Changes in the profile of adults diagnosed as autistic since 2010: population based studies in England and Sweden

英国とスウェーデンの 3300 万人以上の成人を対象としたこの集団コホート研究は、2010 年以降、新たに診断された自閉症者のプロファイルが、不安や ADHD などの既往精神疾患を有する若年層や女性へと劇的にシフトする一方で、てんかん、精神病、知的障害の診断は減少したことを明らかにしている。

要約

イギリスとスウェーデンにおける自閉症の診断の状況を、広大で移り変わる庭園に想像してみてください。長年にわたり、庭師たち（医師や研究者）は、花々（自閉症と診断された人々）を数えてきました。2010 年から 2020 年代初頭にかけてこの庭園を調査したこの研究は、庭園が単に大きくなっただけでなく、そこで咲き誇る花の種類が劇的に変化したことを明らかにしました。

以下に、研究者が見つけた内容をシンプルな概念に分解して示します。

1. 庭園の成長が一部の地域で加速している

両国において、成人の自閉症診断数は急増しました。しかし、この成長の速度は地域によって均一ではありません。

• 「若年女性」という芽: 庭園の中で最も急速に成長しているのは、若年成人（16〜20 歳）と女性です。実際、研究期間の終わりには、成人女性の新規診断数が男性よりも頻繁に発生していました。
• 「白人」と「スウェーデン生まれ」という土壌: イギリスでは、白人系民族集団がいる地域で庭園が最も急速に成長しました。スウェーデンでは、両親ともにスウェーデンで生まれた人々の間で最も急速に成長しました。逆に、これらの国における黒人、南アジア系、移民コミュニティでは庭園の成長がはるかに緩やかでした。これらの集団間の格差は拡大しており、一部の人は他の人よりもはるかに診断を得ることが困難になっていることを示唆しています。

2. 「花のプロファイル」が変化した

2010 年の「自閉症の花」と 2023 年のそれを比較すると、かなり異なって見えます。研究者は、診断を受ける人々の「背景物語」に明確な変化が見られることを発見しました。

• 「重いバックパック」が軽くなっている: 過去には、自閉症と診断された人々は、知的障害、てんかん、または精神病などの他の深刻な状態という、重いバックパックを背負うことが多かったのです。今日では、この特定の重い荷物を背負って診断される人は少なくなっています。自閉症診断以前にこれらの状態を持っていた成人の割合は、大幅に減少しました。
• 「不安の傘」が重くなっている: 重いバックパックは軽くなりましたが、別の種類の負担が増えています。今日、自閉症と診断される人々は、不安、うつ病、ADHD、睡眠問題、または摂食障害の既往歴を持つ可能性がはるかに高くなっています。まるで庭園が、土壌そのもの（知的障害）ではなく、天候（メンタルヘルスの課題）と格闘している花で満たされているかのようです。

3. 二つの異なる庭園、似たような気象パターン

この研究は、二つの異なる国を比較しました。イギリス（一次医療記録を使用、地域の見守りネットワークのようなもの）とスウェーデン（全国登録簿を使用、巨大な政府データベースのようなもの）です。

• 異なる速度: スウェーデンは一般的にイギリスよりも診断率が高かったですが、イギリスは 2020 年以降、診断数が劇的に急増しました。
• 同じ傾向: 異なるデータソースにもかかわらず、両国は同じ物語を語っています。知的障害を持つ人の診断数は減少し、不安やうつ病を持つ人の診断数は大幅に増加しています。

4. これは何を意味するのか？（著者の見解）

研究者たちは、なぜこれが起こっているのかを正確に断定することは慎重に行いませんが、庭園を見るための異なるレンズのような、いくつかの可能性を提示しています。

• より優れた目: 私たちはついに、以前は見逃されていた「隠れた」花々、特に女性や苦境を隠蔽（マスキング）するのが上手な人々を見ることができるようになったかもしれません。
• 変化する規則: 「花」としてカウントされるための規則が広まった可能性があります。医師は、他のメンタルヘルスの問題が先にあったとしても、誰かを自閉症とラベル付けすることに、より寛容になっているかもしれません。
• 支援への「鍵」: 時には、診断を受けることが支援サービスにアクセスするための唯一の方法です。もしある人が不安に苦しんでいても助けを得られない場合、ケアへの扉を開く「鍵」である自閉症と診断されるかもしれません。

結論

この研究は、2010 年以来、成人における自閉症の「姿」が完全に変わったと結論付けています。それはもはや、知的障害を持つ子どもの物語だけでなく、高レベルの不安やうつ病を抱えながら世界を歩む、若年成人、しばしば女性、の物語になりつつあります。

著者らは警告します。これはより多くの人々を認識できていることを意味する一方で、疑問も提起します。私たちは全体像を見ているのでしょうか、それとも他の苦境を自閉症と誤認しているのでしょうか。彼らは、背景や直面する課題の組み合わせに関わらず、適切な支援が適切な人々に届くようにするためには、これらの変化を理解する必要があると強調しています。

技術概要

問題の提示
近年、世界の自閉症診断数は増加しているが、一般集団における自閉症特性の根本的な分布は安定しているように見える。この不一致は、診断数の増加が、この状態のより微妙な認識（例えば、女性や言語遅延のない人々における認識）を反映しているのか、それとも正常な変異を病理化したり、他の精神保健状態の症状を誤って自閉症に帰属させたりする可能性のある診断基準の過度に包括的な拡大を反映しているのかという疑問を提起する。既存の文献は、診断された個人の社会人口統計学的および神経精神医学的プロファイルの変化を示唆しているが、これらの傾向が一般的なものか、それとも局所的な現象かを判断するための大規模な国際的な証拠が必要である。本研究は、2010 年以降、イギリス（UK）およびスウェーデンで自閉症と診断された成人の社会人口統計学的および神経精神医学的特性が変化したかどうかを調査する。

方法
本研究は、異なる医療システムを持つ 2 カ国の通常医療記録を用いた、クロスコンテキストの集団ベースのコホート研究デザインを採用した。

• データソース:
  • イギリス（UK）: 1,784 の一般診療所からの一次医療記録を含む臨床実践研究データリンク（CPRD）Aurum（2024 年 3 月抽出）。本研究には 16 歳以上の 24,537,039 人が含まれ、そのうち 141,119 人が自閉症の診断を持っていた。データは 2010 年から 2023 年までの期間をカバーしている。
  • スウェーデン: 連結された国家登録（総人口登録、国家患者登録、死因登録、および LISA）。本研究には 16 歳以上の 9,096,874 人が含まれ、そのうち 100,817 人以上が自閉症の診断を持っていた。データは 2010 年から 2021 年までの期間をカバーしている。
• 研究対象集団: 個人は、基準（2010 年 1 月 1 日、16 歳、登録期間）を満たした時点で研究に参加した。追跡は、死亡、登録喪失、移住、または研究終了日をもって終了した。
• 変数:
  • 社会人口統計学的: 年齢、性別、人種（UK）、親の出生国、親の学歴、および世帯収入（スウェーデン）。地域レベルの剥奪度は、イギリスでは複数剥奪指数（IMD）を通じて測定された。
  • 神経精神医学的: 知的障害（ID）、てんかん、ADHD、不安、うつ病、精神病、およびその他の状態の初回記録診断。
  • 薬剤: 抗精神病薬、抗うつ薬、抗てんかん薬、オピオイド、ガバペンチノイド、メラトニン、および鎮静剤の初回記録処方/調剤。
• 統計解析:
  • 年間年齢調整発生率および有病率が計算された。
  • 新規診断症例については、新たに診断された自閉症成人を、最大 4 人の非自閉症比較対象者（年齢、性別、診療所/自治体）とマッチングさせた。
  • 新規診断症例および有病症例（すべての既存症例）の両方について、以前の神経精神医学的状態および薬剤の年齢調整割合が計算された。
  • 標準化には、ほとんどの解析において 2022 年中頃のイギリスの年齢分布（16〜65 歳）が使用され、スウェーデンの親データについては特定の調整（16〜35 歳に制限）がなされた。
  • 信頼区間は、Byar 法と Dobson 調整、絶対差に対する Agresti/Caffo 法、および率比に対する Wald/Katz-log 法を用いて計算された。

主要な貢献
本研究は、異なる医療構造を持つ 2 つの高所得国における成人自閉症診断の傾向に関する包括的な縦断分析を提供する。その主な貢献は以下の通りである：

1. 国際的検証: 診断された成人のプロファイルの変化がイギリスとスウェーデンの両国で一貫していることを実証し、これらが単一の医療システムに特有の人工物ではないことを示唆する。
2. 二重の視点: 現在の診断傾向と累積的な公衆衛生上の負担を区別するために、新規（新たに診断された）および有病（すべての診断された）集団の両方を分析する。
3. 詳細な神経精神医学的プロファイリング: 単なる有病率の集計を超えて、併存症および薬剤使用の変化の風景を詳細に記述し、特に減少している状態（例：知的障害、てんかん）と増加している状態（例：不安、ADHD）の間の乖離を強調する。
4. 社会人口統計学的格差: イギリスにおける民族グループ間、およびスウェーデンにおける親の背景間の診断率の拡大する格差を定量化し、新規症例において女性の診断率が男性の診断率を上回る性別特有の変化に注目する。

結果

• 発生率の傾向: 自閉症の発生診断数はスウェーデンでイギリスよりも一貫して高かったが、イギリスでは 2020 年以降急速に増加した。両国とも、発生率は 16〜20 歳および女性で最も急速に増加した。研究期間の終わりには、両国とも女性の発生診断率が男性を上回った。
• 社会人口統計学的変化:
  • イギリス: 発生率は、黒人、南アジア系、またはその他のグループと比較して、白人および混血の民族グループでより急速に増加した。2023 年、16〜65 歳の白人の年齢調整発生率は 10,000 人年あたり 11 人であったのに対し、南アジア系グループでは 2.2 人であった。剥奪のパターンは微妙であったが、剥奪度の高い地域では全体的な発生率が高かったものの、このパターンは研究終了時には女性では消失していた。
  • スウェーデン: 発生率は、移民背景を持つ成人と比較して、スウェーデン生まれの親を持つ成人でより急速に増加した。
• 神経精神医学的プロファイルの変化:
  • 減少している状態: てんかん、知的障害（ID）、および精神病性障害の既往記録を持つ新たに診断された自閉症成人の割合は、一貫して減少した。例えば、イギリスでは、既往のてんかん記録は 2010 年の 10% から 2023 年の 4% に減少した。
  • 増加している状態: 逆に、不安、うつ病、ADHD、睡眠障害、摂食障害、およびストレス関連状態の既往記録は顕著に増加した。イギリスでは、既往の不安記録は 2010 年の 28.7% から 2023 年の 58.3% に上昇した。
  • 薬剤: 傾向は診断と一致しており、抗てんかん薬および抗精神病薬は減少し、抗うつ薬、メラトニン、およびガバペンチノイドは増加した。
  • 性別差: 精神保健状態は一般的に女性でより一般的であった。時間経過に伴う知的障害診断の減少は、男性よりも女性で規模が大きかった。
• 有病率: 有病率はすべての年齢層で増加したが、若い成人でより高かった。男性対女性の有病率比は有意に減少した（イギリスでは 4.1 から 2.2 に、スウェーデンでは 1.9 から 1.6 に）が、男性は依然として有病集団の大多数を占めていた。

意義と主張
本論文は、2010 年以降、自閉症と診断された成人の社会人口統計学的および神経精神医学的特性が劇的に変化したと結論付けている。著者らは、これらの知見が以下のことを示していると主張している：

1. 診断的不平等: 診断は不平等に分布しており、イギリスでは民族グループ間、スウェーデンでは親の背景間で格差が拡大している。
2. 診断の複雑性: 併存する精神保健状態（不安、うつ病、ADHD）の有病率の上昇は、診断プロセスに複雑さを加え、臨床医がますます重篤な精神科併存症を持つ個人に対して自閉症を診断していることを示唆している。
3. 変化する支援ニーズ: 自閉症集団の平均的な健康ニーズは、知的障害やてんかんを持つ人々から、併存する精神保健状態を持つ人々へとシフトしている。これは公衆衛生政策および支援サービスの提供に直接的な影響を与える。

著者らは明示的に、これらの変化が「自閉症の微妙な認識」（例えば、女性におけるカモフラージュされた呈示の特定）を反映しているのか、それとも「診断慣行の拡大」（他の状態を自閉症に誤って帰属させる可能性）を反映しているのかは依然として不明であると述べている。彼らは、これらの変化の要因と支援提供への影響を理解するためにはさらなる研究が必要であり、現在のデータは改善された認識と潜在的な誤診を明確に区別できないと強調している。本研究は、これらの格差と変化するニーズに対処するため、自閉症コミュニティと共同で生産された将来の研究を呼びかけている。