement diminué.
• Le "parapluie de l'anxiété" s'alourdit : Alors que le sac à dos lourd s'allège, un autre type de fardeau a augmenté. Les personnes diagnostiquées avec un autisme aujourd'hui ont beaucoup plus de chances d'avoir des antécédents d'anxiété, de dépression, de TDAH, de troubles du sommeil ou de troubles du comportement alimentaire. C'est comme si le jardin était maintenant rempli de fleurs qui luttent contre les intempéries (défis de santé mentale) plutôt que contre le sol lui-même (déficience intellectuelle).

3. Deux jardins différents, des schémas météorologiques similaires

L'étude a comparé deux pays différents : le Royaume-Uni (utilisant des dossiers de soins primaires, comme une surveillance de quartier locale) et la Suède (utilisant des registres nationaux, comme une immense base de données gouvernementale).

• Vitesses différentes : La Suède avait généralement des taux de diagnostic plus élevés que le Royaume-Uni, mais le Royaume-Uni a connu un pic massif de diagnostics après 2020.
• Mêmes tendances : Malgré des sources de données différentes, les deux pays racontent la même histoire : moins de personnes avec des déficiences intellectuelles sont diagnostiquées, et beaucoup plus de personnes souffrant d'anxiété et de dépression le sont.

4. Que signifie cela ? (Le point de vue des auteurs)

Les chercheurs se gardent bien de dire exactement pourquoi cela se produit, mais ils proposent quelques possibilités, comme différentes lentilles pour observer le jardin :

• De meilleurs yeux : Nous pourrions enfin voir les fleurs "cachées" — spécifiquement les femmes et les personnes qui réussissent bien à masquer leurs difficultés — qui étaient auparavant négligées.
• Des règles changeantes : Les règles définissant ce qui compte comme une "fleur" pourraient s'être élargies. Les médecins pourraient être plus enclins à étiqueter quelqu'un comme autiste même s'il présente d'abord d'autres problèmes de santé mentale.
• La "clé" du soutien : Parfois, obtenir un diagnostic est le seul moyen de débloquer les services de soutien. Si une personne lutte contre l'anxiété mais ne peut pas obtenir d'aide, elle pourrait recevoir un diagnostic d'autisme car c'est la "clé" qui ouvre la porte aux soins.

La conclusion

L'étude conclut que le "visage" de l'autisme chez les adultes a complètement changé depuis 2010. Ce n'est plus seulement l'histoire d'un enfant avec une déficience intellectuelle ; c'est de plus en plus l'histoire d'un jeune adulte, souvent de sexe féminin, naviguant dans un monde marqué par des niveaux élevés d'anxiété et de dépression.

Les auteurs mettent en garde que, si cela pourrait signifier que nous reconnaissons enfin plus de personnes, cela soulève également des questions : voyons-nous l'image complète, ou identifions-nous à tort d'autres luttes comme de l'autisme ? Ils soulignent que nous devons comprendre ces changements pour garantir que le bon soutien parvienne aux bonnes personnes, indépendamment de leur origine ou du mélange spécifique de défis auxquels elles sont confrontées.

Résumé technique

Énoncé du problème
Bien que le nombre de diagnostics d'autisme ait augmenté à l'échelle mondiale au cours des dernières décennies, la distribution sous-jacente des traits autistiques dans la population générale semble stable. Cette divergence soulève des questions quant à savoir si cette hausse des diagnostics reflète une reconnaissance plus nuancée de la condition (par exemple, chez les femmes ou chez les personnes sans retards de langage) ou un élargissement excessif des critères diagnostiques qui pourrait pathologiser des variations normales ou attribuer à tort des symptômes d'autres troubles de santé mentale. La littérature existante suggère des changements dans les profils sociodémographiques et neuropsychiatriques des personnes diagnostiquées, mais il est nécessaire de disposer de preuves à grande échelle et transnationales pour déterminer si ces tendances sont généralisables ou des phénomènes localisés. Cette étude examine si les caractéristiques sociodémographiques et neuropsychiatriques des adultes diagnostiqués avec un autisme au Royaume-Uni (R-U) et en Suède ont changé depuis 2010.

Méthodologie
L'étude a utilisé des designs de cohortes basées sur la population dans différents contextes, exploitant des dossiers de santé routiniers de deux pays dotés de systèmes de santé distincts.

• Sources de données :
  • Royaume-Uni : La Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum, contenant des dossiers de soins primaires de 1 784 cabinets de médecine générale (extraction de mars 2024). L'étude a inclus 24 537 039 individus âgés de 16 ans ou plus, dont 141 119 avec un diagnostic d'autisme. Les données couvrent la période 2010–2023.
  • Suède : Registres nationaux liés (Registre de la population totale, Registre national des patients, Registre des causes de décès et LISA). L'étude a inclus 9 096 874 individus âgés de 16 ans ou plus, dont plus de 100 817 avec un diagnostic d'autisme. Les données couvrent la période 2010–2021.
• Population de l'étude : Les individus sont entrés dans l'étude dès qu'ils répondaient aux critères (1er janvier 2010, âge de 16 ans et durée d'enregistrement). Le suivi a pris fin au décès, en cas de perte d'enregistrement, de migration ou à la date de fin de l'étude.
• Variables :
  • Sociodémographiques : Âge, sexe, origine ethnique (R-U), pays de naissance des parents, niveau d'éducation des parents et revenu du ménage (Suède). La privation au niveau du secteur a été mesurée via l'Indice de privation multiple (IMD) au Royaume-Uni.
  • Neuropsychiatriques : Premiers diagnostics enregistrés de conditions incluant le handicap intellectuel (HI), l'épilepsie, le TDAH, l'anxiété, la dépression, la psychose et autres.
  • Médicaments : Premières prescriptions/dispensations enregistrées pour les antipsychotiques, les antidépresseurs, les médicaments antiépileptiques, les opioïdes, les gabapentinoïdes, la mélatonine et les sédatifs.
• Analyse statistique :
  • Les taux annuels d'incidence et de prévalence standardisés selon l'âge ont été calculés.
  • Pour les diagnostics incidentes, les adultes autistes nouvellement diagnostiqués ont été appariés à jusqu'à quatre comparateurs non autistiques (âge, sexe, cabinet/municipalité).
  • Les proportions standardisées selon l'âge de conditions neuropsychiatriques antérieures et de médicaments ont été calculées pour les adultes autistes incidents et prévalents (tous les autistes existants).
  • La standardisation a utilisé la distribution par âge du milieu de l'année 2022 au Royaume-Uni (16–65 ans) pour la plupart des analyses, avec des ajustements spécifiques pour les données parentales suédoises (restreintes à 16–35 ans).
  • Les intervalles de confiance ont été calculés en utilisant la méthode de Byar avec l'ajustement de Dobson, Agresti/Caffo pour les différences absolues, et Wald/Katz-log pour les rapports de taux.

Contributions principales
Cette étude fournit une analyse longitudinale complète des tendances de diagnostic de l'autisme chez l'adulte dans deux pays à revenu élevé dotés de structures de santé différentes. Ses contributions principales incluent :

1. Validation transnationale : Démontrer que les changements dans le profil des adultes diagnostiqués sont cohérents entre le Royaume-Uni et la Suède, suggérant qu'il ne s'agit pas simplement d'artefacts d'un seul système de santé.
2. Double perspective : Analyser à la fois les populations incidentes (nouvellement diagnostiquées) et prévalentes (tous les diagnostiqués) pour distinguer les tendances diagnostiques actuelles du fardeau cumulatif de santé publique.
3. Profilage neuropsychiatrique granulaire : Aller au-delà des simples comptes de prévalence pour détailler l'évolution du paysage des conditions cooccurrentes et de l'utilisation de médicaments, en mettant spécifiquement en évidence la divergence entre les conditions en baisse (par exemple, HI, épilepsie) et celles en hausse (par exemple, anxiété, TDAH).
4. Disparités sociodémographiques : Quantifier l'élargissement des écarts dans les taux de diagnostic entre les groupes ethniques au Royaume-Uni et les origines parentales en Suède, et noter les changements spécifiques au sexe où les taux de diagnostic féminins dépassent les taux masculins dans les cas incidents.

Résultats

• Tendances d'incidence : Les diagnostics d'autisme incidents étaient systématiquement plus élevés en Suède qu'au Royaume-Uni, bien que le Royaume-Uni ait connu une augmentation rapide après 2020. Dans les deux pays, l'incidence a augmenté le plus rapidement chez les 16–20 ans et chez les femmes. À la fin de la période d'étude, les taux de diagnostic incident pour les femmes ont dépassé ceux des hommes dans les deux pays.
• Changements sociodémographiques :
  • Royaume-Uni : L'incidence a augmenté plus rapidement dans les groupes ethniques Blancs et Mixtes par rapport aux groupes Noir, Asiatique du Sud ou Autres. En 2023, l'incidence standardisée selon l'âge pour les Blancs âgés de 16 à 65 ans était de 11 pour 10 000 personnes-années, contre 2,2 pour les groupes asiatiques du Sud. Les modèles de privation étaient nuancés ; bien que l'incidence globale soit plus élevée dans les zones défavorisées, ce modèle a disparu pour les femmes à la fin de l'étude.
  • Suède : L'incidence a augmenté plus rapidement chez les adultes ayant des parents nés en Suède par rapport à ceux ayant un parcours migratoire.
• Changements de profil neuropsychiatrique :
  • Conditions en baisse : On observe un déclin constant de la proportion d'adultes autistes nouvellement diagnostiqués ayant des antécédents d'épilepsie, de handicap intellectuel (HI) et de troubles psychotiques. Par exemple, au Royaume-Uni, les antécédents d'épilepsie sont passés de 10 % (2010) à 4 % (2023).
  • Conditions en hausse : À l'inverse, on note une augmentation marquée des antécédents d'anxiété, de dépression, de TDAH, de troubles du sommeil, de troubles de l'alimentation et de conditions liées au stress. Au Royaume-Uni, les antécédents d'anxiété sont passés de 28,7 % (2010) à 58,3 % (2023).
  • Médicaments : Les tendances reflétaient les diagnostics, avec une diminution des médicaments antiépileptiques et antipsychotiques et une augmentation des antidépresseurs, de la mélatonine et des gabapentinoïdes.
  • Différences selon le sexe : Les troubles de santé mentale étaient généralement plus fréquents chez les femmes. La réduction des diagnostics de HI au fil du temps était plus importante en magnitude pour les femmes que pour les hommes.
• Prévalence : La prévalence a augmenté dans tous les groupes d'âge mais est restée plus élevée chez les jeunes adultes. Le ratio de prévalence hommes-femmes a diminué de manière significative (de 4,1 à 2,2 au Royaume-Uni ; de 1,9 à 1,6 en Suède), bien que les hommes constituent toujours la majorité de la population prévalente.

Importance et affirmations
L'article conclut que les caractéristiques sociodémographiques et neuropsychiatriques des adultes diagnostiqués avec un autisme ont considérablement changé depuis 2010. Les auteurs affirment que ces résultats indiquent que :

1. Iniquité diagnostique : Les diagnostics sont répartis de manière inéquitable, avec un élargissement des disparités entre les groupes ethniques au Royaume-Uni et les origines parentales en Suède.
2. Complexité diagnostique : La prévalence croissante des troubles de santé mentale cooccurrents (anxiété, dépression, TDAH) ajoute de la complexité au processus diagnostique, suggérant que les cliniciens diagnostiquent de plus en plus l'autisme chez des personnes présentant des comorbidités psychiatriques significatives.
3. Évolution des besoins de soutien : Les besoins moyens en santé des groupes autistes se déplacent de ceux ayant un handicap intellectuel et une épilepsie vers ceux présentant des troubles de santé mentale cooccurrents. Cela a des conséquences directes sur les politiques de santé publique et la prestation de services de soutien.

Les auteurs déclarent explicitement qu'il reste unclear si ces changements reflètent une « reconnaissance nuancée de l'autisme » (par exemple, identifier des présentations camouflées chez les femmes) ou un « élargissement de la pratique diagnostique » (attribuant potentiellement à tort d'autres conditions à l'autisme). Ils soulignent que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les moteurs de ces changements et leur impact sur la prestation de soutien, notant que les données actuelles ne peuvent pas distinguer de manière définitive entre une meilleure reconnaissance et un éventuel surdiagnostic. L'étude appelle à des recherches futures co-produites avec la communauté autiste pour répondre à ces disparités et à des besoins en évolution.