Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

Este estudio de cohorte basado en la población, que abarca a más de 33 millones de adultos en el Reino Unido y Suecia, revela que desde 2010 el perfil de las personas recién diagnosticadas con autismo ha cambiado drásticamente hacia personas más jóvenes, mujeres y aquellas con antecedentes de condiciones de salud mental como la ansiedad y el TDAH, mientras que los diagnósticos de epilepsia, psicosis e discapacidad intelectual han disminuido.

Lo esencial

Imagina el paisaje de los diagnósticos de autismo en el Reino Unido y Suecia como un vasto jardín en constante cambio. Durante décadas, los jardineros (médicos e investigadores) han estado contando las flores (personas diagnosticadas con autismo). Este estudio, que observó el jardín desde 2010 hasta principios de la década de 2020, descubrió que el jardín no solo ha crecido más grande; los tipos de flores que florecen allí han cambiado drásticamente.

Esto es lo que encontraron los investigadores, desglosado en conceptos sencillos:

1. El jardín está creciendo más rápido en algunas zonas

El número de adultos diagnosticados con autismo se ha disparado en ambos países. Sin embargo, la velocidad de este crecimiento no es la misma en todas partes.

• El brote "joven y femenino": Las zonas de crecimiento más rápido del jardín se encuentran entre los adultos jóvenes (de 16 a 20 años) y las mujeres. De hecho, al final del período del estudio, los nuevos diagnósticos en mujeres adultas ocurrían con mayor frecuencia que en hombres.
• El suelo "blanco" y "nacido en Suecia": En el Reino Unido, el jardín creció más rápido en zonas con grupos étnicos blancos. En Suecia, creció más rápido entre personas cuyos padres nacieron ambos en Suecia. Por el contrario, el jardín creció mucho más lento en comunidades negras, del sur de Asia y de inmigrantes en estos países. La brecha entre estos grupos se está ampliando, lo que sugiere que algunas personas encuentran mucho más difícil obtener un diagnóstico que otras.

2. El "perfil" de la flor ha cambiado

Si miras la "flor del autismo" de 2010 y la comparas con la de 2023, se ven bastante diferentes. Los investigadores encontraron un cambio distintivo en la "historia de fondo" de las personas que reciben el diagnóstico.

• La "mochila pesada" se está volviendo más ligera: En el pasado, las personas diagnosticadas con autismo a menudo llevaban una mochila pesada de otras condiciones graves, como discapacidad intelectual, epilepsia o psicosis. Hoy en día, menos personas diagnosticadas con autismo llevan esta carga específica. La proporción de adultos con estas condiciones antes de su diagnóstico de autismo ha disminuido significativamente.
• El "paraguas de ansiedad" se está volviendo más pesado: Mientras la mochila pesada se aligera, ha crecido una carga diferente. Las personas diagnosticadas con autismo hoy tienen muchas más probabilidades de tener antecedentes de ansiedad, depresión, TDAH, problemas de sueño o trastornos alimentarios. Es como si el jardín ahora estuviera lleno de flores que luchan contra el clima (desafíos de salud mental) en lugar de contra el suelo en sí mismo (discapacidad intelectual).

3. Dos jardines diferentes, patrones climáticos similares

El estudio comparó dos países diferentes: el Reino Unido (utilizando registros de atención primaria, como un grupo de vigilancia vecinal) y Suecia (utilizando registros nacionales, como una enorme base de datos gubernamental).

• Velocidades diferentes: Suecia generalmente tuvo tasas de diagnóstico más altas que el Reino Unido, pero el Reino Unido vio un aumento masivo en los diagnósticos después de 2020.
• Las mismas tendencias: A pesar de las diferentes fuentes de datos, ambos países contaron la misma historia: menos personas con discapacidad intelectual están siendo diagnosticadas, y muchas más personas con ansiedad y depresión están siendo diagnosticadas.

4. ¿Qué significa esto? (La visión de los autores)

Los investigadores tienen cuidado de no decir exactamente por qué está sucediendo esto, pero ofrecen algunas posibilidades, como diferentes lentes para observar el jardín:

• Mejores ojos: Podríamos estar viendo finalmente las flores "ocultas", específicamente mujeres y personas que son buenas para enmascarar sus luchas, que antes pasaban desapercibidas.
• Reglas cambiantes: Las reglas sobre lo que cuenta como una "flor" podrían haberse ampliado. Los médicos podrían estar más dispuestos a etiquetar a alguien como autista incluso si primero tienen otros problemas de salud mental.
• La "llave" para el apoyo: A veces, obtener un diagnóstico es la única forma de desbloquear los servicios de apoyo. Si una persona lucha con la ansiedad pero no puede obtener ayuda, podría ser diagnosticada con autismo porque esa es la "llave" que abre la puerta a la atención.

La conclusión

El estudio concluye que el "rostro" del autismo en adultos ha cambiado completamente desde 2010. Ya no es solo la historia de un niño con discapacidad intelectual; es cada vez más la historia de un adulto joven, a menudo mujer, que navega por un mundo con altos niveles de ansiedad y depresión.

Los autores advierten que, si bien esto podría significar que finalmente estamos reconociendo a más personas, también plantea preguntas: ¿Estamos viendo la imagen completa o estamos identificando erróneamente otras luchas como autismo? Enfatizan que necesitamos entender estos cambios para asegurar que el apoyo adecuado llegue a las personas adecuadas, independientemente de su origen o de la mezcla específica de desafíos que enfrenten.

Resumen técnico

Enunciado del Problema
Aunque el número de diagnósticos de autismo ha aumentado a nivel mundial en las últimas décadas, la distribución subyacente de las características autistas en la población general parece estable. Esta discrepancia plantea interrogantes sobre si el aumento de los diagnósticos refleja un reconocimiento más matizado de la condición (por ejemplo, en mujeres o en personas sin retrasos del lenguaje) o una ampliación excesivamente inclusiva de los criterios diagnósticos que podría patologizar la variación normal o atribuir erróneamente síntomas de otros trastornos de salud mental. La literatura existente sugiere cambios en los perfiles sociodemográficos y neuropsiquiátricos de las personas diagnosticadas, pero existe la necesidad de evidencia a gran escala y transnacional para determinar si estas tendencias son fenómenos generalizables o localizados. Este estudio investiga si las características sociodemográficas y neuropsiquiátricas de los adultos diagnosticados con autismo en el Reino Unido (RU) y Suecia han cambiado desde 2010.

Metodología
El estudio empleó diseños de cohortes poblacionales basados en contextos cruzados utilizando registros de salud rutinarios de dos naciones con sistemas de salud distintos.

• Fuentes de Datos:
  • Reino Unido: El enlace de datos de investigación de la práctica clínica (CPRD) Aurum, que contiene registros de atención primaria de 1.784 consultas de medicina general (extracción de marzo de 2024). El estudio incluyó a 24.537.039 personas de 16 años o más, de las cuales 141.119 tenían un diagnóstico de autismo. Los datos abarcaron el período 2010–2023.
  • Suecia: Registros nacionales vinculados (Registro de la Población Total, Registro Nacional de Pacientes, Registro de Causas de Muerte y LISA). El estudio incluyó a 9.096.874 personas de 16 años o más, con más de 100.817 con un diagnóstico de autismo. Los datos abarcaron el período 2010–2021.
• Población del Estudio: Las personas ingresaron en el estudio al cumplir los criterios (1 de enero de 2010, edad de 16 años y duración del registro). El seguimiento finalizó con la muerte, la pérdida del registro, la migración o la fecha de finalización del estudio.
• Variables:
  • Sociodemográficas: Edad, sexo, etnia (RU), país de nacimiento de los padres, educación de los padres e ingresos del hogar (Suecia). La privación a nivel de área se midió mediante el Índice de Privación Múltiple (IMD) en el Reino Unido.
  • Neuropsiquiátricas: Primeros diagnósticos registrados de condiciones que incluyen discapacidad intelectual (DI), epilepsia, TDAH, ansiedad, depresión, psicosis y otras.
  • Medicamentos: Primeras prescripciones/dispensaciones registradas para antipsicóticos, antidepresivos, medicamentos anticonvulsivos, opioides, gabapentinoides, melatonina y sedantes.
• Análisis Estadístico:
  • Se calcularon tasas anuales de incidencia y prevalencia estandarizadas por edad.
  • Para los diagnósticos incidentes, los adultos autistas recién diagnosticados se emparejaron con hasta cuatro comparadores no autistas (edad, sexo, consulta/municipio).
  • Se calcularon las proporciones estandarizadas por edad de condiciones neuropsiquiátricas previas y medicamentos tanto para adultos autistas incidentes como prevalentes (todos los existentes).
  • La estandarización utilizó la distribución de edad del Reino Unido de mediados de 2022 (16–65 años) para la mayoría de los análisis, con ajustes específicos para los datos parentales suecos (restringidos a 16–35 años).
  • Los intervalos de confianza se calcularon utilizando el método de Byar con ajuste de Dobson, Agresti/Caffo para diferencias absolutas y Wald/Katz-log para razones de tasas.

Contribuciones Clave
Este estudio proporciona un análisis longitudinal y exhaustivo de las tendencias de diagnóstico de autismo en adultos en dos naciones de altos ingresos con estructuras sanitarias diferentes. Sus principales contribuciones incluyen:

1. Validación Transnacional: Demostrar que los cambios en el perfil de los adultos diagnosticados son consistentes en el Reino Unido y Suecia, lo que sugiere que no son meros artefactos de un único sistema de salud.
2. Perspectiva Dual: Analizar tanto las poblaciones incidentes (recién diagnosticadas) como prevalentes (todas las diagnosticadas) para distinguir las tendencias diagnósticas actuales de la carga acumulada de salud pública.
3. Perfilado Neuropsiquiátrico Granular: Ir más allá de los recuentos simples de prevalencia para detallar el panorama cambiante de las condiciones coexistentes y el uso de medicamentos, destacando específicamente la divergencia entre las condiciones que disminuyen (por ejemplo, DI, epilepsia) y las que aumentan (por ejemplo, ansiedad, TDAH).
4. Disparidades Sociodemográficas: Cuantificar el ensanchamiento de las brechas en las tasas de diagnóstico entre grupos étnicos en el Reino Unido y orígenes parentales en Suecia, y señalar cambios específicos por sexo donde las tasas de diagnóstico femenino están superando a las masculinas en los casos incidentes.

Resultados

• Tendencias de Incidencia: Los diagnósticos incidentes de autismo fueron consistentemente más altos en Suecia que en el Reino Unido, aunque el Reino Unido experimentó un aumento rápido después de 2020. En ambas naciones, la incidencia aumentó más rápidamente en personas de 16–20 años y en mujeres. Para el final del período del estudio, las tasas de diagnóstico incidentes para mujeres superaron a las de hombres en ambos países.
• Cambios Sociodemográficos:
  • Reino Unido: La incidencia aumentó más rápido en los grupos étnicos Blanco y Mixto en comparación con los grupos Negro, Surasiático u Otros. En 2023, la incidencia estandarizada por edad para personas Blancas de 16–65 años fue de 11 por 10.000 personas-año, en comparación con 2,2 para los grupos Surasiáticos. Los patrones de privación fueron matizados; aunque la incidencia general fue mayor en áreas desfavorecidas, este patrón desapareció para las mujeres al final del estudio.
  • Suecia: La incidencia aumentó más rápido entre adultos con padres nacidos en Suecia en comparación con aquellos con antecedentes de inmigración.
• Cambios en el Perfil Neuropsiquiátrico:
  • Condiciones en Disminución: Hubo una disminución consistente en la proporción de adultos autistas recién diagnosticados con registros previos de epilepsia, discapacidad intelectual (DI) y trastornos psicóticos. Por ejemplo, en el Reino Unido, los registros previos de epilepsia disminuyeron del 10% (2010) al 4% (2023).
  • Condiciones en Aumento: Por el contrario, hubo un aumento marcado en los registros previos de ansiedad, depresión, TDAH, trastornos del sueño, trastornos alimentarios y condiciones relacionadas con el estrés. En el Reino Unido, los registros previos de ansiedad aumentaron del 28,7% (2010) al 58,3% (2023).
  • Medicamentos: Las tendencias reflejaron los diagnósticos, con disminuciones en medicamentos anticonvulsivos y antipsicóticos, y aumentos en antidepresivos, melatonina y gabapentinoides.
  • Diferencias por Sexo: Las condiciones de salud mental fueron generalmente más comunes en mujeres. La reducción en los diagnósticos de DI a lo largo del tiempo fue mayor en magnitud para las mujeres que para los hombres.
• Prevalencia: La prevalencia aumentó en todos los grupos de edad, pero se mantuvo más alta en adultos jóvenes. La relación de prevalencia hombre-mujer disminuyó significativamente (de 4,1 a 2,2 en el Reino Unido; de 1,9 a 1,6 en Suecia), aunque los hombres aún constituían la mayoría de la población prevalente.

Significado y Afirmaciones
El documento concluye que las características sociodemográficas y neuropsiquiátricas de los adultos diagnosticados con autismo han cambiado drásticamente desde 2010. Los autores afirman que estos hallazgos indican que:

1. Inequidad Diagnóstica: Los diagnósticos se distribuyen de manera inequitativa, con disparidades crecientes entre grupos étnicos en el Reino Unido y orígenes parentales en Suecia.
2. Complejidad Diagnóstica: El aumento de la prevalencia de condiciones de salud mental coexistentes (ansiedad, depresión, TDAH) añade complejidad al proceso diagnóstico, lo que sugiere que los clínicos están diagnosticando cada vez más autismo en personas con comorbilidades psiquiátricas significativas.
3. Necesidades de Apoyo en Evolución: Las necesidades de salud promedio de los grupos autistas están desplazándose desde aquellas asociadas a la discapacidad intelectual y la epilepsia hacia aquellas con condiciones de salud mental coexistentes. Esto tiene consecuencias directas para la política de salud pública y la prestación de servicios de apoyo.

Los autores declaran explícitamente que sigue sin estar claro si estos cambios reflejan un "reconocimiento matizado del autismo" (por ejemplo, identificar presentaciones camufladas en mujeres) o una "ampliación de la práctica diagnóstica" (potencialmente atribuyendo erróneamente otras condiciones al autismo). Enfatizan que se requiere más investigación para comprender los impulsores de estos cambios y su impacto en la prestación de apoyo, señalando que los datos actuales no pueden distinguir definitivamente entre un mejor reconocimiento y un posible diagnóstico erróneo. El estudio pide investigaciones futuras co-producidas con la comunidad autista para abordar estas disparidades y necesidades en evolución.