Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

غالباً ما تبدو رحلة السرطان مرهقة، ليس فقط بسبب المرض نفسه، بل بسبب النظام المعقد الذي يتعين على المرضى التنقل عبره للحصول على الرعاية. في أستراليا، حيث يعد السرطان سبباً رئيسياً للوفاة، ارتفع عدد الحالات الجديدة بشكل حاد في العقود الأخيرة، مدفوعاً بنمو السكان وشيخوختهم. وبينما تحسنت معدلات البقاء على قيد الحياة بشكل ملحوظ خلال الثلاثين عاماً الماضية، لا يزال المسار نحو العلاج مجزأً ومربكاً للكثيرين. وللمساعدة، بدأت المستشات تزيد من استخدام "الموجهين الصحيين الأقران" (Peer Health Navigators). هؤلاء ليسوا أطباء أو ممرضين، بل هم أعضاء عاديون من المجتمع مروا بتجربة السرطان أنفسهم. يعمل هؤلاء كمرشدين، مستخدمين تجاربهم المشتركة لمساعدة المرضى على فهم تشخيصهم، وإيجاد طريقهم عبر المواعيد الطبية، والشعور بآثار العزلة بشكل أقل. ولكن لكي تنمو هذه البرامج وتتحسن، يحتاج القائمون عليها إلى معرفة ما إذا كانت تعمل بالفعل. إنهم بحاجة إلى وسيلة لسؤال المرضى، بلغة بسيطة، عن طبيعة تجربتهم.

حتى الآن، لم تكن هناك أداة محددة مصممة لقياس شعور مرضى السرطان تجاه المساعدة التي يتلقونها من هؤلاء الموجهين الأقران. فغالباً ما تركز الاستطلاعات الموجودة على النتائج الطبية أو الرضا العام عن المستشفى، مما يغفل الروابط الشخصية الفريدة التي يوفرها الموجه القرين. ولتغطية هذه الفجوة، تعاون فريق من الباحثين والسريريين وصناع السياسات مع أشخاص لديهم تجربة معاشة مع السرطان لبناء استطلاع جديد من الصفر. لم يكتفوا بمجرد كتابة الأسئلة وتوزيعها؛ بل استخدموا منهجية تسمى "التصميم المشترك" (co-design)، حيث ساعد الأشخاص الذين سيجرون الاستطلاع في النهاية في ابتكاره. وكانت النتيجة استبياناً أولياً، يُعرف باسم "مقياس التجربة المبلغ عنها من قبل المريض" (Patient-Reported Experience Measure)، المصمم خصيصاً لالتقاط تفاصيل الدعم الذي يقدمه الأقران في رعاية مرضى السرطان.

بدأت العملية بسلسلة من ورش العمل التي عُقدت في أواخر عام 2024 وأوائل عام 2025. دعا الباحثون مجموعة من سبعة أشخاص تم تشخيص إصابتهم بالسرطان للانضمام إلى لجنة خبراء إلى جانب أطباء وباحثين ومسؤولين في السياسة الصحية. وقد عُومل هؤلاء الشركاء ليس كموضوعات للدراسة، بل كباحثين مشاركين متساوين. في ورشة العمل الأولى، اجتمعت المجموعة لتبادل الأفكار حول ما يهمهم أكثر. ومن خلال إطار عمل ينظر في كيفية وصول المرضى إلى الرعاية، وتواصلهم مع الموظفين، وتلقيهم للدعم العاطفي، وشعورهم بالتمكين، قام الشركاء بتبادل الأفكار حول الطرق المحددة التي يمكن للموجه القرين من خلالها تقديم المساعدة. لقد طرحوا على أنفسهم أسئلة مثل: "ما هو الجزء الأكثر أهمية في التفاعل بين المريض ومرشده؟" و"ما هي الأشياء المحددة التي يجب أن نسأل عنها لقياس ذلك؟".

ومن هذه المناقشات، أنتج الفريق قائمة طويلة من الأسئلة المحتملة. وقد غطت خمسة مجالات رئيسية: مدى سهولة الوصول إلى الموجه، ومدى وضوح شرح المعلومات، وكيف ساعد الموجه في تنسيق الأجزاء المختلفة من العلاج، والدعم العاطفي والعملي المقدم، وما إذا كان المريض قد شعر بمزيد من الثقة في اتخاذ القرارات المتعلقة برعايته. واقترح الشركاء طرقاً مختلفة للإجابة على هذه الأسئلة، مثل خيارات "نعم أو لا" البسيطة أو مقاييس حيث يمكنهم تقييم مدى موافقتهم. ثم جرى تنقيح هذه القائمة الأولية في ورشة عمل ثانية، حيث انقسمت المجموعة إلى فرق أصغر. ركز أحد الفرق، المكون من الأشخاص ذوي التجربة المعاشة، على ما إذا كانت الأسئلة واضحة وذات مغزى للمريض. بينما نظر الفريق الآخر، المكون من السريريين والباحثين، في هيكلية الاستطلاع لضمان قابليته للاستخدام في المستشفيات. وعملوا معاً على تبسيط اللغة، لضمان قدرة الشخص الذي يمر في منتصف علاج صعب على قراءة وفهم كل كلمة دون ارتباك.

وللتأكد من أن المسودة النهائية تعمل حقاً، أجرى الباحثون مرحلة ثالثة من الاختبار تسمى مقابلات "التفكير بصوت عالٍ". فقد دعوا أربعة من الشركاء للجلوس بشكل فردي وقراءة أسئلة الاستطلاع بصوت عالٍ، مع التحدث عن أفكارهم أثناء القراءة. طُلب منهم شرح ما يعتقدون أن كل سؤال يعنيه وكيف سيقررون الإجابة عليه. كشف هذا عن تفاصيل صغيرة ولكنها مهمة؛ فعلى سبيل المثال، كان بعض الصياغات غامضاً بعض الشيء، أو أن خيار الاستجابة لم يكن مناسباً تماماً لحالة المريض. وبناءً على هذه الملاحظات، أجرى الفريق تعديلات طفيفة على الصياغة والتنسيق. كما أضافوا خيار "غير قابل للتطبيق" للأسئلة التي قد لا تناسب مسيرة كل مريض، وضمنوا أن يتدفق الاستطلاع منطقياً من الوقت الذي يسبق تعيين الموجه إلى الوقت الذي يلي ذلك.

النتيجة النهائية هي مسودة استطلاع تحتوي على واحد وثلاثين سؤالاً منظمة في تسعة أقسام متميزة. يبدأ الاستطلاع بطلب تقييم المرضى لتجربتهم الإجمالية على مقياس من واحد إلى عشرة. ثم يطلب منهم التأمل في شعورهم قبل لقاء موجههم — سواء كانوا يشعرون بالخوف أو الارتباك أو السيطرة — ومقارنة ذلك بما شعروا به بعد تلقي الدعم. ينتقل الاستطلاع عبر مجالات محددة، حيث يسأل عما إذا كان الموجه قد ساعدهم في فهم أوقات الانتظار، أو العثัง على معلومات موثوقة، أو تنظيم مواعيدهم. كما يستكشف الجانب العاطفي، متسائلاً عما إذا كان الموجه قد ساعدهم في الشعور بالدعم أو التواصل مع مجتمع ما. ويختتم الاستطلاع بأسئلة مفتوحة، مما يمنح المرضى مساحة لكتابة ما كان أكثر فائدة أو لاقتراح تحسينات.

يحرص المؤلفون على ملاحظة أن هذا مقياس أولي. وبينما ضمنت عملية التصميم المشترك أن تكون الأسئلة واضحة وذات صلة ومرتكزة على التجارب الحقيقية للمرضى، إلا أن الاستطلاع لم يُختبر بعد على نطاق واسع لإثبات موثوقيته الإحصائية. يخطط الفريق لإجراء المزيد من الأبحاث لمعرفة مدى أداء الأسئلة عند استخدامها مع مئات المرضى. ومع ذلك، فإن هذا العمل الأولي يمثل خطوة كبيرة للأمام. فمن خلال بناء الأداة مع الأشخاص الذين صُممت لخدمتهم، أنشأ الباحثون أساساً يعكس حقاً ما يهم مرضى السرطان. إنه يوفر وسيلة للاستماع إلى أصواتهم مباشرة، مما يضمن أن برامج الموجهين الصحيين الأقران ليست مجرد مبادرات حسنة النية، بل هي فعالة حقاً في مساعدة الناس على التنقل عبر واحدة من أصعب رحلات الحياة.