Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

영국과 스웨덴의 3,300 만 명 이상의 성인을 대상으로 한 이 인구 기반 코호트 연구는 2010 년 이후 새로 진단된 자폐성 장애 환자의 프로필이 불안과 주의력결핍 과잉행동장애 (ADHD) 와 같은 기존 정신건강 문제를 가진 젊은 여성을 중심으로 극적으로 변화한 반면, 간질, 정신병 및 지적장애에 대한 진단은 감소했다고 밝히고 있습니다.

핵심

영국과 스웨덴의 자폐성 진단 지형을 거대하고 변화무쌍한 정원으로 상상해 보십시오. 수십 년간 정원사들(의사와 연구자들)은 꽃들(자폐성 진단을 받은 사람들)을 세어 왔습니다. 2010 년에서 2020 년대 초반까지 이 정원을 살펴본 이 연구는 정원이 단순히 커진 것뿐만 아니라, 그곳에 피어 있는 꽃의 종류가 극적으로 변했음을 발견했습니다.

연구자들이 발견한 바를 간단한 개념으로 나누어 보면 다음과 같습니다:

1. 일부 지역에서는 정원이 더 빠르게 자라고 있습니다

두 나라 모두 성인 자폐성 진단 건수가 급증했습니다. 그러나 이 성장 속도는 모든 곳에서 동일하지 않습니다.

• "젊고 여성인" 싹: 정원에서 가장 빠르게 자라는 부분은 16~20 세의 젊은 성인들과 여성들 사이입니다. 사실 연구 기간이 끝날 무렵, 성인 여성에 대한 새로운 진단 건수는 남성보다 더 빈번하게 발생했습니다.
• "백인"과 "스웨덴 출생"의 토양: 영국에서는 백인 민족 집단이 있는 지역에서 정원이 가장 빠르게 자랐습니다. 스웨덴에서는 부모 양쪽이 모두 스웨덴에서 태어난 사람들 사이에서 가장 빠르게 자랐습니다. 반면, 이 두 나라에서 흑인, 남아시아계, 이민자 커뮤니티에서는 정원이 훨씬 더 느리게 자랐습니다. 이들 집단 간의 격차가 벌어지고 있어, 어떤 사람들은 다른 사람들보다 진단을 받는 것이 훨씬 더 어렵다는 것을 시사합니다.

2. 꽃의 "프로필"이 변했습니다

2010 년의 "자폐성 꽃"을 살펴보고 2023 년의 꽃과 비교하면 상당히 다르게 보입니다. 연구자들은 진단을 받는 사람들의 "배경 이야기"에 뚜렷한 변화가 있음을 발견했습니다.

• "무거운 배낭"이 가벼워지고 있습니다: 과거에 자폐성 진단을 받은 사람들은 지적 장애, 간질, 정신병과 같은 다른 심각한 상태들의 무거운 배낭을 종종 지고 있었습니다. 오늘날에는 자폐성 진단을 받은 사람들 중 이 특정 무거운 짐을 지고 있는 사람의 비율이 줄어듭니다. 자폐성 진단 이전에 이러한 상태를 가진 성인의 비율은 크게 감소했습니다.
• "불안 우산"이 무거워지고 있습니다: 무거운 배낭은 가벼워졌지만, 다른 종류의 부담은 커졌습니다. 오늘날 자폐성 진단을 받은 사람들은 불안, 우울증, 주의력결핍 과잉행동장애 (ADHD), 수면 문제, 또는 섭식 장애의 이력을 가질 가능성이 훨씬 더 높습니다. 마치 정원이 이제 토양 자체 (지적 장애) 가 아니라 날씨 (정신 건강 문제) 와 씨름하는 꽃들로 가득 차 있는 것과 같습니다.

3. 두 개의 다른 정원, 유사한 날씨 패턴

이 연구는 두 개의 다른 국가를 비교했습니다: 영국 (지역 이웃 감시망과 같은 1 차 진료 기록 사용) 과 스웨덴 (거대한 정부 데이터베이스와 같은 국가 등록부 사용).

• 서로 다른 속도: 스웨덴은 일반적으로 영국보다 진단율이 높았지만, 영국은 2020 년 이후 진단 건수가 급증했습니다.
• 동일한 경향: 서로 다른 데이터 소스에도 불구하고 두 나라 모두 동일한 이야기를 전했습니다: 지적 장애를 가진 사람들의 진단은 줄어들고, 불안과 우울증을 가진 사람들의 진단은 훨씬 더 늘고 있다는 것입니다.

4. 이것이 무엇을 의미할까요? (저자들의 견해)

연구자들은 이것이 정확히 왜 일어나는지 말하지는 않지만, 정원을 바라보는 서로 다른 렌즈와 같은 몇 가지 가능성을 제시합니다:

• 더 나은 눈: 우리는 이전에 간과되었던 "숨겨진" 꽃들—특히 자신의 어려움을 숨기는 데 능숙한 여성들—을 마침내 보고 있을지도 모릅니다.
• 변화된 규칙: "꽃"으로 간주되는 기준이 넓어졌을지도 모릅니다. 의사들은 다른 정신 건강 문제가 먼저 있더라도 누군가를 자폐성으로 진단하는 데 더 기꺼이 임할 수 있습니다.
• 지원을 여는 "열쇠": 때로는 진단을 받는 것이 지원 서비스를 이용할 수 있는 유일한 방법입니다. 불안으로 고통받고 있지만 도움을 받을 수 없는 사람은 자폐성으로 진단받을지도 모릅니다. 그것이 돌봄의 문을 여는 "열쇠"이기 때문입니다.

결론

이 연구는 2010 년 이후 성인 자폐성의 "얼굴"이 완전히 변했다고 결론 내립니다. 더 이상 지적 장애를 가진 아이의 이야기만이 아닙니다. 이는 점점 더 높은 수준의 불안과 우울증을 안고 세상을 헤쳐 나가는 젊은 성인, 종종 여성들의 이야기가 되고 있습니다.

저자들은 이것이 더 많은 사람을 인정하게 되었다는 것을 의미할 수 있지만, 동시에 질문을 제기한다고 경고합니다: 우리는 전체 그림을 보고 있는 것일까, 아니면 다른 어려움을 자폐성으로 잘못 식별하고 있는 것일까? 그들은 이러한 변화를 이해하여 배경이나 직면한 구체적인 문제의 조합과 관계없이 올바른 지원이 올바른 사람에게 도달하도록 해야 한다고 강조합니다.

기술 요약

문제 제기
최근 수십 년간 전 세계적으로 자폐성 장애 진단 건수가 증가했으나, 일반 인구 내 자폐성 특성의 근본적 분포는 안정적으로 유지되는 것으로 보인다. 이 불일치는 진단 건수의 증가가 해당 상태에 대한 더 세밀한 인식 (예: 여성이나 언어 지연이 없는 경우) 을 반영하는 것인지, 아니면 정상적 변이를 병리화하거나 다른 정신건강 상태의 증상을 잘못 귀속시킬 수 있는 포괄적인 진단 기준의 확장을 반영하는 것인지에 대한 의문을 제기한다. 기존 문헌은 진단받은 개인의 사회인구학적 및 신경정신과적 프로필 변화가 있음을 시사하지만, 이러한 경향이 일반화 가능한 것인지 아니면 국지적 현상인지 판단하기 위해서는 대규모의 국가 간 증거가 필요하다. 본 연구는 영국 (UK) 과 스웨덴에서 자폐성 장애로 진단받은 성인의 사회인구학적 및 신경정신과적 특성이 2010 년 이후 변화했는지 조사한다.

연구 방법
본 연구는 서로 다른 의료 시스템을 가진 두 국가의 일상 건강 기록을 활용한 교차 맥락 기반 코호트 설계를 적용하였다.

• 데이터 출처:
  • 영국: 1,784 개 일반 진료소 (2024 년 3 월 추출) 의 1 차 진료 기록을 포함하는 임상 진료 연구 데이터 링크 (CPRD) Aurum. 본 연구에는 16 세 이상 24,537,039 명이 포함되었으며, 이 중 141,119 명이 자폐성 장애 진단을 받았다. 데이터는 2010 년부터 2023 년까지를 포괄한다.
  • 스웨덴: 연계된 국가 등록부 (총인구 등록부, 국가 환자 등록부, 사망 원인 등록부, LISA). 본 연구에는 16 세 이상 9,096,874 명이 포함되었으며, 이 중 100,817 명 이상이 자폐성 장애 진단을 받았다. 데이터는 2010 년부터 2021 년까지를 포괄한다.
• 연구 대상: 개인들은 기준 충족 시 (2010 년 1 월 1 일, 16 세, 등록 기간) 연구에 진입하였다. 추적 관찰은 사망, 등록 상실, 이주, 또는 연구 종료 시점으로 종료되었다.
• 변수:
  • 사회인구학적: 나이, 성별, 인종 (영국), 부모 출생국, 부모 교육 수준, 그리고 가구 소득 (스웨덴). 지역 수준의 박탈은 영국의 다중 박탈 지수 (IMD) 를 통해 측정되었다.
  • 신경정신과적: 지적 장애 (ID), 간질, 주의력결핍 과잉행동장애 (ADHD), 불안, 우울증, 정신증 등을 포함한 조건들의 최초 기록된 진단.
  • 약물: 항정신병약, 항우울제, 항경련제, 오피오이드, 가바펜티노이드, 멜라토닌, 그리고 진정제의 최초 기록된 처방/조제.
• 통계 분석:
  • 연례 연령 표준화 발생률과 유병률이 계산되었다.
  • 신규 진단 사례의 경우, 새로 진단받은 성인 자폐 환자를 최대 4 명의 비자폐 비교 대상자 (나이, 성별, 진료소/시정촌) 와 매칭하였다.
  • 연령 표준화 비율은 신규 진단 및 유병 (기존 모든) 성인 자폐 환자에 대해 이전 신경정신과적 조건 및 약물 사용에 대해 계산되었다.
  • 표준화는 대부분의 분석에 대해 2022 년 중반 영국 연령 분포 (1665 세) 를 사용하였으며, 스웨덴 부모 데이터의 경우 특정 조정 (1635 세로 제한) 을 적용하였다.
  • 신뢰 구간은 Byar 방법 (Dobson 조정), 절대 차이값에 대한 Agresti/Caffo 방법, 그리고 비율비에 대한 Wald/Katz-log 방법을 사용하여 계산되었다.

주요 기여
본 연구는 서로 다른 의료 구조를 가진 두 고소득 국가에 걸친 성인 자폐 진단 경향에 대한 포괄적이고 종단적인 분석을 제공한다. 주요 기여 사항은 다음과 같다:

1. 국가 간 검증: 진단받은 성인의 프로필 변화가 영국과 스웨덴 모두에서 일관되게 나타남을 보여줌으로써, 이러한 변화가 단일 의료 시스템의 인공물이 아님을 시사한다.
2. 이중 관점: 신규 (신규 진단) 와 유병 (모든 진단) 인구를 모두 분석하여 현재의 진단 경향과 누적된 공중보건 부담을 구분한다.
3. 세부 신경정신과적 프로필: 단순한 유병률 계수를 넘어 공존하는 조건과 약물 사용의 변화하는 양상을 상세히 기술하며, 특히 감소하는 조건 (예: 지적 장애, 간질) 과 증가하는 조건 (예: 불안, ADHD) 간의 차이를 강조한다.
4. 사회인구학적 격차: 영국의 인종 집단 간 및 스웨덴의 부모 배경 간 진단률 격차가 확대되고 있음을 정량화하며, 신규 진단 사례에서 여성 진단률이 남성 진단률을 추월하는 성별별 변화를 주목한다.

결과

• 발생률 경향: 신규 자폐 진단 건수는 스웨덴이 영국보다 일관되게 높았으나, 영국은 2020 년 이후 급격한 증가를 보였다. 두 국가 모두에서 16~20 세와 여성의 발생률이 가장 빠르게 증가하였다. 연구 기간 말까지 두 국가 모두에서 여성의 신규 진단률이 남성을 초과하였다.
• 사회인구학적 변화:
  • 영국: 백인과 혼혈 인종 집단에서 흑인, 남아시아, 기타 집단보다 발생률이 더 빠르게 증가하였다. 2023 년, 백인 16~65 세의 연령 표준화 발생률은 10,000 인년당 11 건이었으며, 남아시아 집단은 2.2 건이었다. 박탈 패턴은 미묘했는데, 전체 발생률은 박탈 지역이 더 높았으나 연구 종료 시점까지 여성에서는 이러한 패턴이 사라졌다.
  • 스웨덴: 이민 배경을 가진 성인보다 스웨덴 출생 부모를 둔 성인 사이에서 발생률이 더 빠르게 증가하였다.
• 신경정신과적 프로필 변화:
  • 감소하는 조건: 간질, 지적 장애 (ID), 정신성 장애의 이전 기록을 가진 신규 진단 성인 자폐 환자의 비율이 일관되게 감소하였다. 예를 들어, 영국에서 간질 이전 기록은 2010 년 10% 에서 2023 년 4% 로 감소하였다.
  • 증가하는 조건: 반면, 불안, 우울증, ADHD, 수면 장애, 섭식 장애, 그리고 스트레스 관련 조건들의 이전 기록은 현저히 증가하였다. 영국에서 불안 이전 기록은 2010 년 28.7% 에서 2023 년 58.3% 로 상승하였다.
  • 약물: 경향은 진단과 유사하게 나타났으며, 항경련제 및 항정신병약은 감소하고 항우울제, 멜라토닌, 가바펜티노이드는 증가하였다.
  • 성별 차이: 정신건강 조건은 일반적으로 여성에게서 더 흔하였다. 시간에 따른 지적 장애 진단 감소 폭은 남성보다 여성에서 더 컸다.
• 유병률: 유병률은 모든 연령대에서 증가하였으나 젊은 성인에서 여전히 더 높았다. 남성 대 여성 유병률 비율은 유의하게 감소하였다 (영국: 4.1 에서 2.2 로, 스웨덴: 1.9 에서 1.6 로), 그러나 남성들은 여전히 유병 인구의 다수를 차지하였다.

의의 및 주장
본 논문은 2010 년 이후 자폐성 장애로 진단받은 성인의 사회인구학적 및 신경정신과적 특성이 극적으로 변화했다고 결론 내린다. 저자들은 이러한 발견이 다음을 시사한다고 주장한다:

1. 진단 불평등: 진단은 불평등하게 분포되어 있으며, 영국의 인종 집단 간 및 스웨덴의 부모 배경 간 격차가 확대되고 있다.
2. 진단 복잡성: 공존하는 정신건강 조건 (불안, 우울증, ADHD) 의 유병률 증가는 진단 과정에 복잡성을 더하며, 이는 임상 전문가들이 점점 더 심각한 정신적 공존 질환을 가진 개인에게 자폐성 장애를 진단하고 있음을 시사한다.
3. 진화하는 지원 필요성: 자폐 집단의 평균 건강 필요성은 지적 장애와 간질을 가진 집단에서 공존하는 정신건강 조건을 가진 집단으로 이동하고 있다. 이는 공중보건 정책과 지원 서비스 제공에 직접적인 영향을 미친다.

저자들은 명시적으로 이러한 변화가 "자폐성 장애에 대한 세밀한 인식" (예: 여성의 위장된 증상 식별) 을 반영하는 것인지, 아니면 "진단 관행의 확장" (다른 조건을 자폐성 장애로 잘못 귀속시킬 가능성) 을 반영하는 것인지 여전히 불분명하다고 밝혔다. 그들은 이러한 변화의 동인과 지원 제공에 미치는 영향을 이해하기 위해 추가 연구가 필요하며, 현재 데이터는 개선된 인식과 잠재적 오진 사이를 명확히 구분할 수 없다고 강조하였다. 본 연구는 이러한 불평등과 진화하는 필요성을 해결하기 위해 자폐성 장애 커뮤니티와 공동으로 생산된 향후 연구를 요청한다.