Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

这项针对英国和瑞典超过 3300 万名成年人的基于人群的前瞻性队列研究显示，自 2010 年以来，新确诊自闭症个体的特征已显著转向更年轻的人群、女性以及患有焦虑症和注意力缺陷多动障碍等既往心理健康状况的个体，而癫痫、精神病和智力障碍的诊断则有所下降。

要点

想象一下英国和瑞典的自闭症诊断图景，宛如一片广阔且不断变迁的花园。数十年来，园丁们（医生和研究人员）一直在清点花朵（被诊断为自闭症的人）。这项研究从 2010 年观察至 2020 年代初，发现这片花园不仅规模扩大了，而且其中绽放的花朵种类也发生了剧变。

以下是研究人员发现的内容，已拆解为简单概念：

1. 花园在某些区域生长得更快

两国成年人的自闭症诊断数量均急剧上升。然而，这种增长的速度并非处处相同。

• “年轻女性”嫩芽：花园中增长最快的区域是年轻成年人（16–20 岁）和女性。事实上，到研究期结束时，成年女性的新诊断频率实际上已高于男性。
• “白人”与“瑞典本土出生”的土壤：在英国，花园在白人族群聚居区增长最快。在瑞典，花园在父母双方均出生于瑞典的人群中增长最快。相反，在这些国家，黑人、南亚裔和移民社区的花园增长要缓慢得多。这些群体之间的差距正在扩大，表明某些人比其他人更难获得诊断。

2. 花朵的“特征”已发生改变

如果你将 2010 年的“自闭症花朵”与 2023 年的进行比较，它们看起来截然不同。研究人员发现，被诊断者的“背景故事”发生了明显的转变。

• “沉重背包”变轻了：过去，被诊断为自闭症的人往往背负着其他严重状况的沉重背包，如智力障碍、癫痫或精神病。如今，被诊断为自闭症的人中，背负这种特定沉重负担的比例减少了。在自闭症诊断之前患有这些状况的成年人比例显著下降。
• “焦虑雨伞”变重了：虽然沉重的背包变轻了，但另一种负担却增加了。如今被诊断为自闭症的人，更有可能有焦虑、抑郁、多动症（ADHD）、睡眠问题或饮食失调的病史。这就好比花园里现在充满了那些在与天气（心理健康挑战）抗争的花朵，而不是在与土壤本身（智力障碍）抗争。

3. 两个不同的花园，相似的气候模式

该研究比较了两个不同的国家：英国（使用初级保健记录，如同社区守望）和瑞典（使用国家登记系统，如同庞大的政府数据库）。

• 不同的速度：瑞典的诊断率通常高于英国，但英国在 2020 年后出现了诊断数量的巨大激增。
• 相同的趋势：尽管数据来源不同，但两国讲述的是同一个故事：被诊断为患有智力障碍的人减少了，而被诊断为患有焦虑和抑郁的人则大幅增加。

4. 这意味着什么？（作者的观点）

研究人员谨慎地没有确切说明这为何发生，但他们提供了几种可能性，就像透过不同的镜头观察花园：

• 更敏锐的双眼：我们可能终于看到了那些“隐藏”的花朵——特别是那些善于掩饰自身困境的女性和人群——他们此前被忽视了。
• 规则的改变：关于什么算作“花朵”的规则可能已经放宽。医生可能更愿意将某人标记为自闭症，即使他们首先患有其他心理健康问题。
• 支持的“钥匙”：有时，获得诊断是获取支持服务的唯一途径。如果一个人正受焦虑困扰却得不到帮助，他们可能会被诊断为自闭症，因为那是开启护理之门的“钥匙”。

核心结论

该研究得出结论，自 2010 年以来，成人自闭症的“面貌”已彻底改变。它不再仅仅是关于患有智力障碍的孩子的故事；它越来越多地是关于一位年轻成年人（通常是女性）在充满高度焦虑和抑郁的世界中 navigating 的故事。

作者警告称，虽然这可能意味着我们终于识别出了更多人，但也引发了疑问：我们是否看到了全貌，还是将其他挣扎误认为是自闭症？他们强调，我们需要理解这些变化，以确保正确的支持能够触达正确的人，无论其背景如何，或他们面临的具体挑战组合如何。

技术摘要

问题陈述
尽管近年来全球自闭症诊断数量有所增加，但普通人群中自闭症特征的基础分布似乎保持稳定。这种差异引发了关于诊断数量上升是否反映了对该状况更细致的识别（例如在女性或无语言迟缓者中），还是诊断标准过度包容性扩大从而可能将正常变异病理化或将其他心理健康状况的症状错误归因的疑问。现有文献表明，被诊断个体的社会人口学和神经精神特征已发生转变，但需要大规模、跨国证据来确定这些趋势是否具有普遍性或是局部现象。本研究调查了自 2010 年以来，在英国（UK）和瑞典被诊断为自闭症的成年人的社会人口学和神经精神特征是否发生了变化。

方法学
本研究采用了基于跨情境人群的队列设计，利用两个拥有不同医疗体系国家的常规健康记录。

• 数据来源：
  • 英国： 临床实践研究数据链接（CPRD）Aurum，包含来自 1,784 家全科诊所的初级保健记录（2024 年 3 月提取）。研究纳入了 24,537,039 名 16 岁及以上个体，其中 141,119 人患有自闭症诊断。数据涵盖 2010–2023 年期间。
  • 瑞典： 链接的国家登记系统（总人口登记、国家患者登记、死因登记和 LISA）。研究纳入了 9,096,874 名 16 岁及以上个体，其中超过 100,817 人患有自闭症诊断。数据涵盖 2010–2021 年期间。
• 研究人群： 个体在满足标准（2010 年 1 月 1 日、年龄 16 岁及注册时长）时进入研究。随访在死亡、失去注册、迁移或研究结束日期时终止。
• 变量：
  • 社会人口学： 年龄、性别、种族（英国）、父母出生国、父母教育程度和家庭收入（瑞典）。区域层面的剥夺程度通过英国的多重剥夺指数（IMD）进行测量。
  • 神经精神： 首次记录的包括智力障碍（ID）、癫痫、注意缺陷多动障碍（ADHD）、焦虑、抑郁、精神病及其他状况的诊断。
  • 药物： 首次记录的抗精神病药、抗抑郁药、抗惊厥药、阿片类药物、加巴喷丁类药物、褪黑激素和镇静剂的处方/分发。
• 统计分析：
  • 计算了年度年龄标准化发病率和患病率。
  • 对于新发诊断，将新确诊的自闭症成年人与最多四名非自闭症对照者（年龄、性别、诊所/市政区）进行匹配。
  • 计算了新发和现患（所有现有）自闭症成年人既往神经精神状况和药物的年龄标准化比例。
  • 大多数分析使用 2022 年年中英国年龄分布（16–65 岁）进行标准化，针对瑞典父母数据进行了特定调整（限制在 16–35 岁）。
  • 置信区间使用 Byar 法结合 Dobson 调整计算，绝对差异使用 Agresti/Caffo 法，率比使用 Wald/Katz-log 法。

主要贡献
本研究提供了对两个拥有不同医疗结构的高收入国家中成人自闭症诊断趋势的全面纵向分析。其主要贡献包括：

1. 跨国验证： 证明被诊断成年人特征的转变在英国和瑞典之间是一致的，表明这些并非单一医疗体系的产物。
2. 双重视角： 分析新发（新确诊）和现患（所有确诊）人群，以区分当前的诊断趋势与累积的公共卫生负担。
3. 细致的神经精神特征分析： 超越简单的患病率统计，详细描述共病状况和药物使用变化的格局，特别强调正在减少的状况（如智力障碍、癫痫）与正在增加的状况（如焦虑、ADHD）之间的分歧。
4. 社会人口学差异： 量化了英国不同种族群体之间以及瑞典不同父母背景之间诊断率差距的扩大，并注意到性别特异性转变，即在新发病例中女性诊断率正在超越男性。

结果

• 发病率趋势： 瑞典的新发自闭症诊断始终高于英国，尽管英国在 2020 年后出现快速增长。在两国，16–20 岁人群和女性的发病率增长最快。到研究期结束时，两国的新发诊断率女性均超过了男性。
• 社会人口学转变：
  • 英国： 白人和混血种族的发病率增长速度快于黑人、南亚裔或其他种族群体。2023 年，16–65 岁白人的年龄标准化发病率为每万人年 11 例，而南亚裔群体为 2.2 例。剥夺模式较为复杂；虽然总体发病率在贫困地区较高，但到研究结束时，这种模式在女性中已消失。
  • 瑞典： 父母为瑞典出生的成年人的发病率增长速度快于具有移民背景的成年人。
• 神经精神特征变化：
  • 减少的状况： 新确诊的自闭症成年人中，既往有癫痫、智力障碍（ID）和精神病性障碍记录的比例持续下降。例如，在英国，既往癫痫记录从 2010 年的 10% 下降到 2023 年的 4%。
  • 增加的状况： 相反，既往有焦虑、抑郁、ADHD、睡眠障碍、饮食障碍和压力相关状况的记录显著增加。在英国，既往焦虑记录从 2010 年的 28.7% 上升到 2023 年的 58.3%。
  • 药物： 趋势与诊断相呼应，抗惊厥药和抗精神病药的使用减少，而抗抑郁药、褪黑激素和加巴喷丁类药物的使用增加。
  • 性别差异： 心理健康状况在女性中通常更为普遍。随时间推移，智力障碍诊断的减少幅度在女性中大于男性。
• 患病率： 所有年龄组的患病率均有所增加，但在年轻成年人中仍然较高。男性与女性的患病率比显著下降（英国从 4.1 降至 2.2；瑞典从 1.9 降至 1.6），尽管男性仍占现患人群的大多数。

意义与主张
该论文得出结论，自 2010 年以来，被诊断为自闭症的成年人的社会人口学和神经精神特征发生了巨大变化。作者声称这些发现表明：

1. 诊断不平等： 诊断分布不均，英国不同种族群体之间以及瑞典不同父母背景之间的差距正在扩大。
2. 诊断复杂性： 共病心理健康状况（焦虑、抑郁、ADHD）患病率的上升增加了诊断过程的复杂性，表明临床医生正越来越多地在具有显著精神共病的个体中诊断自闭症。
3. 不断变化的支持需求： 自闭症群体的平均健康需求正从伴有智力障碍和癫痫的个体转向伴有共病心理健康状况的个体。这对公共卫生政策和支持服务的提供具有直接后果。

作者明确指出，目前尚不清楚这些变化是反映了对自闭症的“细致识别”（例如识别女性的伪装表现），还是“诊断实践的扩大”（可能将其他状况错误归因于自闭症）。他们强调需要进一步研究以了解这些变化的驱动因素及其对支持提供的影响，并指出当前数据无法明确区分是识别能力的提高还是潜在的误诊。该研究呼吁未来与自闭症社区共同开展研究，以解决这些差异和不断变化的需求。