Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

Este estudo de coorte baseado em população, envolvendo mais de 33 milhões de adultos no Reino Unido e na Suécia, revela que, desde 2010, o perfil de indivíduos recém-diagnosticados com autismo mudou dramaticamente em direção a pessoas mais jovens, do sexo feminino e aquelas com condições prévias de saúde mental, como ansiedade e TDAH, enquanto os diagnósticos de epilepsia, psicose e deficiência intelectual diminuíram.

O essencial

Imagine a paisagem dos diagnósticos de autismo no Reino Unido e na Suécia como um vasto jardim em constante transformação. Há décadas, jardineiros (médicos e pesquisadores) têm contado as flores (pessoas diagnosticadas com autismo). Este estudo, que observou o jardim de 2010 até o início da década de 2020, constatou que o jardim não apenas cresceu; os tipos de flores que ali florescem mudaram dramaticamente.

Aqui está o que os pesquisadores encontraram, dividido em conceitos simples:

1. O Jardim está Crescendo Mais Rápido em Algumas Áreas

O número de adultos recebendo diagnóstico de autismo disparou em ambos os países. No entanto, a velocidade desse crescimento não é a mesma em todos os lugares.

• O Broto "Jovem e Feminino": As áreas de crescimento mais rápido do jardim estão entre adultos jovens (idades de 16 a 20 anos) e mulheres. De fato, até o final do período do estudo, novos diagnósticos em mulheres adultas estavam ocorrendo mais frequentemente do que em homens.
• O Solo "Branco" e "Nascido na Suécia": No Reino Unido, o jardim cresceu mais rápido em áreas com grupos étnicos brancos. Na Suécia, cresceu mais rápido entre pessoas cujos pais nasceram ambos na Suécia. Por outro lado, o jardim cresceu muito mais lentamente em comunidades negras, sul-asiáticas e imigrantes nesses países. A lacuna entre esses grupos está se ampliando, sugerindo que algumas pessoas estão tendo muito mais dificuldade para obter um diagnóstico do que outras.

2. O "Perfil" da Flor Mudou

Se você olhar para a "flor do autismo" de 2010 e compará-la com a de 2023, elas parecem bastante diferentes. Os pesquisadores encontraram uma mudança distinta na "história de fundo" das pessoas sendo diagnosticadas.

• A "Mochila Pesada" está Ficando Mais Leve: No passado, pessoas diagnosticadas com autismo frequentemente carregavam uma mochila pesada de outras condições graves, como deficiência intelectual, epilepsia ou psicose. Hoje, menos pessoas diagnosticadas com autismo carregam essa carga específica. A proporção de adultos com essas condições antes de seu diagnóstico de autismo caiu significativamente.
• O "Guarda-chuva da Ansiedade" está Ficando Mais Pesado: Enquanto a mochila pesada está mais leve, um tipo diferente de fardo cresceu. Pessoas diagnosticadas com autismo hoje têm muito mais probabilidade de ter histórico de ansiedade, depressão, TDAH, problemas de sono ou transtornos alimentares. É como se o jardim agora estivesse cheio de flores que estão lutando contra o clima (desafios de saúde mental) em vez do solo em si (deficiência intelectual).

3. Dois Jardins Diferentes, Padrões de Clima Similares

O estudo comparou dois países diferentes: o Reino Unido (usando registros de cuidados primários, como uma vigilância de bairro local) e a Suécia (usando registros nacionais, como um enorme banco de dados governamental).

• Velocidades Diferentes: A Suécia geralmente teve taxas de diagnóstico mais altas do que o Reino Unido, mas o Reino Unido viu um aumento massivo nos diagnósticos após 2020.
• Mesmas Tendências: Apesar das diferentes fontes de dados, ambos os países contaram a mesma história: menos pessoas com deficiência intelectual estão sendo diagnosticadas, e muitas mais pessoas com ansiedade e depressão estão sendo diagnosticadas.

4. O Que Isso Significa? (A Visão dos Autores)

Os pesquisadores têm cuidado para não dizer exatamente por que isso está acontecendo, mas oferecem algumas possibilidades, como diferentes lentes para observar o jardim:

• Olhos Melhores: Podemos finalmente estar vendo as flores "escondidas" — especificamente mulheres e pessoas que são boas em mascarar suas lutas — que anteriormente eram negligenciadas.
• Regras em Mudança: As regras para o que conta como uma "flor" podem ter se ampliado. Os médicos podem estar mais dispostos a rotular alguém como autista mesmo que essa pessoa tenha outras questões de saúde mental primeiro.
• A "Chave" para o Suporte: Às vezes, obter um diagnóstico é a única maneira de desbloquear serviços de apoio. Se uma pessoa está lutando contra a ansiedade, mas não consegue obter ajuda, ela pode receber um diagnóstico de autismo porque essa é a "chave" que abre a porta para o cuidado.

A Conclusão

O estudo conclui que o "rosto" do autismo em adultos mudou completamente desde 2010. Não é mais apenas a história de uma criança com deficiência intelectual; é cada vez mais a história de um adulto jovem, frequentemente do sexo feminino, navegando em um mundo com altos níveis de ansiedade e depressão.

Os autores alertam que, embora isso possa significar que finalmente estamos reconhecendo mais pessoas, isso também levanta questões: Estamos vendo a imagem completa, ou estamos identificando erroneamente outras lutas como autismo? Eles enfatizam que precisamos entender essas mudanças para garantir que o suporte certo chegue às pessoas certas, independentemente de sua origem ou da mistura específica de desafios que enfrentam.

Resumo técnico

Declaração do Problema
Embora o número de diagnósticos de autismo tenha aumentado globalmente nas últimas décadas, a distribuição subjacente das características autistas na população geral parece estável. Essa discrepância levanta questões sobre se o aumento dos diagnósticos reflete um reconhecimento mais nuances da condição (por exemplo, em mulheres ou naqueles sem atrasos de linguagem) ou um alargamento excessivamente inclusivo dos critérios diagnósticos que pode patologizar variações normais ou atribuir erroneamente sintomas de outras condições de saúde mental. A literatura existente sugere mudanças nos perfis sociodemográficos e neuropsiquiátricos dos indivíduos diagnosticados, mas há necessidade de evidências em grande escala e transnacionais para determinar se essas tendências são generalizáveis ou fenômenos localizados. Este estudo investiga se as características sociodemográficas e neuropsiquiátricas de adultos diagnosticados com autismo no Reino Unido (RU) e na Suécia mudaram desde 2010.

Metodologia
O estudo empregou desenhos de coorte populacional baseados em contextos cruzados, utilizando registros de saúde rotineiros de duas nações com sistemas de saúde distintos.

• Fontes de Dados:
  • Reino Unido: O Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum, contendo registros de atenção primária de 1.784 práticas de medicina geral (extração de março de 2024). O estudo incluiu 24.537.039 indivíduos com 16 anos ou mais, dos quais 141.119 tinham um diagnóstico de autismo. Os dados cobriram o período de 2010 a 2023.
  • Suécia: Registros nacionais vinculados (Registro da População Total, Registro Nacional de Pacientes, Registro de Causas de Morte e LISA). O estudo incluiu 9.096.874 indivíduos com 16 anos ou mais, com mais de 100.817 tendo um diagnóstico de autismo. Os dados cobriram o período de 2010 a 2021.
• População do Estudo: Os indivíduos entraram no estudo ao atender aos critérios (1º de janeiro de 2010, idade de 16 anos e duração do registro). O acompanhamento terminou com morte, perda de registro, migração ou a data final do estudo.
• Variáveis:
  • Sociodemográficas: Idade, sexo, etnia (RU), país de nascimento dos pais, educação dos pais e renda domiciliar (Suécia). A privação a nível de área foi medida através do Índice de Privação Múltipla (IMD) no Reino Unido.
  • Neuropsiquiátricas: Primeiros diagnósticos registrados de condições incluindo deficiência intelectual (DI), epilepsia, TDAH, ansiedade, depressão, psicose e outras.
  • Medicamentos: Primeiras prescrições/dispensações registradas para antipsicóticos, antidepressivos, medicamentos anticonvulsivantes, opioides, gabapentinoides, melatonina e sedativos.
• Análise Estatística:
  • Foram calculadas taxas anuais de incidência e prevalência padronizadas por idade.
  • Para diagnósticos incidentes, adultos autistas recém-diagnosticados foram pareados com até quatro comparadores não autistas (idade, sexo, prática/município).
  • Proporções padronizadas por idade de condições neuropsiquiátricas prévias e medicamentos foram calculadas para adultos autistas tanto incidentes quanto prevalentes (todos os existentes).
  • A padronização utilizou a distribuição etária do Reino Unido de meados de 2022 (16–65 anos) para a maioria das análises, com ajustes específicos para dados parentais suecos (restritos a 16–35 anos).
  • Intervalos de confiança foram calculados usando o método de Byar com ajuste de Dobson, Agresti/Caffo para diferenças absolutas e Wald/Katz-log para razões de taxa.

Principais Contribuições
Este estudo fornece uma análise longitudinal abrangente das tendências de diagnóstico de autismo em adultos em duas nações de alta renda com estruturas de saúde diferentes. Suas principais contribuições incluem:

1. Validação Transnacional: Demonstrar que as mudanças no perfil de adultos diagnosticados são consistentes entre o Reino Unido e a Suécia, sugerindo que não são meramente artefatos de um único sistema de saúde.
2. Perspectiva Dupla: Analisar tanto as populações incidentes (recém-diagnosticadas) quanto prevalentes (todos os diagnosticados) para distinguir tendências diagnósticas atuais do fardo cumulativo de saúde pública.
3. Perfilagem Neuropsiquiátrica Granular: Ir além de contagens simples de prevalência para detalhar a paisagem em mudança de condições coocorrentes e uso de medicamentos, destacando especificamente a divergência entre condições que estão diminuindo (por exemplo, DI, epilepsia) e aquelas que estão aumentando (por exemplo, ansiedade, TDAH).
4. Disparidades Sociodemográficas: Quantificar o alargamento das lacunas nas taxas de diagnóstico entre grupos étnicos no Reino Unido e origens parentais na Suécia, e notar mudanças específicas por sexo, onde as taxas de diagnóstico feminino estão superando as taxas masculinas em casos incidentes.

Resultados

• Tendências de Incidência: Os diagnósticos incidentes de autismo foram consistentemente mais altos na Suécia do que no Reino Unido, embora o Reino Unido tenha visto um aumento rápido após 2020. Em ambas as nações, a incidência aumentou mais rapidamente para pessoas de 16 a 20 anos e para mulheres. Até o final do período do estudo, as taxas de diagnóstico incidente para mulheres superaram as dos homens em ambos os países.
• Mudanças Sociodemográficas:
  • Reino Unido: A incidência aumentou mais rapidamente nos grupos étnicos Branco e Misto em comparação com os grupos Negro, Sul-Asiático ou Outro. Em 2023, a incidência padronizada por idade para brancos de 16 a 65 anos foi de 11 por 10.000 pessoas-ano, comparado a 2,2 para grupos sul-asiáticos. Os padrões de privação foram nuances; embora a incidência geral fosse maior em áreas carentes, esse padrão desapareceu para mulheres até o final do estudo.
  • Suécia: A incidência aumentou mais rapidamente entre adultos com pais nascidos na Suécia em comparação com aqueles com origens imigrantes.
• Mudanças no Perfil Neuropsiquiátrico:
  • Condições em Declínio: Houve um declínio consistente na proporção de adultos autistas recém-diagnosticados com registros prévios de epilepsia, deficiência intelectual (DI) e transtornos psicóticos. Por exemplo, no Reino Unido, os registros prévios de epilepsia caíram de 10% (2010) para 4% (2023).
  • Condições em Aumento: Por outro lado, houve um aumento marcante nos registros prévios de ansiedade, depressão, TDAH, distúrbios do sono, transtornos alimentares e condições relacionadas ao estresse. No Reino Unido, os registros prévios de ansiedade subiram de 28,7% (2010) para 58,3% (2023).
  • Medicamentos: As tendências espelharam os diagnósticos, com diminuições nos medicamentos anticonvulsivantes e antipsicóticos e aumentos nos antidepressivos, melatonina e gabapentinoides.
  • Diferenças de Sexo: Condições de saúde mental foram geralmente mais comuns em mulheres. A redução nos diagnósticos de DI ao longo do tempo foi maior em magnitude para mulheres do que para homens.
• Prevalência: A prevalência aumentou em todos os grupos etários, mas permaneceu maior em adultos mais jovens. A razão de prevalência homem-mulher diminuiu significativamente (de 4,1 para 2,2 no Reino Unido; de 1,9 para 1,6 na Suécia), embora os homens ainda constituíssem a maioria da população prevalente.

Significado e Alegações
O artigo conclui que as características sociodemográficas e neuropsiquiátricas de adultos diagnosticados com autismo mudaram dramaticamente desde 2010. Os autores afirmam que essas descobertas indicam que:

1. Inequidade Diagnóstica: Os diagnósticos estão distribuídos de forma inequitativa, com disparidades em alargamento entre grupos étnicos no Reino Unido e origens parentais na Suécia.
2. Complexidade Diagnóstica: A crescente prevalência de condições de saúde mental coocorrentes (ansiedade, depressão, TDAH) adiciona complexidade ao processo diagnóstico, sugerindo que os clínicos estão cada vez mais diagnosticando autismo em indivíduos com comorbidades psiquiátricas significativas.
3. Necessidades de Suporte em Evolução: As necessidades de saúde médias dos grupos autistas estão mudando, afastando-se daquelas com deficiência intelectual e epilepsia em direção àquelas com condições de saúde mental coocorrentes. Isso tem consequências diretas para a política de saúde pública e a prestação de serviços de suporte.

Os autores afirmam explicitamente que permanece incerto se essas mudanças refletem um "reconhecimento nuances do autismo" (por exemplo, identificar apresentações camufladas em mulheres) ou um "alargamento da prática diagnóstica" (potencialmente atribuindo erroneamente outras condições ao autismo). Eles enfatizam que mais pesquisas são necessárias para entender os impulsionadores dessas mudanças e seu impacto na prestação de suporte, observando que os dados atuais não podem distinguir definitivamente entre reconhecimento aprimorado e possível diagnóstico incorreto. O estudo pede pesquisas futuras co-produzidas com a comunidade autista para abordar essas disparidades e necessidades em evolução.