Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

Questo studio di coorte basato sulla popolazione, che coinvolge oltre 33 milioni di adulti nel Regno Unito e in Svezia, rivela che dal 2010 il profilo delle persone con diagnosi recente di autismo è cambiato drasticamente verso soggetti più giovani, di sesso femminile e con pregresse condizioni di salute mentale come ansia e ADHD, mentre le diagnosi di epilessia, psicosi e disabilità intellettiva sono diminuite.

L'essenziale

Immaginate il panorama delle diagnosi di autismo nel Regno Unito e in Svezia come un vasto giardino in continua trasformazione. Per decenni, i giardinieri (medici e ricercatori) hanno contato i fiori (le persone diagnosticate con autismo). Questo studio, che ha osservato il giardino dal 2010 all'inizio degli anni 2020, ha rilevato che il giardino non è semplicemente cresciuto; i tipi di fiori che vi sbocciano sono cambiati drasticamente.

Ecco cosa hanno scoperto i ricercatori, suddiviso in concetti semplici:

1. Il giardino sta crescendo più velocemente in alcune aree

Il numero di adulti che ricevono una diagnosi di autismo è schizzato alle stelle in entrambi i paesi. Tuttavia, la velocità di questa crescita non è la stessa ovunque.

• Il germoglio "Giovane e Femminile": Le porzioni del giardino che crescono più velocemente sono tra i giovani adulti (età 16–20) e le donne. In effetti, alla fine del periodo di studio, le nuove diagnosi per le donne adulte si stavano verificando più frequentemente che per gli uomini.
• Il terreno "Bianco" e "Nato in Svezia": Nel Regno Unito, il giardino è cresciuto più velocemente nelle aree con gruppi etnici bianchi. In Svezia, è cresciuto più velocemente tra le persone i cui genitori sono entrambi nati in Svezia. Al contrario, il giardino è cresciuto molto più lentamente nelle comunità nere, sudasiatiche e tra gli immigrati in questi paesi. Il divario tra questi gruppi si sta allargando, suggerendo che alcune persone trovano molto più difficile ottenere una diagnosi rispetto ad altre.

2. Il "profilo" del fiore è cambiato

Se guardate il "fiore dell'autismo" del 2010 e lo confrontate con quello del 2023, sembrano piuttosto diversi. I ricercatori hanno rilevato un netto cambiamento nella "storia di fondo" delle persone diagnosticate.

• Lo "zaino pesante" si sta alleggerendo: In passato, le persone diagnosticate con autismo spesso portavano uno zaino pesante di altre condizioni gravi, come disabilità intellettive, epilessia o psicosi. Oggi, meno persone diagnosticate con autismo portano questo specifico carico pesante. La proporzione di adulti con queste condizioni prima della loro diagnosi di autismo è diminuita significativamente.
• L'"ombrello dell'ansia" si sta appesantendo: Mentre lo zaino pesante si sta alleggerendo, un diverso tipo di onere è cresciuto. Le persone diagnosticate con autismo oggi hanno molte più probabilità di avere una storia di ansia, depressione, ADHD, problemi del sonno o disturbi alimentari. È come se il giardino fosse ora pieno di fiori che lottano contro il tempo (sfide di salute mentale) piuttosto che contro il terreno stesso (disabilità intellettiva).

3. Due giardini diversi, modelli meteorologici simili

Lo studio ha confrontato due paesi diversi: il Regno Unito (utilizzando registri di cure primarie, come una guardia di quartiere locale) e la Svezia (utilizzando registri nazionali, come un'enorme banca dati governativa).

• Velocità diverse: La Svezia aveva generalmente tassi di diagnosi più alti rispetto al Regno Unito, ma il Regno Unito ha visto un enorme picco nelle diagnosi dopo il 2020.
• Stesse tendenze: Nonostante le diverse fonti di dati, entrambi i paesi raccontavano la stessa storia: meno persone con disabilità intellettive vengono diagnosticate e molte più persone con ansia e depressione vengono diagnosticate.

4. Cosa significa questo? (La visione degli autori)

I ricercatori fanno attenzione a non dire esattamente perché questo sta accadendo, ma offrono alcune possibilità, come diverse lenti attraverso cui osservare il giardino:

• Occhi migliori: Potremmo finalmente vedere i fiori "nascosti" — in particolare le donne e le persone che sono brave a mascherare le loro difficoltà — che in precedenza erano stati trascurati.
• Regole in cambiamento: Le regole su cosa conta come "fiore" potrebbero essersi ampliate. I medici potrebbero essere più disposti a etichettare qualcuno come autistico anche se ha prima altre problematiche di salute mentale.
• La "chiave" per il supporto: A volte, ottenere una diagnosi è l'unico modo per sbloccare i servizi di supporto. Se una persona lotta con l'ansia ma non può ottenere aiuto, potrebbe ricevere una diagnosi di autismo perché quella è la "chiave" che apre la porta all'assistenza.

La conclusione

Lo studio conclude che il "volto" dell'autismo negli adulti è cambiato completamente dal 2010. Non è più solo la storia di un bambino con disabilità intellettiva; è sempre più la storia di un giovane adulto, spesso femminile, che naviga in un mondo con alti livelli di ansia e depressione.

Gli autori avvertono che, sebbene questo possa significare che stiamo finalmente riconoscendo più persone, solleva anche domande: stiamo vedendo l'intero quadro, o stiamo identificando erroneamente altre lotte come autismo? Sottolineano la necessità di comprendere questi cambiamenti per garantire che il supporto giusto raggiunga le persone giuste, indipendentemente dal loro background o dalla specifica combinazione di sfide che affrontano.

Sommario tecnico

Enunciato del Problema
Sebbene il numero di diagnosi di autismo sia aumentato a livello globale negli ultimi decenni, la distribuzione sottostante delle caratteristiche autistiche nella popolazione generale sembra stabile. Questa discrepanza solleva interrogativi su whether l'aumento delle diagnosi rifletta una riconoscimento più sfumato della condizione (ad esempio, nelle femmine o in coloro senza ritardi linguistici) o un allargamento eccessivamente inclusivo dei criteri diagnostici che potrebbe patologizzare variazioni normali o attribuire erroneamente sintomi di altri disturbi di salute mentale. La letteratura esistente suggerisce cambiamenti nei profili sociodemografici e neuropsichiatrici degli individui diagnosticati, ma è necessaria un'evidenza su larga scala e transnazionale per determinare se queste tendenze siano generalizzabili o fenomeni localizzati. Questo studio indaga se le caratteristiche sociodemografiche e neuropsichiatriche degli adulti diagnosticati con autismo nel Regno Unito (UK) e in Svezia siano cambiate dal 2010.

Metodologia
Lo studio ha adottato disegni di coorte basati sulla popolazione in contesti diversi, utilizzando registri sanitari routinari da due nazioni con sistemi sanitari distinti.

• Fonti dei Dati:
  • Regno Unito: Il Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum, contenente registri di cure primarie da 1.784 studi medici generali (estrazione di marzo 2024). Lo studio ha incluso 24.537.039 individui di età pari o superiore a 16 anni, di cui 141.119 con una diagnosi di autismo. I dati coprono il periodo 2010–2023.
  • Svezia: Registri nazionali collegati (Registro della Popolazione Totale, Registro Nazionale dei Pazienti, Registro delle Cause di Mortalità e LISA). Lo studio ha incluso 9.096.874 individui di età pari o superiore a 16 anni, con oltre 100.817 aventi una diagnosi di autismo. I dati coprono il periodo 2010–2021.
• Popolazione dello Studio: Gli individui sono entrati nello studio al soddisfacimento dei criteri (1° gennaio 2010, età 16 anni e durata di registrazione). Il follow-up è terminato in caso di morte, perdita di registrazione, migrazione o data di fine studio.
• Variabili:
  • Sociodemografiche: Età, sesso, etnia (Regno Unito), paese di nascita dei genitori, istruzione dei genitori e reddito familiare (Svezia). La deprivazione a livello di area è stata misurata tramite l'Indice di Deprivazione Multipla (IMD) nel Regno Unito.
  • Neuropsichiatriche: Prime diagnosi registrate di condizioni tra cui disabilità intellettiva (DI), epilessia, ADHD, ansia, depressione, psicosi e altre.
  • Farmaci: Prime prescrizioni/somministrazioni registrate di antipsicotici, antidepressivi, farmaci antiepilettici, oppioidi, gabapentinoidi, melatonina e sedativi.
• Analisi Statistica:
  • Sono state calcolate le incidenze e le prevalenze annuali standardizzate per età.
  • Per le diagnosi incidenti, gli adulti autisti di recente diagnosi sono stati abbinati a fino a quattro comparatori non autistici (età, sesso, pratica/comune).
  • Le proporzioni standardizzate per età di condizioni neuropsichiatriche pregresse e di farmaci sono state calcolate sia per gli adulti autistici incidenti che per quelli prevalenti (tutti i casi esistenti).
  • La standardizzazione ha utilizzato la distribuzione per età del Regno Unito di metà 2022 (16–65 anni) per la maggior parte delle analisi, con aggiustamenti specifici per i dati parentali svedesi (limitati a 16–35 anni).
  • Gli intervalli di confidenza sono stati calcolati utilizzando il metodo di Byar con aggiustamento di Dobson, Agresti/Caffo per le differenze assolute e Wald/Katz-log per i rapporti di tasso.

Contributi Chiave
Questo studio fornisce un'analisi longitudinale completa delle tendenze nelle diagnosi di autismo negli adulti in due nazioni ad alto reddito con strutture sanitarie diverse. I suoi principali contributi includono:

1. Validazione Transnazionale: Dimostrare che i cambiamenti nel profilo degli adulti diagnosticati sono coerenti tra Regno Unito e Svezia, suggerendo che non si tratti meramente di artefatti di un singolo sistema sanitario.
2. Prospettiva Duplice: Analizzare sia la popolazione incidente (diagnosticata di recente) che quella prevalente (tutti i diagnosticati) per distinguere le tendenze diagnostiche attuali dal carico cumulativo sulla salute pubblica.
3. Profilazione Neuropsichiatrica Granulare: Andare oltre i semplici conteggi di prevalenza per dettagliare il panorama mutevole delle condizioni co-occorrenti e dell'uso di farmaci, evidenziando specificamente la divergenza tra condizioni in diminuzione (es. DI, epilessia) e quelle in aumento (es. ansia, ADHD).
4. Disparità Sociodemografiche: Quantificare l'allargamento dei divari nei tassi di diagnosi tra gruppi etnici nel Regno Unito e background parentali in Svezia, e notare cambiamenti specifici per sesso, dove i tassi di diagnosi femminile stanno superando quelli maschili nei casi incidenti.

Risultati

• Tendenze di Incidenza: Le diagnosi incidenti di autismo sono state costantemente più elevate in Svezia rispetto al Regno Unito, sebbene il Regno Unito abbia registrato un rapido aumento dopo il 2020. In entrambe le nazioni, l'incidenza è aumentata più rapidamente per i 16–20enni e per le femmine. Entro la fine del periodo di studio, i tassi di diagnosi incidenti per le femmine hanno superato quelli per i maschi in entrambi i paesi.
• Cambiamenti Sociodemografici:
  • Regno Unito: L'incidenza è aumentata più rapidamente nei gruppi etnici Bianco e Misto rispetto ai gruppi Nero, Sud-Asiatico o Altro. Nel 2023, l'incidenza standardizzata per età per i 16–65enni Bianchi era di 11 per 10.000 persone-anno, rispetto a 2,2 per i gruppi Sud-Asiatici. I modelli di deprivazione erano sfumati; sebbene l'incidenza complessiva fosse più elevata nelle aree svantaggiate, questo modello è scomparso per le femmine entro la fine dello studio.
  • Svezia: L'incidenza è aumentata più rapidamente tra gli adulti con genitori nati in Svezia rispetto a quelli con background immigrato.
• Cambiamenti nel Profilo Neuropsichiatrico:
  • Condizioni in Diminuzione: Si è registrato un calo costante nella proporzione di adulti autistici di recente diagnosi con precedenti registrazioni di epilessia, disabilità intellettiva (DI) e disturbi psicotici. Ad esempio, nel Regno Unito, le precedenti registrazioni di epilessia sono scese dal 10% (2010) al 4% (2023).
  • Condizioni in Aumento: Al contrario, si è registrato un marcato aumento delle registrazioni pregresse di ansia, depressione, ADHD, disturbi del sonno, disturbi alimentari e condizioni legate allo stress. Nel Regno Unito, le precedenti registrazioni di ansia sono salite dal 28,7% (2010) al 58,3% (2023).
  • Farmaci: Le tendenze hanno rispecchiato le diagnosi, con diminuzioni di farmaci antiepilettici e antipsicotici e aumenti di antidepressivi, melatonina e gabapentinoidi.
  • Differenze di Sesso: Le condizioni di salute mentale erano generalmente più comuni nelle femmine. La riduzione delle diagnosi di DI nel tempo è stata maggiore in termini di entità per le femmine rispetto ai maschi.
• Prevalenza: La prevalenza è aumentata in tutti i gruppi di età, ma è rimasta più elevata negli adulti più giovani. Il rapporto di prevalenza maschio-femmina è diminuito significativamente (da 4,1 a 2,2 nel Regno Unito; da 1,9 a 1,6 in Svezia), sebbene i maschi costituiscano ancora la maggioranza della popolazione prevalente.

Significato e Affermazioni
Il documento conclude che le caratteristiche sociodemografiche e neuropsichiatriche degli adulti diagnosticati con autismo sono cambiate drammaticamente dal 2010. Gli autori affermano che questi risultati indicano che:

1. Iniquità Diagnostica: Le diagnosi sono distribuite in modo iniquo, con disparità in allargamento tra gruppi etnici nel Regno Unito e background parentali in Svezia.
2. Complessità Diagnostica: L'aumento della prevalenza di condizioni di salute mentale co-occorrenti (ansia, depressione, ADHD) aggiunge complessità al processo diagnostico, suggerendo che i clinici stanno diagnosticando sempre più spesso l'autismo in individui con significative comorbidità psichiatriche.
3. Bisogni di Supporto in Evoluzione: I bisogni sanitari medi dei gruppi autistici stanno spostandosi da quelli con disabilità intellettiva ed epilessia verso quelli con condizioni di salute mentale co-occorrenti. Ciò ha conseguenze dirette per le politiche di salute pubblica e la fornitura di servizi di supporto.

Gli autori affermano esplicitamente che rimane incerto se questi cambiamenti riflettano un "riconoscimento sfumato dell'autismo" (ad esempio, identificando presentazioni camuffate nelle femmine) o un "allargamento della pratica diagnostica" (potenzialmente attribuendo erroneamente altre condizioni all'autismo). Sottolineano che sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere i driver di questi cambiamenti e il loro impatto sulla fornitura di supporto, notando che i dati attuali non possono distinguere definitivamente tra un miglioramento del riconoscimento e un potenziale errore diagnostico. Lo studio invita a future ricerche co-prodotte con la comunità autistica per affrontare queste disparità e i bisogni in evoluzione.