Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

Deze op de bevolking gebaseerde cohortstudie onder meer dan 33 miljoen volwassenen in het VK en Zweden toont aan dat sinds 2010 het profiel van nieuw gediagnosticeerde autistische personen drastisch is verschoven naar jongere mensen, vrouwen en personen met eerdere psychische aandoeningen zoals angst en ADHD, terwijl diagnoses van epilepsie, psychose en verstandelijke beperkingen zijn afgenomen.

De kern

Stel je het landschap van autismediagnoses in het VK en Zweden voor als een uitgestrekte, veranderende tuin. Decennialang hebben tuiniers (artsen en onderzoekers) de bloemen (mensen met een autismediagnose) geteld. Deze studie, die de tuin bekeek van 2010 tot begin jaren 2020, concludeerde dat de tuin niet alleen groter is geworden; de soorten bloemen die er bloeien, zijn drastisch veranderd.

Hier is wat de onderzoekers vonden, opgesplitst in eenvoudige concepten:

1. De tuin groeit sneller in sommige gebieden

Het aantal volwassenen dat een autismediagnose krijgt, is in beide landen omhooggeschoten. De snelheid van deze groei is echter niet overal hetzelfde.

• De "jonge en vrouwelijke" spruit: De snelst groeiende plekken in de tuin bevinden zich onder jonge volwassenen (16–20 jaar) en vrouwen. In feite gebeurden aan het einde van de studietijd nieuwe diagnoses voor volwassen vrouwen vaker dan voor mannen.
• De "witte" en "in Zweden geboren" bodem: In het VK groeide de tuin het snelst in gebieden met witte etnische groepen. In Zweden groeide hij het snelst onder mensen van wie beide ouders in Zweden waren geboren. Omgekeerd groeide de tuin veel langzamer in zwarte, Zuid-Aziatische en immigrantengemeenschappen in deze landen. De kloof tussen deze groepen wordt groter, wat suggereert dat sommige mensen het veel moeilijker hebben om een diagnose te krijgen dan anderen.

2. Het "profiel" van de bloem is veranderd

Als je naar de "autismebloem" uit 2010 kijkt en deze vergelijkt met die uit 2023, zien ze er heel anders uit. De onderzoekers vonden een duidelijke verschuiving in het "achtergrondverhaal" van de mensen die gediagnosticeerd werden.

• De "zware rugzak" wordt lichter: In het verleden droegen mensen met een autismediagnose vaak een zware rugzak met andere ernstige aandoeningen, zoals verstandelijke beperkingen, epilepsie of psychose. Vandaag de dag dragen minder mensen met een autismediagnose deze specifieke zware last. Het aandeel volwassenen met deze aandoeningen voor hun autismediagnose is aanzienlijk gedaald.
• De "angst-paraplu" wordt zwaarder: Terwijl de zware rugzak lichter wordt, is een andere soort last toegenomen. Mensen die vandaag een autismediagnose krijgen, hebben veel vaker een voorgeschiedenis van angst, depressie, ADHD, slaapproblemen of eetstoornissen. Het is alsof de tuin nu vol staat met bloemen die worstelen met het weer (psychische gezondheidsuitdagingen) in plaats van met de bodem zelf (verstandelijke beperking).

3. Twee verschillende tuinen, vergelijkbare weerspatronen

De studie vergeleek twee verschillende landen: het VK (met behulp van gegevens uit de eerstelijnszorg, zoals een lokale wijkwacht) en Zweden (met behulp van nationale registers, zoals een enorme overheidsdatabase).

• Verschillende snelheden: Zweden had over het algemeen hogere diagnosepercentages dan het VK, maar het VK zag na 2020 een enorme piek in diagnoses.
• Zelfde trends: Ondanks de verschillende databronnen vertelden beide landen hetzelfde verhaal: minder mensen met verstandelijke beperkingen krijgen een diagnose, en veel meer mensen met angst en depressie krijgen een diagnose.

4. Wat betekent dit? (Het perspectief van de auteurs)

De onderzoekers zijn voorzichtig om niet precies te zeggen waarom dit gebeurt, maar bieden een paar mogelijkheden aan, zoals verschillende lenzen om de tuin doorheen te bekijken:

• Beter zicht: We zien misschien eindelijk de "verborgen" bloemen – specifiek vrouwen en mensen die goed zijn in het maskeren van hun strijd – die eerder over het hoofd werden gezien.
• Veranderende regels: De regels voor wat als een "bloem" telt, kunnen zijn verruimd. Artsen kunnen eerder bereid zijn iemand als autistisch te bestempelen, zelfs als ze eerst andere psychische gezondheidsproblemen hebben.
• De "sleutel" tot ondersteuning: Soms is het krijgen van een diagnose de enige manier om toegang te krijgen tot ondersteuningsdiensten. Als iemand worstelt met angst maar geen hulp kan krijgen, kan ze een autismediagnose krijgen omdat dat de "sleutel" is die de deur naar zorg opent.

De kern

De studie concludeert dat het "gezicht" van autisme bij volwassenen sinds 2010 volledig is veranderd. Het is niet langer alleen het verhaal van een kind met verstandelijke beperkingen; het wordt steeds meer het verhaal van een jonge volwassene, vaak vrouwelijk, die een wereld navigeert met hoge niveaus van angst en depressie.

De auteurs waarschuwen dat hoewel dit kan betekenen dat we eindelijk meer mensen herkennen, het ook vragen oproept: Zien we het hele plaatje, of identificeren we andere strijdigheden ten onrechte als autisme? Ze benadrukken dat we deze veranderingen moeten begrijpen om ervoor te zorgen dat de juiste ondersteuning de juiste mensen bereikt, ongeacht hun achtergrond of de specifieke mix van uitdagingen waarmee ze geconfronteerd worden.

Technische samenvatting

Probleemstelling
Hoewel het aantal autismediagnoses wereldwijd in de afgelopen decennia is toegenomen, lijkt de onderliggende verdeling van autistische kenmerken in de algemene populatie stabiel te blijven. Deze discrepantie roept vragen op over of de stijging in diagnoses een meer genuanceerde erkenning van de aandoening weerspiegelt (bijvoorbeeld bij vrouwen of personen zonder taalvertraging) of een te ruim opgezette verbreding van de diagnostische criteria die normale variatie kan pathologiseren of symptomen van andere psychiatrische aandoeningen verkeerd kan toeschrijven aan autisme. Bestaande literatuur suggereert verschuivingen in de sociodemografische en neuropsychiatrische profielen van gediagnosticeerde personen, maar er is behoefte aan grootschalig, internationaal bewijs om te bepalen of deze trends generaliseerbaar zijn of lokale verschijnselen. Deze studie onderzoekt of de sociodemografische en neuropsychiatrische kenmerken van volwassenen met een autismediagnose in het Verenigd Koninkrijk (VK) en Zweden zijn veranderd sinds 2010.

Methodologie
De studie maakte gebruik van cross-controle populatiegebaseerde cohortontwerpen met behulp van routinematige gezondheidsgegevens uit twee landen met verschillende zorgsystemen.

• Gegevensbronnen:
  • VK: De Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum, met primaire zorggegevens van 1.784 huisartsenpraktijken (extract maart 2024). De studie omvatte 24.537.039 personen van 16 jaar of ouder, waarvan 141.119 met een autismediagnose. De gegevens bestreken de periode 2010–2023.
  • Zweden: Gekoppelde nationale registers (Totale Bevolkingsregister, Nationaal Patiëntenregister, Oorzaak van Dood Register en LISA). De studie omvatte 9.096.874 personen van 16 jaar of ouder, met meer dan 100.817 met een autismediagnose. De gegevens bestreken de periode 2010–2021.
• Studiepopulatie: Personen kwamen in de studie op het moment dat ze aan de criteria voldeden (1 januari 2010, leeftijd 16 jaar en registratieduur). Follow-up eindigde bij overlijden, verlies van registratie, migratie of de einddatum van de studie.
• Variabelen:
  • Sociodemografisch: Leeftijd, geslacht, etniciteit (VK), geboorteland van ouders, ouderlijke opleiding en huishoudelijk inkomen (Zweden). Gebiedsgebonden achterstand werd gemeten via de Index of Multiple Deprivation (IMD) in het VK.
  • Neuropsychiatrisch: Eerst geregistreerde diagnoses van aandoeningen waaronder verstandelijke beperking (VL), epilepsie, ADHD, angst, depressie, psychose en anderen.
  • Medicatie: Eerst geregistreerde voorschriften/afleveringen voor antipsychotica, antidepressiva, anti-epileptica, opioïden, gabapentinoïden, melatonine en sedativa.
• Statistische analyse:
  • Jaarlijkse leeftijdsgestandaardiseerde incidentie- en prevalentiecijfers werden berekend.
  • Voor incidentele diagnoses werden nieuw gediagnosticeerde autistische volwassenen gematcht met maximaal vier niet-autistische vergelijkers (leeftijd, geslacht, praktijk/gemeente).
  • Leeftijdsgestandaardiseerde proportions van eerdere neuropsychiatrische aandoeningen en medicatie werden berekend voor zowel incidentele als prevalentie (alle bestaande) autistische volwassenen.
  • Standaardisatie gebruikte de leeftijdsverdeling van het VK van medio 2022 (16–65 jaar) voor de meeste analyses, met specifieke aanpassingen voor Zweedse ouderlijke gegevens (beperkt tot 16–35 jaar).
  • Betrouwbaarheidsintervallen werden berekend met de methode van Byar met Dobson-aanpassing, Agresti/Caffo voor absolute verschillen, en Wald/Katz-log voor ratios van snelheden.

Belangrijkste bijdragen
Deze studie biedt een uitgebreide, longitudinale analyse van trends in autismediagnoses bij volwassenen in twee hoogontwikkelde landen met verschillende zorgstructuren. De belangrijkste bijdragen zijn:

1. Internationale Validatie: Aantonen dat verschuivingen in het profiel van gediagnosticeerde volwassenen consistent zijn in het VK en Zweden, wat suggereert dat dit niet louter artefacten zijn van één enkel zorgsysteem.
2. Dubbel Perspectief: Analyse van zowel incidentele (nieuw gediagnosticeerde) als prevalente (alle gediagnosticeerde) populaties om huidige diagnostische trends te onderscheiden van de cumulatieve last voor de volksgezondheid.
3. Gedetailleerde Neuropsychiatrische Profilering: Voorbijgaan aan eenvoudige prevalentietellingen om de veranderende landschap van gelijktijdig voorkomende aandoeningen en medicatiegebruik in detail te beschrijven, met name door de divergentie te benadrukken tussen aandoeningen die afnemen (bijv. VL, epilepsie) en die welke toenemen (bijv. angst, ADHD).
4. Sociodemografische Ongelijkheden: Kwantificering van de verbredende kloof in diagnosepercentages tussen etnische groepen in het VK en ouderlijke achtergronden in Zweden, en het noteren van geslachtsspecifieke verschuivingen waarbij de diagnosepercentages voor vrouwen bij incidentele gevallen die voor mannen inhalen.

Resultaten

• Incidentietrends: Incidentele autismediagnoses waren consequent hoger in Zweden dan in het VK, hoewel het VK na 2020 een snelle toename zag. In beide landen nam de incidentie het snelst toe bij 16–20-jarigen en vrouwen. Tegen het einde van de studietijd overtroffen de incidentiediagnosepercentages voor vrouwen die voor mannen in beide landen.
• Sociodemografische Verschuivingen:
  • VK: De incidentie nam sneller toe bij witte en gemengde etnische groepen in vergelijking met zwarte, Zuid-Aziatische of andere groepen. In 2023 was de leeftijdsgestandaardiseerde incidentie voor witte personen van 16–65 jaar 11 per 10.000 persoon-jaren, vergeleken met 2,2 voor Zuid-Aziatische groepen. Patronen van achterstand waren genuanceerd; hoewel de algehele incidentie hoger was in achtergestelde gebieden, verdween dit patroon voor vrouwen tegen het einde van de studie.
  • Zweden: De incidentie nam sneller toe bij volwassenen met in Zweden geboren ouders in vergelijking met personen met een migratieachtergrond.
• Veranderingen in Neuropsychiatrisch Profiel:
  • Afnemende Aandoeningen: Er was een consistente daling in het percentage nieuw gediagnosticeerde autistische volwassenen met eerdere registraties van epilepsie, verstandelijke beperking (VL) en psychotische stoornissen. Bijvoorbeeld, in het VK daalden eerdere epilepsieregistraties van 10% (2010) naar 4% (2023).
  • Toenemende Aandoeningen: Omgekeerd was er een duidelijke toename in eerdere registraties van angst, depressie, ADHD, slaapstoornissen, eetstoornissen en stressgerelateerde aandoeningen. In het VK steeg het percentage eerdere angstregistraties van 28,7% (2010) naar 58,3% (2023).
  • Medicatie: De trends weerspiegelden de diagnoses, met afname van anti-epileptica en antipsychotica en toename van antidepressiva, melatonine en gabapentinoïden.
  • Geslachtsverschillen: Psychische aandoeningen waren over het algemeen vaker voorkomend bij vrouwen. De afname van VL-diagnoses in de loop van de tijd was voor vrouwen groter van omvang dan voor mannen.
• Prevalentie: De prevalentie nam toe in alle leeftijdsgroepen, maar bleef hoger bij jongere volwassenen. De ratio van prevalentie tussen mannen en vrouwen nam significant af (van 4,1 naar 2,2 in het VK; 1,9 naar 1,6 in Zweden), hoewel mannen nog steeds de meerderheid vormden van de prevalentiepopulatie.

Betekenis en Beweringen
Het artikel concludeert dat de sociodemografische en neuropsychiatrische kenmerken van volwassenen met een autismediagnose sinds 2010 drastisch zijn veranderd. De auteurs beweren dat deze bevindingen aangeven dat:

1. Diagnostische Ongelijkheid: Diagnoses ongelijk verdeeld zijn, met verbredende discrepanties tussen etnische groepen in het VK en ouderlijke achtergronden in Zweden.
2. Diagnostische Complexiteit: De stijgende prevalentie van gelijktijdig voorkomende psychische aandoeningen (angst, depressie, ADHD) complexiteit toevoegt aan het diagnostische proces, wat suggereert dat clinicians autisme steeds vaker diagnosticeren bij personen met aanzienlijke psychiatrische comorbiditeiten.
3. Evolutie van Ondersteuningsbehoeften: De gemiddelde gezondheidsbehoeften van autistische groepen verschuiven weg van personen met verstandelijke beperking en epilepsie naar personen met gelijktijdig voorkomende psychische aandoeningen. Dit heeft directe gevolgen voor het volksgezondheidsbeleid en de levering van ondersteuningsdiensten.

De auteurs stellen expliciet dat het onduidelijk blijft of deze veranderingen een "genuanceerde erkenning van autisme" weerspiegelen (bijvoorbeeld het identificeren van gecamoufleerde presentaties bij vrouwen) of een "verbreding van de diagnostische praktijk" (die mogelijk andere aandoeningen verkeerd toeschrijft aan autisme). Zij benadrukken dat verder onderzoek vereist is om de drijfveren van deze veranderingen en hun impact op de levering van ondersteuning te begrijpen, en merken op dat de huidige data niet definitief kan onderscheiden tussen verbeterde erkenning en mogelijke misdiagnose. De studie roept op tot toekomstig onderzoek dat in samenwerking met de autistische gemeenschap wordt ontwikkeld om deze ongelijkheden en veranderende behoeften aan te pakken.